Etické problémy ľudského genómu

(HUMAN GENOME PROJECT - HGP)

V úvodnej kapitole o pôvodných cieľoch HGP bola uvedená tiež etická stránka ako súčasť Projektu. Jej charakteristika je dosť všeobecná a znie “pripraviť sa na všetky etické, právne a spoločenské problémy”, ktoré tento výskum prinesie. Autori Projektu mali samozrejme už dosť dôvodov zaradiť kapitolu o etike do cieľov , ktorý ako v svojej podstate tak aj metodologicky nepatrí do kategórie prírodovedeckého výskumu. Už len vidina toho, že čoho všetkého sa môžu týkať výsledky ktorých získanie sa ukázalo ako celkom reálne na základe použitia genetických výskumných technológii na experimentálnych zvieratách podnietila založenie etických ustanovizní nie len v USA. Tiež v medzinárodnej organizácii nazvanej HUGO bola vyčlenená tzv.Ethics Committee. Posledné vyhlásenie tejto medzinárodnej organizácie sa uskutočnilo vo Vancouveri v apríli 2000 ( americké ustanovizne spolupracovali na usporiadaní vedeckej konferencie v januári 2000 pod názvom “A Decade of ELSI Research”). Etická komisia HUGO vytýčila pôvodne v r.1996 štyri hlavné princípy, ktoré majú platiť pre každý genetický výskum človeka. Sú to:
1.) uznanie genómu človeka za spoločné vlastníctvo celého ľudstva;
2.) dodržiavanie medzinárodných noriem ľudských práv;
3.) rešpektovanie hodnôt, tradícií, kultúry a integrity všetkých a
4.) akceptovanie a aj dodržiavanie dôstojnosti a slobody človeka. Táto etická komisia ďalej v priebehu r.2000 spresnila tieto
princípy a doplnila ich ešte aj o ďaľšie doporučenia v tom zmysle, že celé ľudstvo by malo mať prístup k výsledkom ako aj možnosť podielať sa na využití úspechov, ktoré prinesie genetický výskum človeka. Teda aby to neboli len tí, ktorí sa priamo zúčastňujú na tomto výskume a navyše všetci podnikatelia, ktorí z týchto výsledkov majú priamo finančný zisk (ide zrejme o farmaceutický priemysel a výrobu nových liekov) by mali pravidelne odvádzať určité percento zo zisku (asi 1%-3%) na podporu zdravotníctva.

Je vhodné uviesť aspoň niekoľko skratiek (z angličtiny) ustanovizní resp. programov zameraných na etickú stránku tohoto výskumu. V rámci celkových naozaj vysokých nákladov sa vyčleňuje 3% až 5% práve na tento dosiať celosvetove najväčší bioetický program, ktorý po spresnení sa publikoval na Internete v decembri 2000.

Najčastejšou a aj nastaršou skratkou je ELSI, čo znamená “Ethical, Legal and Social Issues” ako neoddelitelnej súčasti výskumu v oblasti novej genetiky.

Štátne finančné prostriedky na HGP v USA poskytuje NHGRI “National Human Genome Research Institute” ktorý je súčasťou ich vládneho NIH “National Institutes of Health “ ako aj DOE “Department of Energy” čo je Ministerstvo energetiky. Väčšina práce na sekvenovaní v rámci HGP sa uskutočnila v laboratóriach v USA a časť tiež v U.K. Z privátneho sektoru má mimoriadnu zásluhu na zrýchlení výskumu “Celera Genomics” vynálezom celkom novej metódy automatického sekvenovania DNA. Toto zrýchlenie má tiež významný eticky dopad, lebo umožnilo porovnanie genómov ľudí, ktorí sa sami identifikovali jako hispánci, ázijci, kaukazského alebo afro-amerického pôvodu. Riaditeľ tejto spoločnosti oznámil na slávnostnej tlačovej konferencii v Bielom Dome dňa 26.9.2000 že dosial používaný termín rasa nemá žiadny genetický alebo vedecký podklad. Podľa doterajšej analýzy genómu nemožno rozlíšiť jednotlivé etniká. Teda všetci sme jedinečné indivíduá ľudskej rasy.

Výskumný program v rámci ELSI bol na spomínanej konferencii v r.2000 prehodnotený a namiesto pôvodných štyroch výskumných oblastí sa vytýčilo 5 nových etických cieľov na obdobie do r. 2003. Sú to:
1.) Výskum problémov súvisiacich s kompletizáciou sekvenovania DNA človeka a štúdium genetických variácií u človeka.
2.) Výskum problémov, ktoré vznikajú integráciou genetických technológií a informácií do zdravotníckej starostlivosti.
3.) Výskum problémov ktoré vznikajú integráciou poznatkov o genomike a o interakciách medzi génmi a prostredím do oblasti mimo-klinickej.
4.) Skúmať cesty prieniku a vplyvu nových genetických poznatkov do oblastí filozofických, teologických a etických.
5.) Skúmať ako socio-ekonomické faktory a koncepcie rasové, pohlavné a etnické ovplyvňujú: použitie, pochopenie a interpretáciu genetických informácií, využitie genetických služieb a vývoj politiky.