Autizmus

V knihe o Aspergerovom Syndróme je stanovených šesť spôsobov, ako sa dá stanoviť diagnóza.

Prvým je diagnóza klasického autizmu v rannom detstve. Dieťa bolo relatívne pokojné a spoločensky neprístupné vo veku troch rokov, a vďaka výhodám včasných intervenčných terapeutických programov sa vyvinie pozdĺž autistického kontinua až do bodu, v ktorom popis schopností dieťaťa podľa Hansa Aspergera už presnejšie vystihuje daný stav ako popis podľa Lea Kannera.  Naše výskumy v oblasti klasického autizmu by mohli vysvetliť niektoré z faktorov, ktoré vedú k rastu počtu takýchto detí. Napr. výskum v 80 tich rokoch ukázal zvýšené riziko autizmu so stúpajúcim vekom rodičky.

V súčasnej západnej spoločenskej kultúre ženy majú zvýšenú tendenciu materstvo pokiaľ možno odkladať, pokiaľ si neukončia vzdelanie a nespravia profesionálnu kariéru. Inou zaujímavou myšlienkou je, či zmiešavanie geograficky vzdialených kultúr /prisťahovalectvo/ nemá tiež súvis s autizmom. Výsledky štúdií, že autizmus by mohol byť dôsledkom určitých infekcií počas tehotenstva, prípadne v rannom detstve a ich doposiaľ neobjasnený súvis s imunitným systémom by mohli tieto myšlienky podporovať. Letecké zájazdy do exotických krajín sú už cenovo prístupnejšie a tešia sa čoraz väčšej obľube. Následkom je zvýšené riziko ochorenia na exotické infekcie.

Okrem toho sa vedú diskusie o tom, či niektoré "výdobytky" našej modernej doby /toxíny a pod./ eventuálne už neovplyvnili vývoj mozgu, alebo niektoré vrodené chyby metabolizmu takým smerom, že z toho rezultuje autizmus. Všetky spomenuté faktory by mohli viesť k opravdivému nárastu prípadov autizmu, a vplyvom efektov včasných intervenčných programov aj k nárastu diagnóz na Aspergerov syndróm.

Druhý spôsob je rozpoznanie charakteristických signálov, keď dieťa začne navštevovať školu. Je možné, že v predškolskom veku dieťa nevykazovalo žiadne príznaky klasického autizmu, až učiteľ zistí, že sú tam odchýlky od štandardného profilu správania, schopností a vysloví podozrenie, že by tu mohlo prípadne ísť o AS. Až potom sa dostane dieťa do rúk odborníka za účelom stanovenia diagnózy. Tento postup by mal byť vždy dodržaný, čo žiaľ ale nie je vždy bežné. Relevantné znalosti a skúsenosti rôznych klinikov sa diametrálne odlišujú. Je len veľmi málo profesionálnych školiacich kurzov o diagnostických procedúrach, čo vedie k potenciálnym chybám a pochybnostiam o platnosti a spoľahlivosti stanovenej diagnózy. To isté dieťa môže byť raz stanovené s diagnózou AS, zatiaľ čo iný klinik mu stanoví diagnózu opozičného vzdorovitého správania /ODD/ s náznakmi nutkavej posadnutosti /OCD/.

Okrem toho panuje nejednotnosť v názoroch na vhodnosť diagnostických kritérií. Kritériá podľa americkej

DSM IV/najviac používané/ sú v poslednej dobe hodnotené ako "neadekvátne", "nefunkčné" a správne nepopisujúce prípady z pôvodnej štúdie Hansa Aspergera. Niektorí klinici a akademici už odmietli doplnkové diferenčné kritériá týkajúce sa "normálnych" kognitívnych schopností, reči, zvedavosti a schopnosti postarať sa o seba, ako aj povinnosť diagnostikovať autizmus až vtedy, ak sú naplnené kritériá pre autizmus a zároveň aj pre AS. Toto "zľahčenie" kritérií vedie nevyhnutne k nárastu počtu osôb, u ktorých je "diagnostikovaný" AS.

Okrem toho sme si nie načistom, kadiaľ by sa mala tiahnuť deliace čiara medzi spodnou a vrchnou časťou pojmu AS. Mali by byť deti s poškodenou inteligenciou z diagnózy vylúčené ? Klinici majú v tomto ohľade veľmi rozpoltený názor, takže niektorí jedinci s IQ nad 60 sú niektorými klinikmi diagnostikovaní ako AS, zatiaľ čo iní takúto diagnózu vylučujú práva na základe IQ osoby. Taktiež je nejednotnosť v tom, či používať Terminus Technicus "Vysokofunkčný autizmus" alebo "Aspergerov Syndróm". Súčasné výskumy sa pokúšajú určiť, či existujú signifikantné rozdiely medzi osobami, u ktorých bol stanovený vysokofunčný autizmus /HFA/ voči osobám so stanovenou diagnózou AS podľa kritérií DSM IV. Môžu tam byť nejaké rozdiely, ale či budú dosť podstatné na to, aby naplnili rôzne diagnostické "šuflíky", o tom sa v súčasnosti diskutuje na akademickej úrovni.

Napr: Dr. Simon Baron-Cohen, Department of Experimental Psychology and Psychhiatry, University of Cambridge, UK. E-mail: [email protected]/.
Je potrebné taktiež podrobne preskúmať hornú oblasť pojmu AS, od ktorého bodu je to vývojová porucha alebo jednoducho odlišný typ osobnosti. Vieme, že niektorí jedinci s AS svoje zvláštne schopnosti vylepšujú, aby takto svoj nezvyčajný profil efektívnejšie zamaskovali.

Niektoré medicínske kapacity si ponechávajú diagnózu AS len pre tých, ktorí sú značne poškodení, zatiaľ čo iní, ako aj autor článku, zahrňujú ako "majúcich zvyškový Aspergerov syndróm" aj takých, ktorí sú úspešní v práci, žijú s partnerom a nemusia byť v kontakte s psychiatrom. Takéto osoby sú samozrejme ešte na oveľa vyššej /zrelšej/ úrovni pojmu AS, než ako bol pôvodne popísaný Aspergerom u jeho detí.Treťou cestou ku diagnóze je diagnóza blízkeho príbuzného majúceho AS alebo autizmus. Znalosť problému v rodine môže viesť potom k identifikácii ďalších členov rodiny aj z predchádzajúcich generácií, ktorí zdieľali znaky. Posledné výskumy o genetike AS priniesli pozoruhodné výsledky.... Štúdia univerzity v Yale /na 99 rodinách s dieťaťom s AS/ na rodinný profil priniesla nasledovné: u 46% rodín sa našla pozitívna rodinná história na AS alebo niečo veľmi podobné u príbuzných prvého stupňa. To, čo sa dá označiť ako autistické znaky, je možno v postihnutých rodinách rozšírenejšie, ako sme si zo začiatku mysleli. Momentálne nemáme jasné kritériá, či takéto osoby mali mať diagnózu AS, alebo "zyškový" AS /genetická časť rozsiahlejšieho autistického súhrnu príznakov -fenotypu/, alebo /autor uprednostňuje tento termín/ jednoducho "aspergerovská osobnosť, asperger".

Vieme tiež, že súrodenci dieťaťa s AS veľmi často vykazujú vo svojom spôsobilostnom profile "fragmenty" /ako to nazýva autor/ Aspergerovho syndrómu. Jednotlivé charakteristické príznaky možno nie sú svojim rozsahom alebo počtom dostatočné, aby sa dala jednoznačne stanoviť diagnóza, ale ak sme si nie istí, kde leží hranica medzi ešte normálnou, obvyklou tolerovateľnosťou a začiatkom Aspergerovho syndrómu, bývajú v takom prípade takéto deti niektorými klinikmi brané "čo by" s diagnózou AS, obzvlášť ak to následne môže viesť k lepšiemu porozumeniu osobnosti a zaručí to právny prístup k rôznym podporným programom, ktoré sú považované za efektívne pre tých, ktorí vykazujú všetky príznaky syndrómu.

Štvrtou cestou je tzv. dvojitá diagnóza. Autor má klinické skúsenosti, že veľa detí, ktoré vykazovali poruchu deficitu pozornosti /ADD/, krátko nato boli diagnostikované ako s AS. Príznaky ADD sú dobre známe a dajú sa diagnostikovať už u veľmi malých detí, ale odborníci na ADD pociťujú stále jasnejšie potrebu pátrať aj po iných poruchách, ktoré by mohli byť asociované s ADD, a toto tiež prispieva k rastu počtu diagnóz na AS a potvrdených dvojitých diagnóz.

Autor zistil, že u niektorých osôb boli diagnostikované až štyri rôzne, ale pravdepodobne súvisiace poruchy. Typická postupnosť je nasledovná: napred boli zistené príznaky ADD, následne symptómy na AS, potom mimické, motorické, vokálne a od správania závislé tiky, asociované s Tourettovým syndrómom a napokon niektorá porucha afektu/ nálady ako duševného stavu/ ako napr. OCD.

Piatou cestou je diagnóza nejakej sekundárnej psychiatrickej poruchy, napr. depresie. Depresia môže dať typické klinické príznaky, ale u niektorých osôb môžu byť prvými príznakmi epizódy extrémneho hnevu a poškodzovania vecí. Klinici často stanovia /potvrdia/ diagnózu AS na základe znalosti histórie vývoja danej osoby ako aj profilu jej správania a schopností a tiež skutočnosti, že osoba začne externalizovať svoju depresiu /fokusom hnevu sa obracia skôr proti niekomu inému ako proti sebe/, alebo začnú požívať alkohol alebo voľne prístupné lieky podľa vlastného "predpisu". Psychiatrická obec si len začína uvedomovať cenu screeningu na AS, že môže byť asociovaný s celým radom iných psychiatrických porúch.

Šiestou cestou je diagnóza, ktorú obdrží jedinec v dospelom veku. Toto sa môže udiať napr. aj na pracovnom úrade rozpoznaním syndrómu prislúchajúcich špecifických príznakov príslušným úradníkom.. Tiež, že jedinec si prečíta nejakú relevantnú informáciu v tlači alebo zhliadne dokumentárny film v televízii, alebo profil rozpozná niekto z právneho aparátu. Chcel by som na tomto mieste dodať len jeden mechanizmus, a to rozpoznanie Aspergerovho syndrómu životným partnerom človeka s AS alebo v partnerskej poradni. V poslednej dobe mám zvýšený záujem o termín konzultácie zo strany dám, ktoré si myslia, že objavili príznaky AS u ich manžela. Partner číta o Aspergerovom syndróme a zisťuje, že by to mohlo byť vysvetlením príčin ich problémového vzťahu. Treba ale pamätať na to, že nie všetci muži, ktorí sa zle správajú, majú AS.

Novou a siedmou cestou je posmrtná diagnóza. Zistilo sa, že ľudia s AS majú iný systém myslenia a sú určitým pozoruhodným spôsobom tvoriví a bystrí. Takéto danosti môžu viesť k nezvyčajnej profesionálnej kariére vo vede alebo umení. V skutočnosti autor si myslí, že potrebujeme ľudí s Aspergerovým syndrómom, aby sme popohnali pokrok a zvýšili kvalitu života ľudstva. Toho času študujeme autobiografie význačných zosnulých vedcov, inžinierov, politikov, autorov a komponistov a zistili sme, že u niektorých nezvyčajné detstvo a nezvyčajný profil schopností môžu poukazovať na AS. Príklady možných "Aspergerovských mysliteľov a tvorcov" boli Albert Einstein, Thomas Jefferson, W.A. Mozart, Béla Bartók, Ludwig Wittgenstein, Glenn Gould a Alan Turing. Autor okrem toho pozná mnohých dospelých s AS, ktorí sú pozoruhodne nadaní a dokázali by identifikovať znaky pre Aspergerov syndróm u súčasných vedcov, hercov, rockových hudobníkov a autorov.

K tomuto okamihu sú ale takéto potenciálne diagnózy iba v čisto špekulatívnej rovine, ale takéto svetlé vzory by mohli byť cennými hrdinami pre deti s AS.

Ďalším faktorom, ktorý by mohol vysvetliť vzrast počtu diagnóz na AS, sú naše vzrastajúce vedomosti o profile schopností u dievčat a žien s AS. Tento profil môže obsahovať skôr zvláštny záujem o zvieratá, klasickú literatúru, herectvo než o dopravné prostriedky, počítače a elektroniku. Dievčatá môžu byť nadanejšie ako chlapci naučiť sa spoločenské spôsoby odpozorovaním a napodobňovaním, a sú pravdepodobne v škole menej nápadné, nakoľko iné dievčatá sa o nich "materinsky" postarajú, a majú menšie sklony vyrušovať a hnevať.

Faktorom, ktorý by mohol brzdiť množstvo diagnóz na AS, by mohol byť ten, že vlády nemajú zákony a zdroje pre takéto individuality, lebo dostať sa k podporám, programom na pomoc postihnutým a iným službám vyžaduje mať inú písomnú alternatívnu diagnózu alebo to musí byť zaznamenané v klinickom chorobopise. Napr. môže byť bežné, že niektoré deti dostanú v škole podporu, rodičia zákonne priznané príplatky a lekársku starostlivosť iba vtedy, ak diagnóza znie na autizmus. Klinik teda radšej napíše ako diagnózu autizmus než presnejšiu, vystihujúcejšiu diagnózu AS. To sa stáva samozrejme relevantným zvlášť potom, keď si uvedomíme, že počiatočné epidemiologické štúdie ukázali, že zhruba jedna z 250 osôb vykazuje príznaky AS. Vláda a príslušné úrady, zvlášť tie zodpovedné za výchovu a vzdelávanie, samozrejme nikdy nemali zdroje pre takéto prípady a váhajú teraz "otvoriť stavidlá".Záverečné zhrnutie: máme tu epidémiu ľudí, ktorí budú diagnostikovaní na Aspergerov syndróm ?

Momentálne sa nedá táto otázka zodpovedať, nakoľko nemáme istotu v súčasných diagnostických kritériách, o dolnej a hornej výrazovej úrovni tohto pojmu a hraniciach s inými poruchami. Aj napriek tomu však zažívame enormný nárast počtu diagnóz, čo však môže byť spôsobené tiež tým, že tak veľa prípadov tak dlho čakalo na svoje objasnenie. Koniec koncov aspoň konečne vieme, prečo sú títo ľudia inakší a môžeme sa aspoň snažiť jeden druhému porozumieť.

Keď sa povie autizmus, ihneď sa mi pred očami vyjaví Dažďový mužíček - Rain Man v podaní Dustina Hoffmanna. Žije si vo svojom svete, z ktorého ho nik nesmie vyrušiť a len tak, mimochodom, sa za jeden večer dokáže naučiť telefónny zoznam naspamäť. To bola moja jediná, nepriama skúsenosť s autizmom. V Dunajskej Strede som mal prvú možnosť spoznať autistov "naostro".

V budove Materskej školy na Rybnom trhu sa nachádza experimentálna trieda pre autistické deti pri ZŠ s vyučovacím jazykom maďarským. Unikátna škola vyučujúca deti v materskom maďarskom jazyku je jediná na Slovensku. Ostatných žiakov zväčša integrovali v pomocných a osobitných školách (napr. Materská škola na Iljušinovej v bratislavskej Petržalke pre sluchovo postihnuté deti, či Detské integračné centrum v Trnave). O dvoch chlapcov, Andrása a Adama, sa tu starajú dve učiteľky Zuzana Csivreová a Edit Szencyová.

Minister sa hneď po príchode pýta: "Prečo sú tu len dve deti?" a pani Zuzana sa ochotne pustí do vysvetľovania: "Kritérium projektu sú minimálne dve deti a maximálne štyri. Každé dieťa má mať svojho pedagóga, čo znie možno trochu prepychovo, ale vychádzajúc z toho, čo tu vidíte, sú to strašne mierne prípady autizmu, ani jeden z týchto chlapcov nemá mentálny postih. Preto si myslím, že majú plné právo byť integrovaní do školy pre intaktné deti. Kritériom na to, aby sa vytvorila takáto trieda, je diagnóza autizmu. Podľa stupňa postihu sa zaraďujú do rozličných tried."

Obrovský pokrok

V malej triede je neobyčajne veľa ľudí. Vtom zaznie nespútaný výbuch radosti. Pre Andrása nastáva nezvyčajná situácia, na prstoch ukazuje, koľko je v triede ľudí. Trochu prekvapene hľadíme a pani Zuzana vysvetľuje ďalej: "Toto je najhoršia kombinácia, čo môže byť. Nerozpráva, a ak áno, len formou echolálie. Opakuje to, čo počuje od ostatných. S nami komunikuje písomne a formou kartičiek. Často neviem, čo vlastne chce, čo cíti."

Učebné pomôcky si pedagógovia vyrábajú sami. Sú natoľko špeciálne, že sa bežne nedajú kúpiť, čo je veľmi nákladné. Vypomáhať musia do značnej miery aj rodičia. Chlapcov tu museli naučiť úplne všetko - od stravovania až po to, ako ísť do obchodu nakupovať. Na lístkoch im ukazujú postupnosť - košík, tovar, peniaze, ktorými sa platí. Po troch mesiacoch to András zvládol a obe pedagogičky sú na výsledky svojej práce právom hrdé: "Dnes je to obrovský pokrok. Kedysi na začiatku, keď sme chceli ísť na prechádzku, si len ľahol na zem a ležal. Dnes už vie vyjadriť aj abstraktné pocity. Ja som s ním štyri hodiny doobeda a štyri hodiny poobede a stále mám s ním čo robiť." Asi nikomu z nás by neprišlo na um, že úroveň Andrásovho IQ je 110!

Na Slovensku momentálne neexistuje možnosť špecializácie na autizmus, a preto by jedna z učiteliek, absolventka pedagogickej fakulty v Nitre, rada študovala ďalej v Budapešti či v Birminghame. Prvý variant je celkom reálny. "Dvadsaťtisíc korún, to nie je tak veľa," povzbudzuje ju Milan Ftáčnik, "len si musíte podať žiadosť."

Súkromné zariadenie

Ďalšou zastávkou na našej ceste bola Súkromná škola Dr. Michala Ozoráka. Riaditeľka Jolana Ozoráková predstavuje svoju koncepciu: ,,Našou myšlienkou bolo vytvorenie vzdelávacieho centra združujúceho viacero škôl." Za desať rokov sa jej s tímom učiteľov podarilo vytvoriť úspešný inštitút, ktorý zastrešuje štyri školy: obchodnú akadémiu, hotelovú akadémiu, stredné odborné učilište s odbormi kozmetička, kaderník, kuchár-čašník a strednú priemyselnú školu potravinársku. Po revolúcii vyrástli rôzne podobné školy ako huby po daždi, ale len málo z nich preukázalo svoju kvalitu a životaschopnosť. Osud tejto však nie je jej riaditeľke Ozorákovej ľahostajný: "My už pri otváraní študijných odborov konzultujeme s úradom práce, aby sme neprodukovali nezamestnaných. Moja filozofia je taká, aby náš absolvent našiel po skončení uplatnenie."

Zdá sa, že o záujemcov zatiaľ nie je núdza, aj keď mesačný poplatok predstavuje vyše tisíc korún. Minister Ftáčnik takúto formu integrácie kvituje. "Treba využiť to, že už viaceré podobné školy sú a vytvoriť jedno vedenie," zdôrazňuje na záver návštevy. Takto sa môžu ušetriť peniaze, ktorých je v školstve aj tak málo.

Učitelia a žiaci

Popoludňajší ministrov program tvorí stretnutie so študentmi akadémie a vyučujúcimi celého okresu. M. Ftáčnik prezentuje Národný program výchovy a vzdelávania v Slovenskej republike. Táto koncepcia na najbližších 15 až 20 rokov vznikla na základe programového vyhlásenia vlády z novembra 1998. Obsahuje analýzu súčasného stavu a základné charakteristiky nášho školského systému. Prezentuje východiská zmien vo výchove a vzdelávaní (čiže PREČO SÚ POTREBNÉ ZMENY?) a predstavuje cieľový stav s návrhmi opatrení na transformáciu súčasného stavu (čiže KAM CHCEME SMEROVAŤ?).

Po chvíli ticha sa rozprúdi diskusia. V dunajskostredskom okrese je viacero málotriedok, ktorým hrozí, že sa zanedlho zatvoria. To sa, samozrejme, nepozdáva pedagógom, ale minister im vecne argumentuje: "Na Slovensku máme 2500 škôl, z toho až 800 málotriednych. V priemere sú náklady na jedno dieťa 15 000 korún ročne. Ak však máte školu so siedmimi žiakmi, tak sa zvýšia až na 60 000 korún. Toto je reálny príklad, nedávno sme museli zrušiť jednu takúto školu v okrese Tvrdošín. Dohodli sme sa, že na Slovensku bude minimum na zriadenie školy dvanásť detí, pričom napríklad v susednom Rakúsku je to len desať."

Diskusia sa rozprúdi ďalej. Hovorí sa o projekte Infovek, olympiádach, športových súťažiach a, samozrejme, aj platoch učiteľov. Debatovať by bolo o čom do večera, ale minister musí ešte absolvovať tlačovku, návštevu centra voľného času a stretnutie s predstaviteľmi samosprávy. A to sme sa ešte nestihli ani naobedovať. Ako skonštatujeme spolu s jedným kolegom novinárom: "Vôbec mu nie je čo závidieť..."