Poradenstvo
Sluchové postihnutie zastáva podľa WHO z hľadiska závažnosti postihnutia druhé miesto, hneď za mentálnym postihnutím. Na Slovensku je okolo 5 až 7% populácie nepočujúcich alebo nedoslýchavých, pričom až 90% z nich sa rodí intaktným rodičom. “Rodina so sluchovo postihnutým dieťaťom je posudzovaná vždy ako riziková, ohrozená možnosťou zlyhania. Ak je rodina kohézna a prístupná voči odbornej poradenskej starostlivosti, má pozitívnu prognózu smerujúcu k stavu zrelej rodičovskej akceptácie dieťaťa s postihnutím sluchu.” (Kročanová, 2000, s. 152.)
Narodenie postihnutého dieťaťa Narodenie postihnutého dieťaťa vždy veľmi tiesnivo pôsobí na rodičov. Pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, postihnuté dieťa pre nich znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Fakt postihnutia ich spravidla zasiahne celkom nepripravených, predstavuje permanentnú a dlhotrvajúcu záťažovú situáciu spojenú so starostlivosťou o výchovu a vzdelávanie dieťaťa. Budúcnosť postihnutého dieťaťa ich napĺňa pochybnosťami a pocitom neistoty. Dieťa sa tak stáva fyzickou, ekonomickou a sociálnou záťažou, no najmä psychickým stresorom. Ani súrodenci spočiatku nechápu, prečo je ich súrodenec iný a iba pomaly sa s touto odlišnosťou vyrovnávajú.
Reakcie rodičov na postihnutie Spôsoby, akými rodičia reagujú na postihnutie svojho dieťaťa možno zaradiť do piatich kategórií: 1.Akceptovanie dieťaťa a jeho postihnutia. Rodič postihnutie prijíma objektívne a preukazuje skutočnú oddanosť a primerané hodnotenie dieťaťa. Nevyjadruje pocity viny alebo vzdoru, viera vo vlastné sily a v schopnosti dieťaťa mu dodáva dušenú podporu a oporu. 2.Odmietavá reakcia. Popiera sa, že postihnutie má emocionálny vplyv na rodičov a že dieťa je naozaj postihnuté. Vzdelávacie a profesionálne plány s dieťaťom naznačujú, že rodič neakceptuje pre dieťa nijaké obmedzenia. Dieťa je vedené k nadmernej ambicióznosti a rodič trvá na jeho vysokej úspešnosti. 3.Nadmerné ochranárstvo. Rodičia sú zaujatí premierou citu ľútosti a súcitu, ktorý vyjadrujú v nadmerne starostlivom a ochranárskom zaobchádzaní. Najmä matky udržujú svoje dieťa na infantilnej úrovni, neumožňujúcej využiť potenciálne schopnosti dieťaťa. Otcovia majú naopak únikové tendencie a liberálnu výchovu, so sklonom k zanedbávaniu dieťaťa (zriedkavé prejavy lásky, nízke požiadavky, nijaká kontrola,…). 4.Skryté zavrhovanie. Postihnutie sa pokladá za hanbu. Negatívny postoj a odpor voči dieťaťu sa skrýva za nadmerne starostlivou a úzkostlivou ohľaduplnosťou a preháňaním povinností, úzkostlivou snahou byť dobrou matkou (otcom). 5.Otvorené zavrhovanie. Dieťa sa otvorene prijíma s odporom, je prísne trestané, pričom rodič si je vedomý svojich nepriateľských citov, no utvára si obranu na ich zdôvodnenie. Spoločnosť, lekár alebo učitelia sú vinní za jeho presudky voči postihnutiu. (Jakabčic, Požár, 1995, s. 80, 81.) Fázy akceptácie M. Zubová zo špeciálnopedagogickej poradne ZŠ intrenátnej pre sluchovo postihnutých v Bratislave rozlišuje 4 fázy akceptácie sluchovo postihnutého dieťaťa rodičmi: a)fáza neakceptovania postihnutia. Rodičia neveria, že ich dieťa je postihnuté. Vnútorne to síce cítia, ale bránia sa tomu, nahovárajú si, že dieťa je zdravé. Preto sa snažia vyvarovať sa situáciám, kedy by dieťa mohlo prísť do styku so svojimi vrstovníkmi, aby nemuseli porovnávať, pričom dieťa zároveň presysujú podnetmi. b)fáza pociťovania viny. Rodičia sa obracajú na viacerých odborníkov v nádeji, že ich podozrenie niekto vyvráti. Stále sa so skutočným stavom vecí nevedia zmieriť a veria, že dieťa v krátkej dobe všetko doženie. Objavujú sa i iracionálne pocity viny alebo deštruktívna tendencia – vinníka hľadajú v niekom inom. c)fáza ľútosti a smútku. Rodičia sa cíti podvedení, pociťujú strach z budúcnosti, uzavierajú sa do seba a smútia, pociťujú i nenávisť voči dieťaťu a ak sa rozhodnú umiestniť dieťa v špeciálnom zariadení, pociťujú vinu, trýznia sa sebaobviňovaním. d)fáza nadobúdania nových skúseností a poznatkov ako zaobchádzať s dieťaťom. Rodičia oddeľujú zmysel svojho života od zmyslu života dieťaťa, snažia sa študovať literatúru, kontaktovať sa s rodičmi rovnako postihnutých detí, strach už nie je taký veľký, postupne nadobúdajú predstavu o ďalšom postupe, venujú sa bežným starostiam a povinnostiam a dieťa milujú také, aké je.
Špecifickosť sluchového postihnutia Hluchota však na rozdiel od iných postihnutí stavia rodičov pred závažný problém: prirodzená vzájomná väzba medzi nimi a dieťaťom je silne narušená. Nemôžu komunikovať, stoja pred dieťaťom s prázdnymi rukami, netušia zložitosť jeho zvláštnych potrieb. Takáto rodina sa odlišuje potrebou adaptácie rodičov na prítomnosť nepočujúceho dieťaťa v nej a emocionálneho vyrovnávania sa členov rodiny, odlišuje sa nárokmi na každodenné riešenie rizikových situácií a problémov, na rozhodovanie sa o voľbe optimálneho komunikačného kanála.
Problémy s akceptáciou dieťaťa majú hlavne počujúci rodičia. Nepočujúci rodič sa spravidla nemusí vyrovnávať so situáciou, že jeho dieťa nepočuje, emocionálne sa ho to nedotkne, pretože hluchotu nepovažuje za handicap, akceptuje ju ako prirodzenú súčasť vlastného života i života dieťaťa.
Otázky rodičov Rodičov trápi najmä niekoľko základných otázok: Ako ďalej? Ako s dieťaťom komunikovať? Na akú inštitúciu sa so svojím problémom obrátiť? Môže sa dieťa aj napriek postihnutiu sluchu naučiť hovoriť? Kedy bude hovoriť? Ako bude hovoriť? Do akej školy dieťa prihlásiť? Ako sa spoločensky a pracovne uplatní? Nájde si životného partnera? Adaptácia rodiny Od okamihu definitívneho potvrdenia diagnózy začína prebiehať adaptačný proces, tj. „schopnosť rodinného systému meniť štruktúru moci, rolí a rodinných pravidiel podľa situačných a vývinových potrieb.“ (Prevendárová, 1997, s. 5.) Významnú úlohu tu zohrávajú vôľové vlastnosti a osobnostné kvality rodičov i súrodencov (schopnosť prekonávať prekážky, húževnatosť, vyrovnanosť, kohéznosť, stabilita, flexibilita, primárna orientácia na dieťa,…), dobré vzťahy so širším príbuzenstvom a s priaťeľmi, stabilný hodnotový systém, predchádzajúca skúsenosť rodičov s výchovou zdravého súrodenca, vzťah dôvery k ošetrujúcemu lekárovi, dostupnosť medicínskych, špeciálno-pedagogických, psychologických a sociálnych služieb, atď. Existuje však pomerne dosť maladaptovaných rodín, v ktorých kríza postupne chronifikuje, destabilizuje a dezintegruje rodinné spolužitie.
Komunikačné aspekty Komunikačné správanie matiek detí so sluchovým handicapom môže mať rôny charakter: -niektoré matky obmedzia prísun akustických podnetov k dieťaťu a dostanú ho tak do stavu stimulačnej podvýživy, -iné matky sa vysielaním priveľkého množstva vizuálnych podnetov (prehnaná mimika tváre, výrazná artikulácia, ukazovanie, apod.) usilujú kompenzovať nedostatočnú sluchovú percepciu dieťaťa, -sú matky, ktoré si naopak neuvedomujú význam vizuálnosti a očného kontaktu v komunikácii s dieťaťom, -počujúce matky usmerňujú svoje deti zväčša direktívne a zasahujúco, -nepočujúce matky viac pozorujú nepočujúce dieťa a reagujú na komunikačné podnety smerujúce od neho, -matky sa venujú najmä usmerňovaniu správania a činností dieťaťa než rozvíjaniu jeho aktivít. (Kročanová, 1999, s. 5.)
Komunikačnú interakciu možno preto súhrnne hodnotiť ako špecifickú a z pozície matky (rodiča) ako náročnú. K pozitívnemu komunikačnému napredovaniu dieťaťa môže významne prispieť empatia rodiča k podnetom dieťaťa, jeho akceptácia dieťaťa a adaptácia na dieťaťom ponúkaný spôsob komunikácie. Nie je jednoznačne dané, akým spôsobom učiť dieťa komunikovať. K dieťaťu treba pristupovať cez hru a vyťažiť z nej to, čo by inak bolo treba dieťa namáhavo učiť. Niektorí rodičia zastávajú tzv. bilingválnu metódu, iní totálnu komunikáciu. Výskumy potvrdili, že nech sa s dieťaťom ide akýmkoľvek spôsobom, v podstate sa dostane na rovnakú úroveň. Najdôležitejšie je s dieťaťom komunikovať, akokoľvek, ale komunikovať. Rodičia by mali jednoznačne prejaviť i záujem o učenie sa posunkového jazyka, pretože nepočujúce dieťa má silný sklon naučiť sa posunkovú reč.
Systém špeciálnopedagogického poradenstva Rodičia sa so svojími problémami môžu obrátiť na systém speciálnopedagogického poradenstva, ktorého úlohou je zabezpečovať i vytvárať optimálne vzdelávacie podmienky pre deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Dňa 28. mája 1998 bola schválená MŠ SR Koncepcia špeciálnopedagogického poradenstva, s výhľadovým obdobím do roku 2003. Do tohoto systému spadajú špeciálnopedagogické poradne pri špeciálnych školách, detské integračné centrá a profesia školského špeciálneho pedagóga v bežných školách. Rodičia sa môžu obrátiť aj na pedagogicko-psychologické poradne a centrá pedagogicko-psychologických služieb. V súčasnosti je počet špeciálnopedagogických zariadení nepostačujúci (iba 32, tj. na jedno zariadenie pripadá 1049 detí a žiakov. Tekelová, 1998, s. 2.). Ich úlohou je zabezpečovať odbornú starostlivosť o žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacimi potrebami a poskytovanie pomoci v procese ich integrácie do spoločnosti v spolupráci s rodinou, školou, odbornými lekármi a sociálnymi pracovníkmi a požičiavanie kompenzačnej techniky. Svoju činnosť zabezpečujú prostredníctvom diagnostických, rehabilitačných, poradenských a metodických služieb formou ambulantnej starostlivosti, krátkodobých pobytov a návštev v prostredí, v ktorom dieťa žije. Úlohy špeciálnopedagogického poradenstva sú orientované v dvoch rovinách: vo vertikálnej rovine by mali zabezpečiť poskytovanie služieb všetkým vekovým kategóriám postihnutých a zdravotným postihnutím ohrozených detí a mládeže od narodenia až po skončenie prípravy na povolanie, v horizontálnej rovine by mali zabezpečiť služby pre všetky druhy, stupne a vzájomné kombinácie postihnutí, a to tak deťom integrovaným, zaradeným do špeciálnych škôl a tried i deťom vzdelávaným individuálne. V obidvoch rovinách by sa mala riešiť problematika: vyhľadávania, včasnej diagnostiky a podchytenia postihnutia, individuálnej práce s týmito deťmi, odbornej pomoci rodinám, predškolským zariadeniam, prípravy na vstup do školy, aktívnej pomoci rodičom a pracovníkom škôl pri výbere najoptimálnejšieho spôsobu zaškolenia, kompletného poradenského servisu deťom, rodičom a pedagógom počas školskej dochádzky, v procese výberu povolania a prípravy naň (vrátane vysokoškolskej prípravy). (Tekelová, 1998, s. 3.)
V špeciálnopedagogických poradniach, ktorých činnosť je legislatívne viazaná na jeden príslušný druh postihnutia, každodenná prax upozorňuje – so zreteľom na mimoriadne vysoký počet detí s viacnásobným postihnutím – na potrebu rozšírenia ich pôsobnosti aj na iné pédie.
Vzdelávanie Legislatíva u nás umožňuje rodičovi rozhodnúť sa, do akej školy dieťa prihlási. Systém vzdelávania v SR v súčasnosti poskytuje tieto spôsoby vzdelávania: •vzdelávanie formou individuálnej integrácie v systéme bežného školstva, •vzdelávanie formou sociálnej integrácie v špeciálnych triedach bežných škôl, •vzdelávanie v špeciálnych školách – segregované vzdelávanie, •výchova v predškolských zariadeniech formou individuálnej integrácie, v špeciálnych triedach alebo v špeciálnych materských školách. (Tekelová, 1998, s. 2.)
Jedným zo závažných problémov návštevy špeciánej školy, ktoré deprimujú rodičov, je nevyhnutné internátne ubytovanie, ďaleká cesta dieťaťa z domu do školy, dlhodobé odlúčenie a obávaná stigmatizácia dieťaťa, že navštevovalo špeciálnu školu. Výberu školy je nutné venovať osobitnú pozornosť, pretože nie je vhodné, aby bolo dieťa, ktoré je citlivé a nepriebojené tlačené do dravého, počujúceho prostredia. Na druhej strane by bola škoda umiestniť medzi nepočujúce deti dieťa, ktoré má predpoklady na to, aby sa bez problémov integrovalo medzi počujúce deti.
Rodina s postihnutým dieťaťom potrebuje preto predovšetkým dostatok informácií a vedomostí tykajúcich sa: -špeciálnopedagogickej výchovy a vzdelávania, ako aj výchovy nepostihnutých súrodencov, -ich práv a možností zúčastňovať sa na rozhodovaní o budúcnosti svojich detí, -potrebujú dostatok dlhodobej emocionálnej podpory, najmä v tzv. tranzitných obdobiach (napr. obdobie zaškolenia, narodenie súrodenca, a pod.), -informácie týkajúce sa finančno-právnych nárokov, komunikačných možností s dieťaťom, organizácií a inštitúcií, ktoré im môžu poskytnúť pomoc a oporu, -rodičia potrebujú pravidelne sa kontaktovať a mať možnosť sa stretávať s inými rodičmi a dospelými nepočujúcimi v záujme výmeny skúseností.
Je nutné pracovať nielen s rodičmi, ale aj so širokou príbuzenskou sieťou, uplatňovať integratívny prístup s prvkami komunikačnej, štrukturálnej a kognitívno-behaviorálnej rodinnej terapie, pomôcť vymedziť nové pravidlá spolužitia a povinností, eliminovať správanie vyvolávajúce napätie a konflikty v rodine, obnoviť dôvernejšie kontakty medzi členmi rodiny. „Prepojenie medzi rodičmi a odborníkmi by malo byť založené na vzájomnom rešpektovaní sa a uznaní pravidiel rovnosti vo vzťahu rodič-odborník.“ (Kročanová, 1998, s. 15.)
Zdroje:
JAKABČIC, I., POŽÁR, L.: Všeobecná patopsychológia. Patopsychológia mentálne postihnutých. Bratislava, Iris 1995 - KROČANOVÁ, Ľ.: Komunikačné aspekty vzťahu matka – sluchovo postihnuté dieťa. Efeta, roč. 9, 1999, č. 2, s. 5 - KROČANOVÁ, Ľ.: Niektoré špecifické charakteristiky rodín so sluchovo postihnutým dieťaťom. Efeta – ročenka, 2000, s. 149-153 - KROČANOVÁ, L.: Partnerstvo odborníkov a rodičov postihnutých detí. Efeta, roč. 8, 1998, č. 4, s. 15-16 - KROČANOVÁ, Ľ.: Psychická záťaž v rodinách so sluchovo postihnutým dieťaťom. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 34, 1999, č. 3, s. 245-249 - PREVENDÁROVÁ, J.: Adaptácia rodičov na postihnutie dieťaťa. Efeta, roč. 7, 1997, č. 1, s. 5-6 -
|