Rodina s postihnutým dieťaťom

Téma : Rodina s postihnutým dieťaťom

Rodina ako sme ju už charakterizovali, je prirodzená, sociálna skupina, zložená z jednotlivcov zvyčajne rôzneho pohlavia a rôzneho veku, ktorí sú na sebe závislí a sú vzájomne spätí vzťahmi, zameranými na uspokojovanie základných biologických, psychologických a sociálnych potrieb.

Spolužitie sa týka všetkých aspektov života i k nej patriacich jednotlivcov (hospodárenie, spoločná práca, výchova detí). Vždy je veľkou udalosťou, keď sa v rodine narodí dieťa.

Šok a sklamanie nastáva vtedy, keď lekári oznámia rodičom, že ich dieťa je postihnuté, alebo postihnutie dieťaťa zistia samotní rodičia po niekoľkých mesiacoch, keď by sa mali aktivizovať všetky zmysly, motorika a komunikačné schopnosti dieťaťa.

Tento moment poznania je pre rodiča momentom silného stresu, strachu, hlbokej depresie a žiaľu. Neveria lekárovi, sú presvedčení, že sa mýli. Až keď im tento fakt potvrdí niekoľko lekárov, začnú brať na vedomie reálnu situáciu.

V prvej fáze, ktorá môže trvať rozlične dlho, sa uzatvoria do seba, ľutujú sa a hľadajú vinníka. Neskôr vplyvom rozličných podnetov z okolia začnú uvažovať ako dieťaťu pomôcť.

Charakteristika rodiny s postihnutým dieťaťom :
 Rodina postihnutého dieťaťa prechádza od momentu potvrdenia postihnutia (handicapu) dieťaťa niekoľkými fázami, počas ktorých sa mení postoj a vzťah k dieťaťu, a tým aj vykonávanie rôznych činností spojených s výchovou.

Tieto fázy nemusia nasledovať chronologicky za sebou a nemajú ani rovnakú dĺžku trvania. Závislé sú od podmienok v rodine a osobnosti rodiča. Fázy prechádzajú od:

-neakceptovania postihnutia, keď rodičia neveria, že ich dieťa je
postihnuté, vyvarujú sa situáciám, kedy by ich dieťa mohlo
prísť do styku so svojimi vrstovníkmi, aby nemuseli
porovnávať;

-vyvíja sa pocit viny;
-ľútosť a smútok, pocit „podvedenosti", strach z budúcna, uzavretosť, často i nenávisť voči dieťaťu, a ak ho umiestnia v špeciálnom zariadení, tak pociťujú vinu a sebaobviňovanie;

-získavajú nové skúsenosti ako zaobchádzať s dieťaťom.

Dokážu postupne oddeliť zmysel svojho života od zmyslu života dieťaťa, snažia sa študovať literatúru, kontaktovať sa s rodičmi rovnako postihnutých detí, pomaly začínajú mať predstavu o ďalšom postupe a svoje dieťa milujú také aké je, akceptujú ho (Zubová, 1995, s. 75-76).

V schéme by to vyzeralo nasledovne:

Čo sa vlastne stalo ?
Áno, ale to predsa nemôže byť!
Prečo práve ja?
Ak ... potom treba ...
Nič nemá zmysel, načo ?
Iba teraz zisťujem ...
Neistota
Istota
Agresivita
Spracovanie
Depresia
Prijatie
Aktivita Urobím to
Solidarita Konám.

Na základe analýzy psychosociálnych charakteristík bolo definovaných päť typov rodín s postihnutým dieťaťom
(Mink, 1984, s. 115):

1,kohézna rodina - má najlepšie predpoklady na dobré zvládanie záťažových a stresových situácií.  Dieťa v takejto rodine dostáva starostlivosť, ale aj stimuláciu a emocionálnu podporu;

2.rodina orientovaná na riadenie a kontrolu -je charakteristická hierarchickou organizáciou a rigidnými pravidlami či postupmi, pričom sa kladú na dieťa vysoké požiadavky a často sa používajú aj telesné tresty;
3.rodina málo otvorená - odmieta sociálnu podporu v rámci širšej alebo užšej komunity. Rodina sa izoluje s vedomím, že problém si môže riešiť iba sama;

4.rodina orientovaná na dieťa - podobná kohéznej rodine. Stimuláciou a emocionálnou podporou, ktorú poskytuje, vytvára sebadôveru u detí, čo je základný predpoklad pre ich správnu motiváciu bojovať so svojím handicapom, a tak sa vyvíjať.

Pri tomto type rodiny však môže vzniknúť aj nebezpečie nadmernej, úzkostlivej starostlivosti, keď sa dieťaťu neumožní rozvoj samostatnosti aj nebezpečie nadmerných prejavov lásky, podriadenie sa želaniam dieťaťa, ktoré si uvedomuje svoje výnimočné postavenie a môže ho zneužívať, čím sa u neho pestuje nadmerný egoizmus až agresivita voči svojmu okoliu;

5.rodina s nízkou morálkou - prejavuje ľahostajnosť až ignorantstvo k potrebám dieťaťa. Takáto rodina sa ihneď snaží previesť zodpovednosť za výchovu na špeciálnu inštitúciu.

Je samozrejmé, že podobné typy rodín sa nachádzajú aj medzi rodinami so zdravými deťmi. Nie je naším cieľom hľadať rôzne znaky a charakteristiky, ktoré odlišujú rodinu s postihnutým dieťaťom od rodiny bez handicapu, ale chceme naopak zdôrazniť, že táto skutočnosť umožňuje vznik nových kvalít u rodičov.

Zistilo sa napríklad, že aj napriek handicapu a dlhodobej starostlivosti o tieto deti sú ich matky viac optimistické, odolné a schopné zvládať rôznorodé úlohy.

Pri porovnaní s profesionálnymi opatrovateľkami postihnutých osôb sa zistilo, že matky postihnutých detí udávajú oveľa menej stresu, ťažkostí a oveľa menej depresívnych stavov
(Seltzer - Kraus, 1989, s. 303-312).

Isté charakteristické znaky, ktoré potvrdzujú odlišnosť rodín s postihnutým dieťaťom od rodín bez handicapu, v negatívnom aj pozitívnom smere, však predsa len existujú.
Z negatívnych znakov je to akýsi pocit „pribrzdenia" rodinného životného cyklu.

Rodičia s handicapovaným dieťaťom sa často porovnávajú so svojimi vrstovníkmi a zisťujú, že napriek zvýšenej snahe v istých smeroch rodinného života a využívania možností sú na tom horšie.

Napríklad ide o využívanie voľného času, kultúry, rekreácie, prípadne môže ísť o obmedzenia v ekonomickej oblasti.

A z toho práve vzniká tento pocit. Ak sa k tomu pridruží aj nesplnené očakávanie zo zlepšovania vývinu ich dieťaťa, dostávajú sa tak do ohrozenia typického stresového stavu.

Rodine s handicapovaným dieťaťom sa predlžuje potrebná starostlivosť a zodpovednosť o dieťa, v porovnaní so starostlivosťou o zdravé dieťa, spravidla o niekoľko desiatok rokov.
Na Slovensku môžeme hovoriť v pozitívnom zmysle o väčšom výskyte kohéznych rodín a rodín orientovaných na dieťa.

U takýchto rodín je možné pozorovať nadmerné úsilie v starostlivosti, aj keď je vývin k lepšiemu minimálny, rodičov to neodrádza od neustálej snahy pomôcť.

Vzťah rodiny k postihnutému dieťaťu :

Vzťah rodiny k postihnutému dieťaťu sa odvíjal od postoja spoločnosti v jednotlivých historických obdobiach, v ktorých zaznamenávame:

-represívny prístup k postihnutým - zbavovanie sa postihnutých
jednotlivcov (Atény, Sparta, fašistické Nemecko) "i",
-otrokárska spoločnosť - dieťa využívané ako lacná pracovná
sila
-kresťanstvo, humanizácia - rešpektuje základné potreby
-postihnutých, ale tiež využívané ako lacná pracovná sila
-zámožné rodiny - poskytnutie individuálnej starostlivosti koniec 19. a začiatok 20. storočia - vznik špeciálnej pedagogiky (Lipsko)

-vyspelé krajiny dnes považujú osoby s postihnutím za jednotlivcov vyžadujúcich osobitnú starostlivosť, ktorá je zameraná na to, aby jednotlivec s postihnutím mohol maximálne rozvinúť všetky svoje schopnosti a primerane k nim i svoje záujmy, a aby sa v konečnom dôsledku mohol zapojiť do pracovného procesu a integrovať sa do spoločnosti.

Porušené vzťahy medzi jednotlivcom s handicapom a spoločnosťou sa môžu prejaviť ako defektivita, prípadne pocit menejcennosti, ktorý môže vzniknúť ako sprievodný jav každého postihnutia spojený s adaptáciou handicapovaného jednotlivca na spoločnosť v ktorej žije.

Citové prežívanie reality :

Narodenie postihnutého dieťaťa je pre rodinu ťažkou životnou situáciou. V dnešnej dobe však informovanosť o postihnutiach i existencia rôznych podporných organizácií uľahčuje rodine príchod dieťaťa na svet.

Ako sme už uviedli, správa o poškodení dieťaťa zasiahne oboch rodičov a pôsobí výrazne na ich psychiku.

Tieto faktory podmieňujúce stresy doliehajú na rodičov a sú znásobené obavami do budúcnosti a reakciami okolia.

Na úrovni rodiny sa táto situácia prejavuje ako kríza.
Ďalším negatívnym javom je i sociálno-ekonomická situácia, ktorá môže byť zaťažujúcim faktorom pre rodinu s postihnutým jednotlivcom.

Od stupňa a miery stresu závisí doba dosiahnutia adaptácie rodiča i dieťaťa na jeho postihnutie.

Čím skôr sa postihnutie diagnostikuje, tým je lepšia adaptabilita.

Štádiá adaptácie matky na postihnutie jej dieťaťa:

-Sok na uvedenú skutočnosť - spojený s iracionálnym myslením a cítením. Rodičia reagujú neprimerane.
-Popretie - útek zo situácie. Častý prejav mystického zamerania
- dohovor s Bohom a pod.

-Fáza sebaľútosti a depresie spojená so sebaobviňovaním a usilovným spomínaním, či v tehotenstve neurobila niečo nevhodné, čo by mohlo viesť k poškodeniu.
-Fáza obviňovania iných (lekárov, zdravotnícky personál). Obviňovanie partnera.
-Matka sa snaží nájsť všestrannú a najlepšiu pomoc pre dieťa, hľadá najlepšieho odborníka.

-Fáza zmierenia sa s postihom svojho dieťaťa spojená s reorganizáciou života (túto fázu nedosiahnu všetci rodičia).

Odchýlky od adaptácie :

Ideálna adaptácia rodiny znamená usporiadanie rodinného života tak, aby spĺňal potreby všetkých členov rodiny. Vyskytuje sa:

a)Hyperprotektivita - prílišné sústredenie na choré dieťa, narušenie manželstva.
b)Odmietnutie dieťaťa - najviac u mentálne postihnutých - zaradené do ústavnej starostlivosti, ak zostane v rodine je dieťa často týrané a zanedbávané.
c)Pretrvávajúca zlosť - na druhého rodiča, môže viesť k rozpadu manželstva.

Prijatie diagnózy a zvládnutie ochorenia (handicapu) v rodine je podmienené týmito faktormi:

d)typ ochorenia alebo postihnutia
e)etiológia choroby - príčina vzniku choroby
f)individuálne charakteristiky chorého dieťaťa  (osobnosť, vek, sila dieťaťa)
g)individuálne charakteristiky členov rodiny
h) štruktúra, kvalita a vývoj rodiny
i) prostredie (sociálna opora). /1/ s. 159-164