Úvod

"Nedám na to krk, ale zdá sa mi, že s P. nie je všetko v poriadku. Najprv sme si mysleli, že je možno hluchý, keďže nereagoval keď sme ho volali menom. Ale doktori hovoria, že jeho sluch je v poriadku. Ani s jeho inteligenciou nemôže byť nič, súdiac podľa rýchlosti akou skladá puzzle. Ale s hračkami sa nehrá tak, ako iné deti jeho veku. Namiesto toho trávi hodiny pozorovaním pračky (ako sa krúti dookola). Ľudia mi hovoria, že som len neurotická, ale ja som matka! Cítim, že sa niečo deje. Keby som len vedela, čo..."

Toto je až pričastý spôsob výpovedí rodičov, hľadajúcich odpovede na otázku:" Čo spôsobuje trápenie a čudné správanie nášho dieťaťa?" Koľkého zbytočného trápenia by boli rodičia zbavení, keby všetci zainteresovaní odborníci mali také vedomosti a informácie o autizme, aby sa samy seba mohli opýtať: " Môže byť toto autizmus?" Autizmus je postihnutie, ktoré zabraňuje deťom nadväzovať kontakty s inými ľuďmi. Môže to výrazne ovplyvniť ich správanie, postoje, ich schopnosť komunikácie. Autizmus spôsobuje celkové zaostávanie dieťaťa. Súčasné prieskumy potvrdzujú, že 1% autistických detí nie je identifikovaných, čo má pre dieťa tragické následky. Kým autizmus nie je u dieťaťa diagnostikovaný, dieťa takto postihnuté čelí bezútešnej budúcnosti. Je odsúdené k existencii na okraji spoločnosti, k uzavretiu sa do kolobehu repetitívneho a obsesívneho správania a k neschopnosti komunikovať s ľuďmi, ktorí ho obklopujú. Netrpí len autistické dieťa, trpí aj jeho okolie. Prejavy autizmu ničia život celej rodiny, predstavujú nepretržitý stres na rodičov a súrodencov. V bežných školách stavajú tieto deti učiteľov pred neprekonateľné problémy zvládnuť triedne vyučovanie. Čo je autizmus?
Autizmus je porucha, ktorá postihuje spôsob akým dieťa komunikuje a nadväzuje vzťahy s ostatnými ľuďmi. Hoci prejavy autizmu sú široké, čo do stupňa závažnosti, (preto termín: "spektrum autistických porúch"), všetci postihnutí majú triádu príznakov, ktoré zasahujú:
· sociálnu interakciu
· sociálnu komunikáciu
· imagináciu.
Výrazným príznakom, okrem tejto triády, je aj repetitívny behaviorálny vzorec.
Autizmus zahŕňa aj prejavy známe ako autistický syndróm, ktorý opisuje deti s charakteristikami autizmu, ale s priemernou alebo vyššou inteligenciou a dobrými komunikačnými schopnosťami. Čo spôsobuje autizmus?
Skutočné príčiny autizmu zatiaľ neboli celkom odhalené.

Avšak množstvo výskumov dokazuje, že môže byť spôsobený varietou príčin, ktoré ovplyvňujú vývin mozgu a ktoré pôsobia pred, počas a po pôrode. Sú to napr. rubeola matky, tuberózna skleróza, komplikácie pri bežných detských ochoreniach (čierny kašeľ, rubeola). V mnohých prípadoch sa dokázal vplyv genetických faktorov (výskum v tejto oblasti ešte má čo povedať). Je možné vyliečenie autizmu?
Úplné vyliečenie autizmu zatiaľ nie je možné, ale špeciálne štruktúrované vzdelávanie môže pomôcť maximalizovať schopnosti dieťaťa a minimalizovať behaviorálne problémy. Správny spôsob vzdelávania a liečebné programy sú pre dieťa podstatné, pretože priamo ovplyvňujú možnosti dosiahnuť takú úroveň samostatnosti, aká je možná vzhľadom na autistické postihnutie.

Význam včasnej diagnostiky
Aby sme autistickému dieťaťu umožnili efektívnu intervenciu, ako aj pre celkové zvládanie autistických prejavov, má včasná diagnostika priam osudový význam. Včasná diagnostika a intervencia je podstatná aj pre rodiny - aby vyhľadali primeranú starostlivosť a odbornú pomoc. Našťastie príznaky autizmu možno rozpoznať už v prvých 2 - 3 rokoch života dieťaťa. Náznaky vývinových problémov sú v skutočnosti pozorovateľné už v 1. roku. Avšak práve preto, že autizmus je zložitá porucha, nie je ťažké nevšimnúť si jeho, možno veľmi dôležité, náznaky.
Zapamätajme si:
-závažnosť poškodení sa líši od prípadu k prípadu
-v určitom veku dieťaťa sú niektoré prejavy správania výraznejšie než iné
-tri štvrtiny autistických detí sú mentálne retardované
-osobnosť dieťaťa, jeho vzdelávanie a sociálne prostredie môžu významne ovplyvniť jeho správanie
-spolu s autizmom sa môžu vyskytovať iné poruchy (epilepsia, zmyslové a telesné postihnutie)

Vyhľadávanie príznakov
Autizmus je vzorec abnormálneho vývinu, ktorý sa časom mení, takže diagnostika závisí na získaní podrobnej anamnézy dieťaťa a dôslednom hodnotení jeho schopností a zručností.
V období do prvého roku života dieťaťa je veľmi dôležitým indikátorom autizmu absencia alebo veľmi oneskorené nadobudnutie schopnosti spájať pozornosť rodičov (a iných ľudí vôbec) s predmetmi alebo udalosťami. Pri normálnom vývine, dieťa vo veku 12 až 18 mesiacov ukazuje na predmety, v snahe upútať na ne pozornosť ostatných.

Normálne deti prinášajú hračky ostatným prítomným, nadväzujú s nimi očný kontakt - aby upútali ich pozornosť.
Ďalšie kľúčové príznaky, ktoré sa obyčajne objavujú v prvých rokoch života, sú: triáda poškodení komunikácie, v kombinácii s repetitívnym vzorcom aktivít a niekedy "vyzývavým" správaním.

Triáda poškodení

1/ Sociálne interakcie
Dieťa s autizmom:
* sa často vyhýba kontaktu s inými ľuďmi, alebo sú mu tieto kontakty ľahostajné, najmä kontakty iných detí (hoci niektorí autisti obľubujú niektoré formy aktívneho fyzického kontaktu)
* pasívne akceptuje sociálny kontakt, niekedy dokonca prejavuje veľkú radosť z neho, ale len veľmi zriedka nadväzuje spontánne kontakty
* len príležitostne "pristupuje" k iným ľuďom, ak aj, vždy veľmi zvláštnym, neprimeraným, repetitívnym spôsobom, pričom nevenuje žiadnu (alebo len veľmi malú) pozornosť reakciám týchto ľudí

2/ Sociálna komunikácia
Dieťa s autizmom:
* nedoceňuje sociálne využitie a radosť z komunikácie (Platí to aj tých autistov, ktorí rozprávajú veľa, ale skôr "na" iných ľudí ako "s" nimi.)
* nechápe, že reč je prostriedkom získavania informácií o ostatných ľuďoch. ( Autisti môžu byť schopní vyjadrovať vlastné potreby, ale je pre nich ťažké hovoriť o vlastných pocitoch alebo myšlienkach a nevyznajú sa ani v emóciách a myšlienkach iných ľudí.)
* nerozumie skutočnému významu gest, výrazov tváre, alebo tónu hlasu.( Vysoko funkční autisti používajú gestá, sú ale zvláštne a neprimerané.)
* používa a rozumie reči veľmi doslovne, s idiosynkratickým, niekedy "bombastickým" výberom slov a viet a obmedzeným rozsahom slovnej výpovede.( Hoci niektoré deti sú fascinované slovami, nepoužívajú ich k sociálnym interakciám.)

3/ Imaginácia
Dieťa s autizmom:
* nie je schopné hrať sa s predmetmi alebo hračkami imaginatívne (ani s inými deťmi či dospelými)
* má sklony zameriavať sa na nepodstatné alebo triviálne veci, napr. na náušnice, nie na človeka ktorý ich nosí, alebo na koleso namiesto celého vláčika (hračky) atď.
* má obmedzený rámec imaginatívnych aktivít, väčšinou okopírovaných a zaoberá sa nimi rigidne a repetitívne
* postráda zmysel aktivít, ktorých podstatou je zapodievanie sa so slovami (napr. spoločenských rozhovorov, literatúry, najmä beletrie, či slovných hračiek)

Repetitívne aktivity
Popri triáde poškodení má autistické dieťa vždy prejavy repetitívnych aktivít a repetitívneho správania. Na veľmi jednoduchej úrovni to môže byť napr. švihanie prstami alebo predmetmi (ako strunou). Zložitejšie prejavy sú napr.: nástojenie na vždy rovnakej trase pri cestovaní na určité miesto, určitý rituál alebo opakovanie určitej sekvencie zvláštnych pohybov tela pred uložením sa do postele.
Dieťa si niekedy vytvára veľmi intenzívny vzťah k určitým predmetom - bez zrejmého dôvodu. Napr. zoraďuje predmety do presných radov alebo zbiera niektoré predmety (napr. plastové fľaše, vrchnáky od fliaš atď.). Niektoré deti bývajú fascinované niektorými témami, napr. elektrinou, astronómiou, vtákmi, cestovným poriadkom, ale aj niektorými osobami (kladú im tie isté otázky a vyžadujú vždy rovnaké odpovede).

"Vyzývavé" správanie
Patrí sem napr. strácanie sa (v zmysle "utekania"), vrieskanie, kopanie alebo hryzenie iných ľudí, sociálne neakceptovateľné zvyky, či naivné a nehanebné poznámky.

Špeciálne schopnosti
Okolo 10% autistických detí má nejaké špeciálne schopnosti, ktoré sú na oveľa vyššej úrovni ako zvyšok ich schopností. Napr. v oblasti: hudobnej, umenia, matematiky či skladania puzzle.

Niektorí majú výnimočnú pamäť na dátumy, alebo udalosti, ktoré majú pre ne zvláštny význam.

Ďalšie poruchy
Spektrum autistických porúch sa môže vyskytovať v spojení s ďalšími telesnými alebo zmyslovými poruchami, napr.: Downov syndróm, špecifické poruchy učenia, poruchy reči.
Ani jedna z týchto porúch však nezmierňuje autistické správanie. Keď je raz autizmus prítomný, hoci spolu s ďalšou poruchou, je rozpoznateľný a hrá podstatnú úlohu v liečbe a prognóze dieťaťa. (Takže otázka znie, či popri inej poruche má dieťa aj triádu poškodení. Teda nie: "je to autizmus alebo porucha reči či hluchota?")

"Naslúchanie" rodičom
Chápajúce naslúchanie rodičom môže byť zdrojom veľmi užitočných informácií.
Nasledovné výpovede rodičov by vás mohli primeť k otázke: mohol by to byť autizmus?
* jeho reč je oneskorená, nerozpráva...nereaguje na meno. Nemôže byť hluchý?
* nemá záujem hrať sa s hračkami
* v skupine hrajúcich sa detí sa do hry vôbec nezapája
* ak sa mu iné deti dostanú do cesty, ubližuje im
* nie je veľmi citlivý, nemá rád dotyky a objatia, ale celý čas sa na mňa lepí a nedovolí mi vzdialiť sa z jeho dohľadu
* nástojí na tej istej rutine, je veľmi rozrušený ak sa zmení
* v porovnaní s rovesníkmi sa správa veľmi odlišne

Každé dieťa je iné
Keď pátrame po príznakoch autizmu, nezabúdajme, že sú rôzne od dieťaťa k dieťaťu. Neexistuje jediný príznak, ktorý by autizmus vylučoval (ak by nebol u dieťaťa prítomný). Napr. autistické dieťa môže nadväzovať očný kontakt, hovoriť gramaticky správnou rečou, či objímať iné dieťa keď plače. Takéto príležitostné správanie ešte nevylučuje autizmus. Relevantný je celkový vzorec správania, nie občasné záblesky "normálnosti".

Dieťa postihnuté autizmom môže veľakrát diktovať a formovať život rodiny. Rodičia sa snažia poskytnúť to najlepšie zo svojich obmedzených možností a snažia sa rozvinúť skutočný potenciál detí a nikdy si nemôžu byť istí správnosťou svojich prístupov, pretože nevedia, čo môžu očakávať. Je potrebné zmeniť aj základné pravidlá.

Záver

Stav starostlivosti o autistov v súčasnosti na Slovensku zhrnul Daniel Vražda v článku denníka SME pod názvom:
“Odborníkov na autizmus je u nás stále málo“
Nedostatok vyškoleného odborného personálu a z toho vyplývajúce neskoré diagnostikovanie, nedotiahnutá legislatíva a aj nedostatok financií, to sú základné problémy subjektov, ktoré sa venujú práci s ľuďmi postihnutými autizmom.
Ako uviedla koordinátorka rozvojového programu pre autistov -čiastočne financovaného Nadáciou pre deti Slovenska - psychologička Katarína Sabová, základnou filozofiou projektu je vyškolenie pracovníkov, ktorí by boli schopní pracovať s autistami. Kvalita poskytovanej starostlivosti v regiónoch je rozdielna a diagnostika či terapia je niekedy na nízkej úrovni.

Na Slovensku sa totiž problému autizmu dlhodobo nevenovala dostatočná pozornosť, a tak autisti končili zväčša v domovoch sociálnych služieb, v ústavoch pre mentálne retardovaných či v rodinách, kde im rodičia aj napriek veľkému úsiliu nevedeli pomôcť. Situácia sa čiastočne zlepšila po revolúcii v roku 1989 a po roku 1995 vďaka neziskovým organizáciám, ktoré na úvodné projekty čerpali financie z mimorozpočtových zdrojov. Ale ešte aj dnes autisti často nemôžu vzhľadom na medzery v legislatíve navštevovať školu. Autizmus je zatiaľ nevyliečiteľnou pervazívnou vývinovou poruchou, ktorá sa až v 75 percentách spája s mentálnou retardáciou. Podľa K. Sabovej je dnes ťažké určiť, koľko ľudí je na Slovensku touto poruchou postihnutých, pretože presné štatistiky neexistujú. Vo všeobecnosti sa však dá povedať, že na 10 -tisíc narodených detí pripadajú štyria až piati autisti. Len pre zaujímavosť: Dustin Hoffman vo filme Rain Man bol funkčným autistom. Sabová však tvrdí, že jeho intelekt sa vyznačoval tzv. ostrovčekovými výnimočnými schopnosťami, ktoré sa u autistov objavujú len v malom percente. Napriek tomu je uvedený film mimoriadne kvalitný, a ako uviedla, používajú ho ako študijný materiál.
Podľa K. Sabovej príprava odborníkov na prácu s autistami trvá najmenej rok. Paradoxné je, že sa príprave na prácu s autistami nevenuje špeciálne žiadna zo škôl. Po roku 2002 by sa však situácia mohla aspoň čiastočne zlepšiť, pretože jednou z hlavných legislatívnych úloh vlády je práve koncepcia starostlivosti o občanov s touto poruchou.

	Tento článok bol vytlačený zo stránky https://referaty.centrum.sk