vzdelávania, rozvoja zručností, onedlho pribudne aj problematika vytvárania pracovných príležitostí a problematika zabezpečenia životných podmienok v dospelom veku. Je potrebné pri tom brať do úvahy stupeň zdravotného postihnutia a pridružené poškodenie zdravotného stavu, či už duševného alebo telesného charakteru. Z toho vyplýva nevyhnutnosť individuálneho prístupu, ako vo výchove a vzdelávaní, tak aj v smerovaní ich ďalšieho života, stupeň ich samostatnosti, resp. závislosti od iných osôb. Združenie má záujem na získavaní a výmene poznatkov na domácej aj medzinárodnej úrovni a v úzkej súčinnosti s Evanjelickou špeciálnou základnou školou internátnou pre hluchoslepé deti v Červenici sa jednotliví členovia Združenia zúčastňujú medzinárodných konferencií o hluchoslepote. Máme nadviazané kontakty s podobnými organizáciami v Holandsku, Anglicku, Rumunsku, Taliansku a aj vo vzdialenej Argentíne. V roku 1999 sa naše Združenie podieľalo na organizácii 3. európskej konferencie rodičov hluchoslepých detí v Košiciach. Naše skúsenosti, ktoré sme nadobudli v priebehu niekoľkých rokov, dali podnet aj pre vznik Združenia rodičov hluchoslepých detí v Českej republike, ktoré vzniklo koncom minulého roku.

Vaše občianske združenia má skutočne špecifický charakter. Aké okolnosti a príčiny viedli k jeho vzniku? Kto všetko tvorí vašu členskú základňu?

Rodičia viacnásobne postihnutých detí na Slovensku mali to šťastie, že bez toho, aby sa o to museli sami aktívne pričiniť a bojovať, bola v roku 1993 vďaka Evanjelickej cirkvi a. v. založená Evanjelická špeciálna základná škola internátna pre hluchoslepé deti v Červenici. Vznik tejto školy bol významným medzníkom v tejto oblasti a nebál by som sa ho prirovnať k otvoreniu okna a vpusteniu svetla a čerstvého vzduchu do tmavej miestnosti. Hluchoslepé deti dostali prvýkrát možnosť cielene zameranej výchovy a vzdelávania a rodičia získavali prvé odborné informácie o tom, ako správne postupovať pri výchove svojich zdravotne postihnutých detí. Niekoľko nasledujúcich rokov bola Evanjelická špeciálna základná škola internátna pre hluchoslepé deti v Červenici a jej učitelia a vychovávatelia jediným organizátorom všetkých aktivít v tejto oblasti. Viacerí rodičia si však uvedomili, že nie je možné ponechávať celé ťažisko problematiky, týkajúcej sa hluchoslepých detí, len na špecialistov v danej oblasti, ale že musia aj oni sami vziať na seba časť povinností, najmä v spoločenskej oblasti a pri zabezpečení budúcnosti svojich detí. Na ustanovujúcej schôdzi v lete 1997 bolo preto založené Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí a v roku 1998 bolo zaregistrované na Ministerstve vnútra SR ako občianske združenie. Základnou myšlienkou jeho založenia bolo skoncentrovať sily a úsilie jednotlivých rodičov, rozptýlených po celom Slovensku, do jednotnej organizácie, ktorá bude koordinovať jednotlivé kroky a zámery smerom k spoločnosti na účinné presadzovanie požiadaviek a potrieb hluchoslepých detí. Naše Združenie je organizované vyslovene na dobrovoľníckej úrovni, nemá žiadneho zamestnanca a jeho kostru tvoria rodičia, učitelia a vychovávatelia špeciálnej školy pre hluchoslepé deti v Červenici a rozvetvená sieť ich rodinných príslušníkov a priateľov.

Nefunkčnosť dvoch veľmi dôležitých zmyslov – zraku a sluchu – určite výrazne ovplyvňuje celý život a všetky aktivity takto postihnutých detí. Ako vôbec vyzerá komunikácia s nimi? Dá sa naučiť?

Ako som už spomínal, stupeň zdravotného postihnutia môže byť rôzny. Iný prístup si vyžadujú deti čiastočne nevidiace a nepočujúce, iný zase deti úplne nevidiace a nepočujúce a opäť iná je situácia v prípade ďalších pridružených zdravotných postihnutí. Vo všeobecnosti je zaužívaná fráza, že svet hluchoslepých je taký veľký, pokiaľ siaha ich ruka. Na základe našich skúsenostiach je však možné tento svet podstatne rozšíriť, a to špeciálnym vzdelaním, budovaním pozitívnych zručností a najmä schopnosťou komunikovať s okolitým prostredím a spoznávať ho. A tu zohráva významnú úlohu špeciálna škola, ktorá disponuje všetkými poznatkami v tejto oblasti. Rodičia spravidla prejavujú svojim deťom lásku, sú pre ne istotou a domovom, ale nemôžu a ani nevedia nahradiť špeciálnych pedagógov a vychovávateľov a ich prax a odbornosť. Veľmi dôležité je, že rodičia majú možnosť získať od špeciálnych pedagógov vedomosti ako komunikovať so svojimi deťmi, aké cvičenia a úlohy s nimi vykonávať, keď sú doma. Na tento účel sú najvhodnejšie týždňové letné sústredenia učiteľov, vychovávateľov, rodičov a súrodencov zdravotne postihnutých detí, kde prebiehajú kurzy komunikácie s hluchoslepými deťmi - a to nielen pre rodičov, ale aj pre súrodencov týchto detí.

Pre hluchoslepé deti a mladých ľudí je nesporne veľmi dôležitá otázka kvality ich života. Prostredia, v ktorom sa narodili a vyrastajú, ale taktiež vzdelávania. Ako hodnotíte jeho stav a úroveň? Stretla som sa už aj s názorom, že sú to nevzdelávateľné deti.