1.1.3 Rodina

Rodina plní v ľudskej spoločnosti radu biologických, ekonomických, sociálnych a psychologických funkcií. Dá sa považovať za najdôležitejšiu sociálnu skupinu, v ktorej jedinec žije. Poskytuje mu potrebné zázemie, uspokojuje jeho potreby a sprostredkováva skúsenosť, ktorú sa nedá získať inde. Každý člen rodiny získava role, ktoré sa stávajú súčasťou jeho identity. Medzi jednotlivými členmi rodiny sa vytvárajú rozmanité vzťahy, pre ktorých je charakteristický určitý štýl komunikácie. Každá rodina má svoj hodnotový systém, ktorý ovplyvňuje správanie jednotlivých členov a vedie k prednostnej voľbe určitých stratégií zvládania problémov (Vágnerová, 1999).
Rodina ako celok je teda vystavená skúške, ako si dokáže poradiť s prejavmi zdravého i chorého člena, ako zvláda „radosť“ i smútok, úzkosť a uvoľnenosť, empatické prejavy a agresivitu (Kredátus, 2002).

1.1.3.1 Reakcia rodičov na chorobu ich dieťaťa

Neľahký proces vyrovnávania sa s postihnutím má charakteristický priebeh. V zásade ide celkovo o 6 štádií, počínajúc iniciálnym šokom, cez popretie, dohadovanie agresiu (zlosť), depresiu (pocitu viny), až po rovnováha - prijatie postihnutia svojho dieťaťa ako výzvu a úlohu (Jankovský, 2001).
Počiatočný (iniciálny) šok je vlastne silnou emocionálnou, teda iracionálnou reakciou rodičov na oznámenie, že sa im narodilo dieťa s postihnutím. Rodičia sa ocitnú tvárou v tvár naprosto neočakávanej realite, prežívajú dezilúziu a hlboké sklamanie. Namiesto vysneného naplnenia očakávaní hľadajú zúfalo odpoveď na otázku, prečo práve ich postihol tento „tajomný lós“, že sa im narodilo dieťa s postihnutím. Snaha nájsť uspokojivú odpoveď je v tejto fáze patrne márna a reakcie môžu byť teda celkom neprimerané. Je totiž potrebné si uvedomiť, že s šokom je spojený pocit strašnej straty, straty dokonalého dieťaťa, na ktoré sa toľko tešili, straty všetkých nádejí a snov s ním spojených.

Ďalšou etapou býva popretie tejto skutočnosti. Rodič všetko vníma ako omyl – „to nemôže byť pravda“, „iste sa všetko vysvetlí“, „musí existovať niečo, liek, čo prinesie v celej situácii zásadný obrat“. Ide proste o taktiku, ktorá má za cieľ „nepripustiť si to“. Rodičia hľadajú v tejto fáze iných odborníkov až v kŕčovitej nádeji, že dostanú priaznivejšiu správu. K. Jupp používa označenie „schopping around“, teda akési „vypytovanie sa okolo“, čo môžu vnímať mnohí lekári nepríjemne. Formou popretia býva tiež vytesnenie reality v zmysle „nikto nám nič nepovedal“, lekári nás neinformovali“, alebo tzv. kompenzácia, kedy sa zúfalí rodičia prikláňajú buď k ezoterickým prístupom, prípadne zaujímajú náboženské postoje, počínajúc infantilnými pokusmi „dohadovať sa s Bohom“ až po tendencie smerujúce k mystike. Táto etapa vyjednávania je potom podľa E. Kübler-Ross vystriedaná štádiom agresie. V našom prípade sú príhodnejšími pojmami zlosť alebo zloba. Iste, jedná sa o neprehliadnuteľnú fázu, lebo rodičia napádajú (obviňujú) buď seba navzájom (samozrejme vrátane autoagresie), prípadne ventilujú svoje agresívne pocity na zdravotníckom personáli. Často je agresia namierená proti lekárovi, ktorý nepriaznivú diagnózu stanovil. Tiež býva zloba namierená práve proti ľuďom z najbližšieho okolia (partner). Snáď sa to dá psychologicky vysvetliť tým, že rodičia vnímajú celú situáciu ako veľkú nespravodlivosť. Samozrejme, predmetom agresie môže byť i samotné dieťa s postihnutím (Jankovský, 2001).

Agresia často vyústi do štádia depresie a úzkosti. Rodičov spravidla zasiahne hlboký smútok, ktorý sa mieša s pocitom viny a naprostého zlyhania. Výnimkou nie je ani sebaobviňovanie –„ja som to určite nejako zavinil“, „určite som niečo robil zle“, prípadne, „vinná je antikoncepcia“, atď. Vznikajú tak situácie, kedy si rodičia myslia, že narodenie dieťaťa s postihnutím je im uložené ako trest, napr. za najrôznejšie prehrešky v ich živote. Pocity zlyhania môžu vyústiť v hanbu za svoje dieťa a v tendencie žiť kdesi v ústraní, čím sa samozrejme dostáva rodina do nežiadúcej sociálnej izolácie.
Na štádium depresie nadväzuje fáza vyrovnania sa (rovnováhy), kedy dochádza k postupnému znižovaniu depresie, úzkosti a napätia, až napokon nasleduje štádium akceptácie, kedy sa rodičia vyrovnajú s tým, že majú dieťa s postihnutím, príjmu ho také, aké je, a hľadajú dostupné riešenia do budúcnosti. Pri týchto aktivitách vyhľadávajú kontakty s inými rodičmi, ktorí sú v rovnakej situácii, snažia sa im pomôcť a začnú sa tak otvárať voči svetu. Tento proces však nie je ľahký, je spojený s reorganizáciou hodnotového systému rodiny, s vytvorením nových špecifických interakčných schopností vo vzťahu k okoliu a v dosiahnutiu celkovej rovnováhy pri vedomí, že prijatie dieťaťa s postihnutím je pre nich nie len výzvou, ale predovšetkým úlohou.

Choroba dieťaťa je podľa M. Vágnerovej pre rodičov veľmi silnou stresovou situáciou (Končeková, 2004). „Znamená totiž nespravodlivé ohrozenie takej významnej hodnoty ako je zdravie dieťaťa. Silný stres stimuluje rôzne obranné reakcie. V popredí sú zase emocionálne reakcie: úzkosť a strach (súvisiace s ohrozením dieťaťa), hnev(súvisiaci s uvedomením straty prežívanej ako nespravodlivej), smútok až depresia (vyplývajúce z vedomia obmedzených možností ochrániť svoje dieťa). Choroba u dieťaťa stimuluje u rodičov väčšinou aktívne obranné reakcie. Rodičia sa odmietajú zmieriť s takouto situáciou a bojujú o uzdravenie dieťa alebo aspoň o zlepšenie jeho stavu. Často ide o nezmyselné aktivity, ale i to pomáha rodičom samotným zvládať túto záťaž“ (Končeková, 2004, s. 70).

Najbližším sociálnym prostredím dieťaťa je jeho rodina. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov, pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu. Kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Budúcnosť postihnutého dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty. Ani súrodenci postihnutého dieťaťa spočiatku nechápu, prečo je ich súrodenec inakší ako ostatné deti a iba pomaly sa s touto odlišnosťou vyrovnávajú. Vo vzťahu rodičov k svojmu postihnutému dieťaťu badať niekoľko rôznych schém správania sa. Podľa V. S. Sommersovej sa delia do piatich kategórií (Požár, 1996):

1. Akceptovanie dieťaťa a jeho postihnutia
Rodič postihnutie prijíma objektívne a preukazuje skutočnú oddanosť a primerané hodnotenie dieťaťa. Nevyjadruje viditeľné pocity viny alebo vzdoru. Heslom je – „musíme dosiahnuť najviac, čo sa dá“. Vo väčšine prípadoch viera vo vlastné sily schopnosti dieťaťa dodáva duševnú podporu a oporu.
2. Odmietavá reakcia
Popiera sa, že postihnutie má emocionálny vplyv na rodičov a že dieťa je naozaj postihnuté. Vzdelávacie a profesionálne plány s dieťaťom naznačujú, že rodič neakceptuje a neuznáva pre svoje dieťa nijaké obmedzenia. Dieťa sa vedie k nadmernej ambicióznosti a rodič trvá na vysokej úspešnosti.
3. Nadmerné ochranárstvo
Rodičia sú zaujatí premiérou citu ľútosti a súcitu, ktorý vyjadrujú v nadmerne starostlivom a ochranárskom zaobchádzaní s dieťaťom. Potreba matky po predmete svojej lásky môže viesť k tomu, že udržuje svoje dieťa na infantilnej úrovni. Starostlivosť o dieťa naznačuje príchylnosť milujúceho a nadmieru pozornosti.
4. Skryté zavrhovanie
Postihnutie sa pokladá za hanbu. Negatívny postoj a odpor voči dieťaťu sa skrýva za nadmerne starostlivou a úzkostlivou ohľaduplnosťou a preháňaním povinnosti, úzkostlivou snahou byť dobrou matkou (otcom).
5. Otvorené zavrhovanie
Dieťa sa otvorene prijíma s odporom a rodič si je vedomý nepriateľských citov, no utvára si ochranu na ich zdôvodnenie. Spoločnosť, lekár alebo učitelia sú vinní za ich predsudky voči postihnutiu. Rodič na základe procesu projekcie dosahuje pocit oprávnenosti tohto nepriateľstva a úľavu z veľkého pocitu viny.
Kniha „Dieťa so špeciálnymi potrebami„ od Susan Kerrovej si kladie za cieľ ponúknuť všestrannú pomoc rodičom detí so špeciálnymi potrebami, ktoré sú rôznorodé. Všetkým týmto rodičom sú tu podané vlastné skúsenosti a to ako prekonať správu o postihnutí, ako o tom hovoriť s ľuďmi, ako sa vyznať v systéme starostlivosti o postihnuté deti, ako zvládnuť rodinný život a iné cenné rady.