1.1.3.2 Starostlivosť v rodine

Rodina s postihnutým dieťaťom je v komplikovanej ekonomickej situácii, lebo obvykle matka starajúca sa o takéto dieťa nepracuje a rodina je závislá od príjmu otca (ten niekedy využíva nutnosť privyrábania na útek od problému aj od pomoci manželke pri výchove dieťaťa). Zhoršená je podľa J. Černaya spoločenská situácia rodiny s postihnutým dieťaťom, lebo obvykle sa izoluje od známych, niekedy aj od príbuzných (Končeková, 2004).
Reakcie matky a otca bývajú podľa uvedeného autora odlišné. Matka obyčajne prekonáva ťažkosti a stará sa o dieťa 24 hodín denne. Správanie otca môže pôsobiť navonok ako nezmenené, ale vo svojom vnútri môže byť urazený. Niektorí otcovia ostávajú dlhšie v práci, iní odchádzajú z rodiny navždy (útek od zodpovednosti a prekonávania prekážok). V mnohých rodinách matka a otec spoja sily a vedú spoločný boj. Niekedy sa rodina rozhodne, že dieťaťu bude lepšie v ústave. Je to v prípade, ak sa nevie vyrovnať so situáciou narodenia postihnutého dieťaťa alebo ak pre značnú fyzickú únavu a psychickú vyčerpanosť nestíha veľmi náročnú výchovu poškodeného dieťaťa.

1.1.4 Segregácia a integrácia

Segregácia znamená podľa M. Novotnej a M. Kremličkovej vyčlenenie zo spoločenských vzťahov, izoláciu, rezignáciu na spoločenské vzťahy, podvolenie sa postihnutiu. Postihnutie je chápané ako neprekonateľná bariéra medzi postihnutým a inými ľuďmi (Končeková, 2004).
Integrácia sa podľa uvedených autoriek vzťahuje k osobnosti človeka aj k jeho socializácii a znamená ako stav, tak aj proces pozitívnej zmeny v sociálnych vzťahoch. Integrácia sa chápe jednak ako spolužitie postihnutých a nepostihnutých pri prijateľne nízkej miere konfliktnosti vzťahov týchto skupín, jednak ako situácia, keď sa človek vyrovnal so svojím postihnutím, prijíma sa taký, aký je, žije a kooperuje s nepostihnutými, podáva výkony, ktoré aj spoločnosť aj on považujú za rovnocenné a spoločensky významné.
Integrácia je v tom zmysle podľa M. Vágnerovej vyšším stupňom adaptácie a možno ju chápať ako také začlenenie postihnutého jednotlivca do prostredia majoritnej (väčšinovej spoločnosti, keď v nej dokáže bez problémov žiť, cíti sa s ňou prijatý a sám sa s ňou identifikuje. Integrácia nie je iba pasívna adaptácia, čiže úplné prispôsobenie a prijatie všetkého, čo majoritná spoločnosť prezentuje. Jednotlivec si môže alebo mal by si zachovať svoju špecifickosť a neodmietať ju pod tlakom prevládajúcich postojov ako niečo negatívne, čo treba odstrániť (Končeková, 2004).

Integrácia verzus segregácia sa týka bývania, výchovy a vzdelávania, v dospelosti aj zamestnania. Integrácia (v zmysle začlenenia postihnutého jednotlivca do prostredia majoritnej spoločnosti) znamená spolužitie postihnutých a nepostihnutých v mieste bydliska (napr. aj v bezbariérových bytoch), integrovane vzdelávanie postihnutých deti v bežných školách, začleňovanie postihnutých do zamestnania. Segregácia, resp. izolácia znamená život v ústave alebo v internáte, vzdelávanie v rôznych špeciálnych školách a zamestnanie v „chránených dielňach“ (Končeková 2004).
Podľa M. Novotnej a M. Kremličkovej, pomer medzi integračnými a segregačnými snahami je v súčasnosti chápaný ako jeden z ukazovateľov humanity, kultúrnosti a vyspelosti spoločnosti. Trendom je integrácia do väčšinovej, tzv. zdravej populácie (Končeková, 2004).
Pojem integrácia je postupne nahradzovaný výstižnejšou inklúziou, čo znamená rovnoprávny vzťah (vyrovnanie príležitostí), teda úplné začlenenie (zaradenie) (Jankovský, 2001).

1.1.4.1 Stupne integrácie

Škálu integračných stupňov prináša WHO vo svojej medzinárodnej klasifikácii chorôb (Michalík,1999):
- úplná sociálna integrácia (úplná účasť v sociálnych vzťahoch);
- inhibovaná integrácia (znevýhodnenie, nie však znemožnenie normálnych sociálnych vzťahov, napr. tréma, hanba, malé sebavedomie);
- obmedzená účasť v sociálnych vzťahoch (rezignácia alebo nemožnosť realizovať činnosti a niektoré vzťahy);
- zmenšená účasť v sociálnych vzťahoch (obmedzenie vzťahov na mikroprostredie – rodinu, priateľov, susedov);
- ochudobnené vzťahy (rezignácia na širšie spoločenské kontakty okrem rodiny či ľudí v špeciálnej inštitúcii);
- redukované vzťahy (kontakt s výrazne obmedzeným počtom osôb, napr. rodič, lekár);
- narušené vzťahy (neschopnosť udržiavať sociálne kontakty kvôli špecifickej poruche alebo pre všeobecnú neprispôsobivosť);
- spoločenská izolácia (nezistiteľná schopnosť spoločenských vzťahov).

1.1.4.2 Výhody a nevýhody integrácie a segregácie

Výhody integrácie: Podľa M. Novotnej a M. Kremličkovej, pre postihnutého jednotlivca poskytuje integrácia možnosť nenechať sa vmanipulovať do roly nemohúceho, bezmocného; umožňuje mu čo najširšie zapojenie do normálneho života, rozvoj potenciálu, ktorý má; umožňuje napodobovanie vzorov konania a správania, normalizuje medziľudské vzťahy vrátane partnerských; znamená možnosť normálnej socializácie, podporu sebavedomia, uvedomenie si vlastnej ceny. Integrácia je podľa M. Vágnerovej príležitosťou na získanie žiaducej sociálnej skúsenosti a keď ju dieťa zvládne, uľahčí mu adaptáciu na majoritnú spoločnosť aj v budúcnosti. M. Novotná a M. Kremličková pozerajú z hľadiska integrácie na zdravé deti a to, že integrácia ich privádza k poznaniu a pochopeniu iného stavu normality než je tá ich, vedie ich k ohľaduplnosti, altruizmu, ochrane postihnutého a slabšieho, aj k uvedomeniu si významu vlastnej osobnosti, prispieva k rozvoju ich samostatnosti, akceleruje ich vývin (Končeková, 2004).

Nevýhody integrácie: M. Vágnerová píše, že postihnutý jednotlivec medzi zdravými je jednak vystavený väčšiemu tlaku nedosiahnuteľnej konkurencie, jednak je ochudobnený o prijateľný vzor podobne postihnutého človeka (Končeková, 2004).
Výhody segregácie: Najväčšie výhody segregácie sa dajú badať hlavne vo vzdelávaní v špeciálnych školách, bývanie v internátoch, zamestnanie v „chránených dielňach“ lebo ich špecifická ochranná klíma umožňuje postihnutým deťom veľmi dobre sa rozvíjať. Dieťa sa porovnáva so skupinou rovnako postihnutých rovesníkov a môže dosahovať úspechy. Je to síce izolácia, ale v mnohých oblastiach sú tu postihnutí jednotlivci uspokojovaní lepšie, než keby boli vystavení tlaku noriem zdravej populácie ako píše M. Vágnerová (Končeková, 2004).

Nevýhody segregácie: Podľa viacerých autorov (Končeková, 2004) deti navštevujúce špeciálne školy alebo deti umiestnené v internátoch či ústavoch nezískajú sociálne skúsenosti so zdravými rovesníkmi, sú závislé od rodičov, ktoré riešia všetky ich problémy, sú zvyknuté skôr na komunikáciu s dospelými. Izolácia od rodičov (v ústave alebo internátne) znamená pre nich veľkú záťaž a môže viesť k zvýšeniu pocitu neistoty, ohrozenia, straty bezpečia a rodinného zázemia. Celkovo segregácia znamená malú prípravu na bežné kontakty s ľuďmi (Končeková, 2004).

1.1.5 Právo a legislatíva

1.1.5.1 Zákon o sociálnej pomoci

Zákon o sociálnej pomoci otvoril občanom so zdravotným postihnutím nové možnosti. Niektorí ho kritizujú, zatracujú, iní chvália. Jedno je však isté – napomáha integrácii občanov do spoločnosti, pomáha prekonávať bariéry. Niekedy je ťažšie prekonať tie bariéry v nás. Uznať, že i ťažko postihnutý človek v niektorých oblastiach života môže veľa dokázať a že má právo prežiť svoj život plnohodnotne a aktívne. Zákon o sociálnej pomoci je legislatívnou normou, ktorá nám pomáha ovplyvňovať postoje spoločnosti a rúcať jej predsudky (Mišová, 2000).
Zákon NR SR č. 195/98 Z. z. o sociálnej pomoci v znení zákona NR SR č. 389/98 Z. z. a zákona NR SR č. 155/99 Z. z. pojednáva v §6 o formách sociálnej prevencie, §12 o sociálnom poradenstve, §14 o sociálnych službách, §15 o opatrovateľských službách, §17 o prepravnej službe, §18 o starostlivosti v zariadeniach sociálnych služieb, §49 o sociálnych službách a peňažných príspevkoch na kompenzáciu (Mračko, 1999).

K štyrom základným typom nezávislých neziskových mimovládnych organizácií patria organizácie združujúce fyzické a/alebo právnické osoby – občianske združenia (Zákon č. 83/90 Zb. o združovaní občanov v znení zákonov č. 360/90 Zb., 513/90 Zb., 62/93 Z. z.), neziskové organizácie poskytujúce všeobecne prospešné služby (Zákon o neziskových organizáciách poskytujúcich všeobecne prospešné služby č. 213/97 Z. z.) a organizácie, ktoré združujú majetok – nadácie (Zákon o nadáciách č. 207/96 Z. z.) a neinvestičné fondy (Zákon o neinvestičných fondoch č. 147/97 Z. z.) (Woleková, 2000).
Zákon o službách zamestnanosti č. 5/2004 §55: Chránená dielňa a chránené pracovisko sú pracoviská zriadené právnickou osobou alebo fyzickou osobou, v ktorých pracuje najmenej 50 % občanov so zdravotným postihnutím alebo pracoviská, na ktorých sa občania so zdravotným postihnutým zaškoľujú a v ktorých sú pracovné podmienky vrátane nárokov na pracovný výkon prispôsobené zdravotnému stavu občanov so zdravotným postihnutím (Forma s.r.o., 2004).

1.1.5.2 Praktické pomôcky podľa zákona a pravidiel

V Štandardných pravidlách na vytváranie rovnakých príležitostí pre osoby so zdravotným postihnutím (1994), prijatých Valným zhromaždením OSN je uvedené napr. pravidlo: „všetky pomôcky by mali byť dostupné pre všetky zdravotne postihnuté osoby, ktoré ich potrebujú, aj po finančnej stránke“ (in: Integrácia zdravotne postihnutých osôb do spoločnosti, 1997).
V niektorých krajinách boli prijaté zákony, ktoré nariaďujú poskytovať postihnutým ľuďom základné pomôcky a zariadenia, ktoré im umožňujú žiť v bežnom dome alebo dostať sa na pracovisko. U nás upravuje zákon 195/1998 §59, §60, §61, §62, §63, §64. Je to napríklad prispôsobený nábytok, invalidné vozíky a iné mobilné pomôcky, rozšírenie dvier toalety na prízemiach, výťahy, zdviháky, platenie telefónnych poplatkov, objednávanie taxíkov alebo dopravných služieb. Podobne môžu byť poskytnuté finančné prostriedky na adaptáciu pracovného prostredia, napríklad, prostredníctvom využívania počítača alebo informačnej techniky (Lechta – Matuška – Zászkaliczky, 1997).