Založená: 23. jún 1990 v Luxembursku
Prezident: Silvana Baroni
Generálny sekretár: Lothar Wachter
Pokladník: Guus Coenen
Sekretariát FEPEDy sídli pod Národnou spoločnosťou nepočujúcich detí v UK:
15 Dufferin Street
London
EC1Y 8UR
FEPEDA je neštátna strešná organizácia založená ako zastupiteľ asociácií rodičov a priateľov nepočujúcich a nedoslýchavých detí na Európskom stupni. Jej členstvo sa skladá z mnohých národných a regionálnych združení ako aj menších skupín a jednotlivcov z celej Európskej únie, strednej a východnej Európy a spoločenstva nezávislých štátov.
Ciele a snahy
Jej ciele a snahy sú:
-Oboznámiť s príčinou nepočujúcich a nedoslýchavých detí, mladých ľudí a ich rodičov vo všetky dôležité organizácie a agentúry Európy. Každý jeden člen tu hrá rolu a snaží sa povzbudiť ich k spolupráci, prieteľstvu, porozumeniu a výmene informácií a skúseností.
-Zjednotiť národné združenia rodičov a priateľov sluchovo postihnutých detí a mladých ľudí po celej Európe a podporiť spoluprácu, priateľstvo a výmenu informácií medzi nimi, aby sa zlepšila kvalita života nepočujúcich a nedoslýchavých detí, mládeže a ich rodín.
-Spolupracovať s ostatnými Európskymi organizáciami zvlášť pre nepočujúcich a nedoslýchavých ľudí za účelom:
1.Zlepšiť kvalitu života pre všetky sluchovo postihnuté deti, mládeže a ich rodín bez ohľadu na ich sociálnu a ekonomickú situáciu.
2.Podporovať a napomáhať výskumu a výmene informácií so zámerom zvýšiť možnosti a vplyv rodičov pri výchove a vzdelávaní ich detí.
3.Podporiť prístup ku vzdelaniu, kultúre a zamestnaniu pre sluchovo postihnuté deti a mládež a ich vstup do plnohodnotného občianstva v Európskej spoločnosti.
4.FEPEDA bude pracovať na umožnení najlepšieho materiálneho, vzdelanostného, sociálneho a zdravotného zabezpečenia pre všetky sluchovo postihnuté deti.
5.Informovať a vzdelávať bežnú populáciu o potrebách a výsledkoch sluchovo postihnutých detí a mládeže a ovplyvňovať národnú politiku a Európske vedenie (vlády).
6.Podporiť priateľstvo, porozumenie, rekreačné príležitosti a Európske výmeny pre sluchovo postihnuté deti, mladých ľudí a ich rodiny.
7.Podporiť rozvoj reprezentatívnych národných združení rodičov.
Pri presadzovaní týchto cieľov bude FEPEDA zastupovať deti s akýmkoľvek stupňom sluchovej straty. Nebude uprednostňovať žiadnu z metód komunikácie, ale bude podporovať práva rodičov, aby mohli robiť rozhodnutia na základe dobrej informovanosti ako aj rozhodnutia vo všetkých aspektoch výchovy a vzdelania ich dieťaťa.
Ústava FEPEDy
Preambula
Týmto je ustanovená Európska federácia rodičov a priateľov sluchovo postihnutých detí pod názvom:
Fédération Européenne des Parents d´Enfants Déficients Auditifs asbl
ktorej zámerom je: Zjednotiť národné združenia rodičov a priateľov sluchovo postihnutých detí a podporiť kooperáciu, priateľstvo a výmenu informácií a konečne zlepšiť kvalitu života sluchovo postihnutých detí a mádeže a ich rodín.
Federácia sa skladá z rodičov detí so všetkými formami porúch sluchu:
-hluchota: nepočujúci od narodenia, alebo ohluchnutí pred dokončením vývinu reči (prelingválna hluchota)
-ohluchnutie: strata sluchu po ukončení vývinu reči (postlingválna hluchota)
-nedoslýchavosť
-hluchoslepota
-akákoľvek iná porucha sluchu, predovšetkým kombinácia sluchového postihnutia s iným telesným alebo mentálnym postihnutím.
Federácia priznáva rodinám so sluchovo postihnutým dieťaťom špeciálne potreby a úlohu. Hlási sa k humánnym a demokratickým princípom, uznáva všetky možnosti vzdelávania a komunikácie a podporuje členské organizácie k spolupráci v duchu tolerancie a porozumenia.
Sídlo federácie je v Luxembursku a môže byť premiestnené na základe rozhodnutia Management Committee. Federácia je podriadená zákonom Luxemburska.
Členovia FEPEDy:
V súčasnosti sa FEPEDA skladá zo 45 členov, ktorí spadajú do týchto kategórií:
1.Full members: národné združenia rodičov nepočujúcich a nedoslýchavých detí vrámci Európskeho spoločenstva.
2.Associate members: združenia podobné národným z iných Európskych krajín.
3.Observing members: jednotlivci, súkromné alebo občianske orgány, ktoré sa zaujímajú o realizáciu zámerov FEPEDy.
4.Združeniam a jednotlivcom, ktorí boli prítomní na stretnutí z príležitosti inaugurácie, ktoré sa konalo 23. júna 1990 v Luxembursku, je pridelený štatút Founding Memebers (zakladateľov).
5.O prijatí nových členov rozhoduje Valné zhromaždenie na základe návrhu Managment Committee. Žiadosti o členstvo musia byť podané na adresu Management Committee najneskôr 6 týždňov pred zasadnutím Valného zhromaždenia.
6.Management Committee má právo odňať práva tých členov, ktorí už viac nespĺňajú podmienky, za ktorých boli prijatí. Konečné rozhodnutie sa ponecháva na Valné zhromaždenie.
Členovia môžu kedykoľvek zaslať svoju rezignáciu na sekretariát FEPEDy.
Valné zhromaždenie (General Assembly)
1.Valné zhromaždenie zahŕňa členov-Full Members, ktorí majú všetky práva, Associate Members, ktorí majú všetky práva okrem práva voliť o záležitostiach v rámci Európskeho spoločenstva a Observing Members, ktorí nie sú oprávnení voliť.
2.V prípade nezhôd ohľadom záležitostí týkajúcich sa Európskeho spoločenstva, robí konečné rozhodnutie prezident.
3.Pomer hlasov členov-Full Members sa delí podľa nasledujúceho kľúča:
Nemecko: 30
Francúzsko: 30
Taliansko: 30
Spojené Kráľovstvo: 30
Španielsko: 24
Belgicko: 15
Holandsko: 15
Grécko: 15
Dánsko: 9
Írsko: 9
Portugalsko: 9
Luxembursko: 6
4.Hlasy Associate Members´ sa delia na vyššie uvedenom princípe, detaily ktorého rozhodne Valné zhromaždenie na základe návrhu Management Committee.
5.V prípade, že jednu krajinu zastupujú viaceré organizácie, rozdelia si hlasy na základe dohody, alebo o tom rozhodne Management Committee.
6.Valné zhromaždenie má plnú autoritu vykonávať ciele a zámery FEPEDy. Špecifické oblasti jeho kompetencie zahŕňajú:
•Definovanie základnej politiky FEPEDy
•Voľba a prepustenie členov Management Committee
•Menovanie auditorov
•Prijatie rozpočtu Federácie
•Výška ročného poplatku
•Udelovanie čestného členstva a záslužných cien
•Prijatie a vylúčenie členov na základe návrhu Management Committee
•Zmena ústavy a rozpustenie Federácie
7.Valné zhromaždenie sa zvoláva najmenej raz do roka, pod vedením prezidenta. Oznámeneie pripraví sekretariát a odošle najmenej 30 dní pred dátumom konania.
8.Členské organizácie Fedrácie sú zastúpení na Valnom zhromaždení jedným členom ich Management Committee alebo splnomocnenou osobou. Taktiež je možné, aby delegát jedného združenia zastupoval iné združenie.
9.Až po úplnom zídení všetkých zástupcov sa môže začať diskusia o jednotlivých bodoch programu.
10.Rozhodnutia Valného zhromaždenia sú prijaté na základe jednoduchej väčšiny, iba pri rozhodnutiach vopred daných zákonom je potreba inej formy väčšiny.
11.Rozhodnutia prijaté Valným zhromaždením sú podpísané prezidentom a uložené na sekretariáte FEPEDy, ktorá ich sprístupní ku konzultáciám.
Management Committee (Výbor pre manažment)
1.FEPEDu vedie tzv. Management Committee, ktorá sa stretáva trikrát do roka a je volená Valným zhromaždením (the General Assembly), ktoré sa skladá zo všetkých členov a má plnú autoritu vo vykonávaní cieľov FEPEDy. Členmi Management Committee sú zástupcovia 15 členských združení z Európskej únie a dvaja alebo viacerí zástupcovia východnej a strednej Európy (Associated members).
2.Členovia Management Committee, ktorí zastupujú Associate Members, majú volebné práva okrem záležitostí týkajúcivh sa Európskeho spoločenstva.
3.Členovia sú volení na tri roky a raz za rok jedna tretina členov je znovuvolená.
4.Dĺška mandátov členov má byť rozhodnutá väčšinou.
5.V prípade, že nejaký zástupca členskej organizácie v Management Committee nie je naďalej schopný v nej zotrvať, národné združenie dosadí nového zástupcu na jeho miesto, ktorý tu zotrvá do ukončenia volebného obdobia.
6.Management Committee volí Výkonný výbor (Executive Committee) na dva roky. V súčasnosti je FEPEDA zastupovaná prezidentom Dorisom Nelsonom, ktorý každý štvrťrok zvoláva Výkonný výbor s cieľom vykonávať prácu federácie. V prípade absencie prezidenta zastupuje federáciu člen, ktorý je nominovaný Management Committee. Ďalšími členmi Výkonného výboru sú: viceprezident – Silvana Baroni, pokladník – Guus Coenen a traja ďalší členovia z Management Committee.
7.Management Committee zasadá najmenej dvakrát do roka na podnet prezidenta.
8.Kvórum na prijatie rozhodnutia zasadnutia Management Committee je jedna tretina členov.
9.Rozhodnutia Management Committee sú prijaté na základe jednoduchej väčšiny prítomných členov a sú pridané do zápisnice, ktorá bude predložená každému členovi Management Committee. Všetký zápisnice sú sprístupnené ku konzultáciám všetkým členom federácie.
10.Mnanagement Committee je zodpovedná za manažment FEPEDy. Špeciálne oblasti zodpovednosti zahŕňajú:
•Oznámenia a pozvania na Valné zhromaždenia (General Assembly)
•Prezentácia výročnej správy
•Prezentácia správy o hospodárení FEPEDy a
•Príjmoch darov a dotácií
11.V prípade jednania o urgentných rozhodnutiach, nasleduje tento písomný postup:
-dokument vysvetľujúci rôzne body rozhodnutia je doporučene poslaný všetkým členom Management Committee
-žiadna odpoveď od jednotlivých členov bude braná ako súhlas s daným rozhodnutím
-odmietnutie viac anko jednej tretiny členov presúva rozhodnutie na najbližšie zasadnutie Management Committee
Ročný poplatok
Nominálnu výšku ročného poplatku stanovuje Valné zhromaždenie. Aktuálna výška poplatku pre jednotlivú krajinu sa vyráta násobením nominálneho poplatku koeficientom daným krajine pri hlasovaní.
Ročné zúčtovanie
Prehľad finančných a spoločenských aktivít Federácie sa uzatvára raz ročne. Účtovná závierka sa po náležitom audite predkladá na schválenie Valnému zhromaždeniu. Audítori federácie predostrú Valnému zhromaždeniu zúčtovanie osobne alebo v písomnej podobe. Audítori podpíšu zúčtovanie a tým potvrdia ich schválenie.
Táto verzia ústavy bola prijatá 13. marca 1991
Politika FEPEDy
Ďalej sa FEPEDA oficiálne vyjadruje k dôležitým otázkam vzdelania, života, zdravotnej starostlivosti o sluchovo postihnuté deti a iným stránkam života sluchovo postihnutých:
Televízne vysielanie pre nepočujúce a nedoslýchavé deti
(Burgos 25.03.00)
FEPEDA verí, že nepočujúce a nedoslýchavé deti by mali mať taký istý prístup k televíznym programom ako deti počujúce, aby sa tak mohli podeliť o svoj jazyk a kultúru so širšou komunitou. Taktiež zdôrazňuje význam spolupráce televízie so sluchovo postihnutými, ich školenie pre toto odvetvie. Na právnom podklade by sa malo realizovať titulkovanie programov a taktiež poskytovanie interpretácie programov v posunkovom jazyku, pričom by dieťa malo možnosť výberu medzi týmito dvoma formami. Pri titulkovaní a tlmočení do posunkového jazyka by sa malo prihliadať na vek potencionálneho diváka v dvoch aspektoch: v dĺžke zobrazenia textu a v jednoduchsti textu. Tlmočenie programov by malo byť jasné, pochopiteľné a kvalitné.
Telekomunikácie a sluchovo postihnutí
(Burgos 25.03.00)
Nepočujúce a nedoslýchavé deti by mali mať rovnaký prístup k telefonovaniu ako počujúce deti a mal by byť na rovnakej cenovej úrovni. Keďže faxy ani zďaleka neposkytujú náhradu za bezprostrednú komunikáciu, textové telefóny, videotelefóny a príhodne upravené mobilné telefóny by mali byť týmto deťom poskytované za žiadne, alebo iba minimálne poplatky. Týmto deťom by mali byť poskytované zľavy za telefonovanie, keďže písomná komunikácia je šesťkrát taká dlhá ako slovná.
Univerzálne prenatálne screeningy
(Burgos 25.03.00)
FEPEDA je presvedčená, že prenatálne screeningy sú nevyhnutné pre zlepšenie kvality života, rozvoj a rozšírenie príležtostí pre sluchovo postihnuté deti a ich rodiny. Je všeobecne dokázané, že skorá identifikácia sluchovej poruchy dieťaťa od narodenia očividne prospieva k jeho sociálnemu, emocionálnemu a jazykovému rozvoju. Ľudia vykonávajúci screeningy musia byť celkovo vzdelaný v týchto oblastiach, mali by rodičom poskytnúť plné informácie o postihnutí ich dieťaťa a všetkých možných dôsledkoch, mali by poskytnúť informácie o možnostiach vzdelávania a nechať rodičov dospieť k ich vlastnému rozhodnutiu bez najmenšieho nátlaku.
Kochleárne implantáty pre deti
(Naples 30.07.97)
V poslednej dobe sa čoraz viac deťom dáva kochleárny implantát. Výskumy ukazujú pozitívne výsledky týchto detí, ale keďže programy pre tieto deti sú ešte celkom nové, jednotlivé výsledky s kochleárnym implantátm sa nedajú porovnať. Ale presne ako pri načúvacích aparátoch, aj kochleárne implantáty pomáhajú pri vzdelávaní, ale v žiadnom prípade nenahrádzajú pomoc rodičov.
Činnosti FEPEDy:
-Výskum a politický rozvoj
-Kampaň za práva nepočujúcich a nedoslýchavých detí, mládeže a ich rodín
-Podpora členských organizácií v dosahovaní ich cieľov, snažení
-Organizovanie seminárov a stretnutí
Stručný prehľad činností FEPEDy spracovaný v marci 1999
Titulkovanie
FEPEDA začala výskum, ktorým chce zistiť úroveň titulkovania v jednotlivých krajinách a týmito informáciami im pomôcť pri kampani v jednotlivých krajinách, ale i na Európskom stupni. Boli už rozposlané predbežné dotazníky a výsledky sú:
•Titulkovanie na akom-takom stupni sa zistilo v Rakúsku, Českej republike, Holandsku, Nemecku, Maďarsku, Írsku, Taliansku, Litve, Dánsku, Portugalsku, Slovensku, Španielsku, Švédskuv a UK.
•Žiadna forma titulkovania v krajinách: Bielorusko, francúzsky hovoriace Belgicko, Estónsko, Luxembursko.
•Odpovede sa čakajú z: Bulharska, Cypru, Fínska, Francúzska, Grécka, Islandu, Poľska, Ruska a Švajčiarska.
Výsledky tohoto výskumu budú v programe najbližšieho stretnutia Management Committee.
Kochleárne implantáty
Po vydaní vyhlásenia FEPEDy o kochleárnych implantátoch minulý rok sme obdržali množstvo ohlasov, ktoré boli predmetom diskusie stretnutí. Preklady tohto dokumentu sa už pripravujú. Sekretariát by uvítal akékoľvek ďalšie ohlasy, ako podnety k budúcim diskusiám.
Výcvik rodičov na “poradcov rodičov“
Tento projekt sa koná so zámerom vyškoliť rodičov sluchovo postihnutých detí v čo najširšom rozhlade ohľadom možných problémov vyskytujúcich sa pri vzdelaní a výchove sluchovo postihnutého dieťaťa, aby sa vytvorila sieť dobrovoľníkov, ktorí by kontaktovali rodiny na miestnej úrovni a ponúkli im radu, informácie a podporu. V marci roku 1995 sa konalo stretnutie v Dubline, ktoré poskytlo možnosť výmeny informácií združení rodičov sluchovo postihnutých detí, určiť potreby pre vyškolenie rodičovských poradcov a vytvoriť európsky model pre výcvik rodičov. FEPEDA teraz čaká na rozbehnutie tohoto projektu.
Prenatálny screening
Odborníci z celej Európy sa stretli, aby sa dohodli na všeobecnom vyhlásení o prenatálnom screeningu, ktoré znie: „Napriek tomu, že zdravotná starostlivosť sa líši od krajiny ku krajine v jej organizácií ako aj financovaní, zaradenie prenatálneho screeningu by sa nemalo odkladať. Toto poskytne novým európskym obyvateľom väčšie možnosi a lepšiu kvalitu života do nového milénia.“ FEPEDA práve rozvíja projekt skorého diagnostikovania a prenatálneho screeningu a hľadá ohlasy k tejto problematike zo všetkých krajín, v ktorých sa taktiež rieši táto otázka.
Európske stretnutie rodín
V júli 1992 sa konalo prvé stretnutie rodín v Francúzsku. Bola to prvá príležitosť pre rodiny sluchovo postihnutých detí a mládeže z rôznych kútov Európy vyjadriť ich názory o ich prioritách pri integrovaní sluchovo postihnutých do spoločnosti. Spolu spísali Chartu*, ktorej kópiu odovzdali zástupcom Európskeho parlamentu v Štrasburgu. V nasledujúcich rokoch sa na stretnutí zúčastnili zástupcovia s mnohých európskych krajín. V roku 1993 sa stretnutie konalo v Španieskom Madride, 1994 v Sauthamptone, 1995 v Prahe, 1996 v Viedni, 1997 v Neapoli, 1998 v Portugalsu. Organizovali ich národné zruženia rodičov a priateľov sluchovo postihnutých detí. Zámerom týchto stretnutí je poskytnúť rodičom príležitosť k výmene informácií z rôznych krajín s cieľom upevnenia postavenia rodičov a ich združení. Názory môžu byť rôzne hlavne čo sa týka komunikačných metóda vzdelávacích programov, no každý našiel hlbokú hodnotu v zdielaní problémov rôznych krajín, prístupe k najnovším technologickým pomôckam.
* Charta
Významným krokom FEPEDy k hájeniu práv sluchovo postihnutých bolo vydanie CHARTY. Táto charta sa venuje týmto základným bodom:
-Základné práva a princípy.
-Právo na informácie.
-Právo na vysoko kvalitnú podporu.
-Právo na rovnaké zaopatrenie všetkých detí.
-Právo mať podiel na rozhodovaní.
Túto prácu by som ukočnila stručnou a výstižnou výzvou FEPEDy:
FEPEDA IS HERE TO SUPPORT YOU!
Please tell us about your work.
Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí
Pri hľadaní informácií o tomto združení som sa pomocou elektronickej pošty skontaktovala s jeho predsedom Doc. MVDr. Jurajom Pistlom, CSc., ktoý mi poskytol rozhovor s Oľgou Škorecovou, v ktorom vyčerpávajúco informuje o základných cieloch daného združenia. Preto za najvhodnejšie považujem jednoducho pripojiť tento rozhovor ku mojej práci, keďže žiaden iný zdroj informácií by nebol taký ucelený a hodnoverný.
Predstavujeme Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí
Je jediné občianske združenie svojho druhu na Slovensku. Vzniklo v roku 1998 a od roku 1999 je členskou organizáciou Slovenskej humanitnej rady. Zameriava sa predovšetkým na efektívnu komunikáciu medzi spoločnosťou a hluchoslepými deťmi, ako aj na presadzovanie práv, záujmov a potrieb hluchoslepých detí. Usiluje sa taktiež o zabezpečenie ich optimálnych životných podmienok v dospelom veku. Ďalšie informácie prinášame v rozhovore s Doc. MVDr. Jurajom Pistlom, CSc., predsedom tohto občianskeho združenia.
V úvode sme naznačili zameranie, ciele a úlohy vašej neziskovej organizácie. Môžete ich konkretizovať a povedať o nich viac?
Hluchoslepé deti samotné nemôžu a nedokážu presadzovať svoje potreby a požiadavky smerom k spoločnosti, čo vyplýva z ich zdravotného postihnutia a komunikačnej bariéry okolitého sveta. Úlohou Združenia je preto vykonávať úlohu sprostredkovateľa medzi takto postihnutými ľuďmi a spoločnosťou, či už je to na miestnej, regionálnej alebo celoštátnej úrovni. Členmi Združenia sú - okrem iných - rodičia, špeciálni pedagógovia a vychovávatelia, ktorí najlepšie vedia posúdiť a zvážiť, čo je potrebné pre život a rozvoj hluchoslepých detí v súčasných podmienkach s výhľadom do budúcnosti. Patrí sem napríklad otázka špeciálnehovzdelávania, rozvoja zručností, onedlho pribudne aj problematika vytvárania pracovných príležitostí a problematika zabezpečenia životných podmienok v dospelom veku. Je potrebné pri tom brať do úvahy stupeň zdravotného postihnutia a pridružené poškodenie zdravotného stavu, či už duševného alebo telesného charakteru. Z toho vyplýva nevyhnutnosť individuálneho prístupu, ako vo výchove a vzdelávaní, tak aj v smerovaní ich ďalšieho života, stupeň ich samostatnosti, resp. závislosti od iných osôb. Združenie má záujem na získavaní a výmene poznatkov na domácej aj medzinárodnej úrovni a v úzkej súčinnosti s Evanjelickou špeciálnou základnou školou internátnou pre hluchoslepé deti v Červenici sa jednotliví členovia Združenia zúčastňujú medzinárodných konferencií o hluchoslepote. Máme nadviazané kontakty s podobnými organizáciami v Holandsku, Anglicku, Rumunsku, Taliansku a aj vo vzdialenej Argentíne. V roku 1999 sa naše Združenie podieľalo na organizácii 3. európskej konferencie rodičov hluchoslepých detí v Košiciach. Naše skúsenosti, ktoré sme nadobudli v priebehu niekoľkých rokov, dali podnet aj pre vznik Združenia rodičov hluchoslepých detí v Českej republike, ktoré vzniklo koncom minulého roku.
Vaše občianske združenia má skutočne špecifický charakter. Aké okolnosti a príčiny viedli k jeho vzniku? Kto všetko tvorí vašu členskú základňu?
Rodičia viacnásobne postihnutých detí na Slovensku mali to šťastie, že bez toho, aby sa o to museli sami aktívne pričiniť a bojovať, bola v roku 1993 vďaka Evanjelickej cirkvi a. v. založená Evanjelická špeciálna základná škola internátna pre hluchoslepé deti v Červenici. Vznik tejto školy bol významným medzníkom v tejto oblasti a nebál by som sa ho prirovnať k otvoreniu okna a vpusteniu svetla a čerstvého vzduchu do tmavej miestnosti. Hluchoslepé deti dostali prvýkrát možnosť cielene zameranej výchovy a vzdelávania a rodičia získavali prvé odborné informácie o tom, ako správne postupovať pri výchove svojich zdravotne postihnutých detí. Niekoľko nasledujúcich rokov bola Evanjelická špeciálna základná škola internátna pre hluchoslepé deti v Červenici a jej učitelia a vychovávatelia jediným organizátorom všetkých aktivít v tejto oblasti. Viacerí rodičia si však uvedomili, že nie je možné ponechávať celé ťažisko problematiky, týkajúcej sa hluchoslepých detí, len na špecialistov v danej oblasti, ale že musia aj oni sami vziať na seba časť povinností, najmä v spoločenskej oblasti a pri zabezpečení budúcnosti svojich detí. Na ustanovujúcej schôdzi v lete 1997 bolo preto založené Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí a v roku 1998 bolo zaregistrované na Ministerstve vnútra SR ako občianske združenie. Základnou myšlienkou jeho založenia bolo skoncentrovať sily a úsilie jednotlivých rodičov, rozptýlených po celom Slovensku, do jednotnej organizácie, ktorá bude koordinovať jednotlivé kroky a zámery smerom k spoločnosti na účinné presadzovanie požiadaviek a potrieb hluchoslepých detí. Naše Združenie je organizované vyslovene na dobrovoľníckej úrovni, nemá žiadneho zamestnanca a jeho kostru tvoria rodičia, učitelia a vychovávatelia špeciálnej školy pre hluchoslepé deti v Červenici a rozvetvená sieť ich rodinných príslušníkov a priateľov.
Nefunkčnosť dvoch veľmi dôležitých zmyslov – zraku a sluchu – určite výrazne ovplyvňuje celý život a všetky aktivity takto postihnutých detí. Ako vôbec vyzerá komunikácia s nimi? Dá sa naučiť?
Ako som už spomínal, stupeň zdravotného postihnutia môže byť rôzny. Iný prístup si vyžadujú deti čiastočne nevidiace a nepočujúce, iný zase deti úplne nevidiace a nepočujúce a opäť iná je situácia v prípade ďalších pridružených zdravotných postihnutí. Vo všeobecnosti je zaužívaná fráza, že svet hluchoslepých je taký veľký, pokiaľ siaha ich ruka. Na základe našich skúsenostiach je však možné tento svet podstatne rozšíriť, a to špeciálnym vzdelaním, budovaním pozitívnych zručností a najmä schopnosťou komunikovať s okolitým prostredím a spoznávať ho. A tu zohráva významnú úlohu špeciálna škola, ktorá disponuje všetkými poznatkami v tejto oblasti. Rodičia spravidla prejavujú svojim deťom lásku, sú pre ne istotou a domovom, ale nemôžu a ani nevedia nahradiť špeciálnych pedagógov a vychovávateľov a ich prax a odbornosť. Veľmi dôležité je, že rodičia majú možnosť získať od špeciálnych pedagógov vedomosti ako komunikovať so svojimi deťmi, aké cvičenia a úlohy s nimi vykonávať, keď sú doma. Na tento účel sú najvhodnejšie týždňové letné sústredenia učiteľov, vychovávateľov, rodičov a súrodencov zdravotne postihnutých detí, kde prebiehajú kurzy komunikácie s hluchoslepými deťmi - a to nielen pre rodičov, ale aj pre súrodencov týchto detí.
Pre hluchoslepé deti a mladých ľudí je nesporne veľmi dôležitá otázka kvality ich života. Prostredia, v ktorom sa narodili a vyrastajú, ale taktiež vzdelávania. Ako hodnotíte jeho stav a úroveň? Stretla som sa už aj s názorom, že sú to nevzdelávateľné deti.
Pojem nevzdelávateľné deti v súčasnom pedagogickom ponímaní už našťastie patrí minulosti. Všetky deti sú vzdelávateľné, pravdaže, na príslušnom stupni ich možností. Práve z toho dôvodu je významným pedagogickým prvkom individuálny prístup. Individuálny prístup je síce z ekonomického hľadiska náročný, avšak je to jediná cesta, ako sústredeným postupom, na základe individuálneho vzdelávacieho plánu dosiahnuť u zdravotne postihnutého žiaka očakávaný výsledok. Pedagógovia Evanjelickej špeciálnej základnej školy internátnej pre hluchoslepé deti v Červenici od obdobia jej vzniku zachovávali tento postup plne v súlade so skúsenosťami v zahraničí. Z tohto pohľadu je možné povedať, že táto špeciálna škola, jediná svojho druhu na Slovensku, poskytuje pre takto postihnuté deti výchovu a vzdelávanie na vysokej odbornej úrovni.
Viem, že vaším veľkým snom je zriadenie chráneného bývania pre hluchoslepých mladých ľudí, ktorí majú nad 18 rokov.
Častokrát si v duchu premietam myšlienku, ktorú vyjadril na svetovej konferencii o hluchoslepote jeden rodič z Anglicka. Povedal, že keď doma zistili, že ich syn dospel, premiestnili ho zo školy do špeciálneho zariadenia pre dospelých. To znamená do malokapacitného zariadenia s 24-hodinovou starostlivosťou, so špeciálne školeným personálom, bez technických a komunikačných bariér, s rešpektovaním osobnosti, jej potrieb, požiadaviek a želaní a s aktivitami zameranými na rozvoj osobnosti. Takéto zariadenie poskytuje možnosť vykonávať rôzne činnosti v závislosti od stupňa zdravotného postihnutia: od cielenej pracovnej činnosti až po činnosti potrebné pre udržanie zdravia a celkovej pohody. Naše Združenie má pripravené podklady na vytvorenie takého zariadenia, máme vypracovaný projekt zohľadňujúci skúsenosti z krajín, kde takéto zariadenia majú dlhoročnú tradíciu a máme rozpracovaných viacero aktivít. Zatiaľ sa nám však nepodarilo naše skúsenosti a predstavy zhmotniť.
Je na Slovensku starostlivosť o hluchoslepých ľudí na dostatočnej úrovni? Reaguje aj na najnovšie zahraničné trendy, poznatky a skúsenosti?
Na Slovensku doposiaľ neexistuje žiadny projekt komplexnej starostlivosti o hluchoslepých ľudí v oblasti štátnej správy, ani neštátnych subjektov. Prvú zmienku o tejto problematike môžeme nájsť v Národnom programe rozvoja životných podmienok občanov so zdravotným postihnutím vo všetkých oblastiach života, kde je pod bodom 3.3.4. termínovaná úloha pre ministra práce, sociálnych vecí a rodiny, ministra zdravotníctva a ministra školstva SR vypracovať štátny program starostlivosti o hluchoslepých občanov. Deti, ako som už uviedol, majú v Evanjelickej špeciálnej základnej škole internátnej pre hluchoslepé deti v Červenici, zabezpečenú výchovu a vzdelávanie na najvyššej úrovni. Treba však mať na zreteli, že kapacita tejto školy je obmedzená. U dospelých hluchospelých nie je situácia riešená vôbec. Čaká ich buď bývanie doma s rodičmi, alebo veľkokapacitné domovy sociálnej starostlivosti, kde sa obávame hlavne komunikačnej bariéry a nedostatku pre nich zmysluplnej činnosti, čo vedie k poruchám správania. Obidve tieto alternatívy sú preto krajne nevhodné a navyše sa tým stráca akákoľvek kontinuita medzi školou a ďalším životom týchto ľudí. V procese približovania sa k Európskej únii je preto nevyhnutné aj v tejto oblasti urobiť zásadné opatrenia, ktorými by sa komplexne riešila problematika života hluchoslepých osôb, tak, ako je to v mnohých krajinách už bežným štandardom.
Oľga Škorecová
Kontakt: Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí
082 07 Červenica 114
číslo účtu: 20113934/6500, Poštová banka, Košice
Tel.: 055-6336084 (predseda)
e-mail:
[email protected]