S t r e d o š k o l s k á o d b o r n á č i n n o s ť
Spracoval Peter Polakovič,
úplnú verziu nájdete na www.INET.sk, alebo píšte na
[email protected].
odbor č.06 - zdravotníctvo
Hlavný konzultant: Mgr. Marta B E Ň O V Á
Obsah
Úvod 4
Metodika práce 5
I. História Guillan-Barrého syndrómu
Landryho vzostupná paralýza 6
Syndróm Radikuloneuritídy 6
Guillan-Barrého syndróm 8
Neskorší vývoj 9
Historické a alternatívne názvy pre Guillan-Barrého syndróm 9
Neuropatie, ktoré boli podrobne popísané 10
II. Opis a priebeh Guillan-Barrého syndróm a k nemu najbližších neuritíd
Polyradikuloneuritídy – pojem 11
Pôvodca ochorenia, výskyt 11
Priebeh ochorenia 12
Liečba 14
Podstata – Ako syndróm pôsobí ? 15
Polyneuritídy - pojem 16
Výskyt ochorenia, priebeh, liečba 16
CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy)
Čo sú to CIDP ? 17
Základné kritéria pre diagnostikovanie CIDP 18
Alternatívne názvy CIDP 18
III. Najčastejšie lekárske úkony využívané pri Guillan - Barrého syndróme
Plazmaferéza 19
Lumbálna punkcia 19
Likvorova diagnostika 19
IV. Najčastejšie vyšetrenia pri Guillan - Barrého syndróme
Elektrokardiografia (EKG) 21
Elektromyografické (EMG) vyšetrenie 21
Holterov monitoring 21
V. Neurón
Regeneračné schopnosti neurónu 22
Vedenie nervového vzruchu 23
Myelínové nervové vlákno 24
VI. Ja ako pacient s Guillan-Barrého syndrómom
Prejavy syndrómu a rýchla progresia (jún- 15.7.1994) 25
Pobyt na Anesteziologicko-resuscitačnom oddelení (ARO) (15.7.-28.9.1994) 28
Prepúšťacia lekárska správa z ARA 30
Kováčová a moja prvá liečba v Piešťanoch (28.9.1994 – 21.12.1994) 33
Prepúšťacia správa - Slovenské liečebné kúpele Piešťany 35
Ďaľší vývoj
Prvý kolapsový stav (rok 1995) 36
Prepúšťacia správa - Slovenské liečebné kúpele Piešťany 37
Druhý kolapsový stav (roky 1996-1998) 38
Lekárske vyšetrenia a prepúšťacie správy súvisiace s kolapsovým stavom 39
Od roku 1999 po súčastnosť (1999–2001) 44
Lekárske vyšetrenia a prepúšťacia správa z ÚVN SNP v Ružomberku 45
VII. Internetová prezentácia odbornej činnosti 48
VIII. GBS v literatúre 50
IX.
Medzinárodné organizácie zaoberajúce sa GBS a CIDP 51
Diskusia 52
Záver 53
Poďakovania 54
Slovník cudzích výrazov 55
Zoznam vyšetrení použitích v odbornej činnosti 60
Zoznam použitej literatúry Príloha 6263
Úvod
Pred samotným vypracovaním práce Stredoškolskej odbornej činnosti, ktorá má názov „Guillan-Barrého syndróm“ som premyslel jeho koncepciu a zámery a rozhodol som sa v jej spracovaní využiť systémový prístup a vymedziť:
M – mission poslanie
O – objectives ciele
S – strategy stratégia
T – taktics taktiky
Poslanie mojej práce:
Výsledky práce využiť v rozšírení povedomia o Guillan-Barrého syndróme (ďalej GBS)
a iných neuropatiách na Slovensku v nasledujúcich rokoch a tak prispieť
k napredovaniu vo výskume tohto ochorenia.
Ciele práce sú:
1. Vysvetliť pojem Guillan-Barrého syndrómu a k nemu pridružených neuropatií. 2. Formulovať podstatu priebehu syndrómu a aj s pomocou môjho vlastného prípadu definovať možné následky a disfunkcie spôsobené syndrómom.
3. Upozorniť pred chorobou a dostať ju do povedomia čo najširšej verejnosti ako varovanie pred ňou.
Stratégia:
Spracovanie čo najkomplexnejšieho dokumentu v Slovenskej republike a vlastného pohľadu
na Guillan-Barrého syndróm. Taktiky:
Analýza teoretických prístupov k vymedzeniu podstaty G-B syndrómu.
Keď som chcel, mohol som obrátiť hlavu, o kúsok presunúť ťažisko a s pomocou zemskej príťažlivosti prevrátiť sa na chrbát. Vedel som už, že ak si nechám nohy preložené jednu cez druhú,
nebudem nimi vedieť pohnúť a skrížené členky ma čoskoro začnú bolieť.
S využitím energie, akú som musel vyvinúť, keď som sa prevracal z boku na chrbát, mohol som sa pokúsiť nadvihnúť hornú nohu, aby som ležal s členkami od seba, čo sa mi neraz podarilo.
Ale v noci som sa o to pokúšal len zriedka. Chcel som mať dôvod zazvoniť na sestru.
Joseph Heller
Metodika práce
Guillan – Barrého syndróm som prekonal pred šiestimi rokmi. Počas týchto rokov som na sebe sledoval jednotlivé jeho príznaky, priebeh ochorenia a liečbu.
V roku 1994 som následkom ochorenia úplne ochrnul a stal som sa úplne nehybným na niekoľko mesiacov a dva roky som bol odkázaný na používanie invalidného vozíka. Intenzívnou rehabilitáciou a s pomocou mojich najbližších sa mi vrátila schopnosť samostatnej chôdze a pohybu. Prípad môjho ochorenia bol pre samotných odborníkov jedinečný a na základe informácií mojich rodičov sme sa nestretli s nikým, kto by sa s touto chorobou, tak ťažkého stupňa, stretol vo svojej praxi. Po štyroch rokoch od môjho ochorenia som sa rozhodol napísať prácu o GBS a dozvedieť sa tak oveľa viac o ochorení, ktoré som prekonal. Žiaľ, pojem Guillan-Barrého syndróm je na Slovensku málo známy, a preto aj informácií o tomto ochorení je nedostatok. Odborné knihy boli len málo prístupné a informácie v nich veľmi nedostačujúce. Preto som hľadal ďalšie pramene, no veľmi dlhý čas bez úspechu, či už išlo o časopisy, televíziu, alebo rozhlas. Nakoniec som sa rozhodol čerpať zdroje z Internetu, čo je napokon aj jediná možnosť získať informácie o GBS. Moje hľadanie bolo dlhé a na Slovensku som nenašiel žiadnu stránku zaoberajúcu sa týmto ochorením.
Zdroje informácií som našiel na internetových stránkach v Severnej Amerike, Austrálii a Írsku.
Ale jedinečná dostupnosť k informáciám sa mi ponúkla hlavne z Veľkej Británie (Guillan-Barre Syndrome Support Group). Podarilo sa mi nájsť aj organizáciu na podporu pre trpiacich GBS nielen v Británii, ale aj v iných Európskych krajinách.
Všetky tieto zdroje sú v anglickom jazyku, takže som si pomocou tejto práce mohol precvičiť a zdokonaliť svoje znalosti tohoto jazyka. I. HISTÓRIA A VÝVOJ GUILLAN-BARRÉHO SYNDRÓMU
Landryho vzostupná paralýza
Opisy progresívnej meravosti a zoslabnutosti trvajúce krátky čas typické nasledujúcim spontánnym znovuobnovením existovali v lekárskych dokumentoch už v prvej časti 19. storočia. Ale periférna nervová sústava nebola správne pochopená a tak vysvetlenie symptómov nebolo možné. Vysvetlenie nastalo až v roku 1848 keď Graves navrhol, že takáto paralýza prišla zvnútra nervovej sústavy. Určite najlepší opis „vzostupnej paralýzy“ urobil Jean Baptiste Octave Landry de Thézillat v roku 1859. Jeho opis sa opieral o desať prípadov,
z toho päť bolo jeho vlastných a ďalších päť bolo prevzatých z lekárskej literatúry. V jednom prípade Landry opisoval pacienta, ktorý dlho zomieral pre nedostatok vzduchu. Landryho nadriadený doktor Glauber pripustil, že pacient trpel na hystériu, ale Landry predvídal, že pacientova smrť príde už veľmi skoro. Landry ale pre toto tvrdenie neponúkol žiadne vysvetlenie. V tomto prípade sa ale po smrti nenašli žiadne abnormality.
Termín Landryho vzostupná paralýza bol prvý krát použitý v roku 1876 vo Westpahle. Obvyklá liečba bola strichnínom, ktorý chorému pravdepodobne viac ublížil, než uzdravil.
Syndróm Radikuloneuritídy
Guillan a Barré boli spolužiakmi na medicínskej univerzite v Saltpetriere v Paríži so špecializáciou na neurológiu. Počas prvej svetovej vojny pôsobili obaja ako doktori francúzskeho pozemného vojska. Vtedy zaznamenali prípady dvoch vojakov, ktorí začali postupne strácať motorické schopnosti. Jeden z vojakov padol a už nedokázal vstať. Obaja vojaci sa ale rýchlo vyzdraveli, „snáď k vyzdraveniu dopomohlo bravčové mäso, rezne a červené víno“. Spolu s André Strohlom v roku 1916 publikovali článok, v ktorom vyjadrili vlastnú teóriu. Bolo známe, že reflexy sa pri ochorení znižujú, hladina proteínov v cerebrospinálach vystúpila, čo bolo doložené vysokým počtom bielych krviniek. Toto bolo dôležité zistenie, pretože aj pri dvoch bežných infekciách v tom čase, čo boli syfilis a tuberkulóza, sa prejavovali o také isté zvýšenie.
Príčina ťažkostí bola neznáma, predpokladalo sa nejaké neznáme infekčné ochorenie, alebo otrava.
Guillan bol ale presvedčený, že ťažkosti, ktoré on a jeho priatelia popísali, boli totožné s Landrym. Landry predpokladal možnú príčinu zlyhávania dýchania, no Guillan veril, že choroba nebola poriadne preskúmaná. Guillan-Barrého syndróm
Po prvej svetovej vojne sa doktori stretli s tromi podobnými teóriami s trochu rozdielnymi definíciami. Boli to Landryho vzostupná paralýza, febrilná (horúčkovitá), alebo nákazlivá neuropatia a radikuloneuritída popísaná Guillanom a jeho priateľmi. Pokiaľ Guillan a Barré skúmali a bádali, Strohla dejiny ignorovali.
V roku 1927 bol prednostne prvý krát použitý termín Guillan-Barrého syndróm, prezentovaní Dragonescom a Claudianom. Ich prezentácia bola predstavená samotným Barrém, ale Strohlovo meno bolo pozabudnuté nielen v nadpise prezentácie, ale aj v listine autorov, odvolávajúc sa na list z roku 1916.
Neskôr bolo navrhnuté, aby sa všetky tri teórie zjednotili do jednej, čo Guillan odmietol.
Zdôrazňoval, že v jeho opisoch nie je horúčka a že základom jeho teórie je vystúpenie hladiny proteínov v cerebrospinálach a Ostler a ďaľší sa o tomto nezmienili, pretože nepredstavili výsledky lumbálnej punkcie (diagnostický a aj liečebný zákrok pre získanie mozgovomiechového moku) a Landryho paralýza môže byť zmesou podmienok vrátane poliomyelitis (detská obrna) a encephalomyelitis (mozgový zápal).
V roku 1949 Haymaker a Kernohan navrhli širokú definíciu ochorenia s pripomienkou, že Landryho vzostupná paralýza a G-B syndróm sú nerozoznateľné a nazvali ťažkosti Landryho-Guillan-Barrého syndrómom. Guillan, ktorý pôsobil v pozícií profesora neurológie na Saltpetriere bol už medzitým dva roky na dôchodku, vyhlásením Haymakera a Kernohana bol hlboko urazený a trvalo zdôraznil jeho úzko zameranú definíciu.
Guillanov posledný článok vyšiel v roku 1953. Veril, že syndróm je obvykle benigný, nevedie k ťažšiemu poškodeniu organizmu i keď po smrti pacienta bolo dodatočne nájdené porušené periférne nervstvo, čo vyžadovalo zmenu jeho presvedčenia. Guillan stále podozrieval neznámu infekciu, skôr než príčiny a pripomienky, ktoré vyjadril Bennward pred desiatimi rokmi, že choroba je spôsobená alergiou.
Neskorší vývoj
V roku 1956 C. Miller Fisher, americký doktor, popísal troch pacientov s ostrou externou ophthalmoplegiou (očnou paralýzou), pomalými reflexmi, ataxiou (strata rovnováhy) a areflexiou (chýbajúce šľachové reflexy). Dvaja pacienti necítili slabosť, tretí cítil slabosť a mal lícne ochrnutie.
Všetci traja sa samostatne vrátili do pôvodného stavu.
Pretože niekoľko pacientov trpiacich na G-B syndróm mali ophthalmoplégiu a aj ďalšie spoločné črty, doktor Fisher prišiel k názoru, že jeho traja pacienti trpeli na G-B syndróm.
V roku 1958 popísal v článku doktor J. H. Austin dlhotrvajúcu podobu G-B syndrómu. Jeho článok sa zakladal na tridsiatich prípadoch, z čoho dva boli jeho vlastné. Táto dlhotrvajúca podoba prešla rôznymi názvami a pokusmi definovať ho sú známe ako Chronická zápalová demyelinizovaná poly(radikulo)neuropatia (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy) alebo jednoducho CIDP.
Guillan zomrel v roku 1961 a Barré v roku 1967. Ako prví publikovali vzájomné podobnosti medzi stúpajúcou paralýzou a stúpajúcou hladinou proteínov v cerebrospinálnej kvapaline. Mali obrovské znalosti ako aj možnosti overovať používanie skorej intenzívnej ošetrovacej techniky v praxi.
Historické a alternatívne názvy pre Guillan-Barrého syndróm
1. Landryho vzostupná paralýza (Westphal, 1876)
2. Akútna febrilná polyneuritis (Ostler, 1892)
3. Syndróm radikuloneuritídy s albumíno - cytologickým rozkladom (Guillain, Barré, Strohl,
1916)
4. Akútna infekčná polyneuritis (Bradford a iní, 1918)
5. Guillan - Barrého syndróm (Draganescu, Cluadian, 1927)
6. Landry - Guillain - Barrého syndróm (Haymaker, Kernohan, 1949)
7. Landry - Guillain – Barré - Strohlov syndróm
8. Akútna idiopatická (idiopathic) polyneuritis - AIP
9. Akútná zápalová demyelinatingová polyneuropatia - AIDP
10. Akútna polyneuropatia
11. Akútna postinfekčná polyneuritída
12. Nadobudnutá demyelinatingová polyneuropatia
13. Akútna polyradikuloneuritis
14. Akútna segmentálna demyelinatingová polyradikuloneuropatia
Choroby - neuropatie, ktoré boli podrobne popísané:
· Guillan - Barré syndróm
· Akútna zápalová demyelinatingová polyradiculoneuropatia (AIDP) - klasická GBS
· Akútna motoricko - axonálna neuropatia (AMAN), Akútna motoricko - senzorická (AMAN), Čínsky paralytický syndróm – axonálna GBS
· Miller - Fisherov syndróm
· Akútna demyelinatingová polyradiculoneuropatia (CIDP)
· Multifukálna motorická neuropatia
· Paraproteínová demyelinatingová neuropatia (PDN)
Otázkou ale zostáva, ktoré ochorenia spadajú pod Guillan-Barrého teóriu, pretože Guillan, Barré a Strohl v roku 1916 jasne nedefinovali neuropatie.
II.
OPIS A PRIEBEH GUILLAN-BARRÉHO SYNDRÓMU
A K NEMU NAJBLIŽŠÍCH NEURITÍD
· polyradikuloneuritídy, sem patria polyradikuloneuritída a polyradikuloneuritický syndróm, inak zvaný Guillan-Barrého syndróm
· polyneuritídy, sem patria polyneuritída a polyneuritický syndróm
Polyradikuloneuritídy
Pojem: Rozlišujeme jednak polyradikuloneuritický syndróm, inak zvaný Guillan-Barrého syndróm a polyradikuloneuritídu.
Polyradikuloneuritída je ochorenie periférneho neurónu, najmä koreňov, ale aj spletí a periférnych nervov, miechových nervov a to tak motorickej, ako aj senzitívnej zložky. Ako prototyp polyradikuloneuritídy možno uviesť častú komplikáciu záškrtu, spôsobenou toxínom C. diphteriae. Proces môže zasiahnuť aj miechové korene a viesť k zmenám mozgovomiechového toku, čo už nazývame Guillan-Barrého syndróm. Ten je nešpecifickou afekciou periférnej nervovej sústavy, vyskytujúcej sa u rôznych infekcií (mycoplasma pneumoniae, Virus varicella - zoster, V. herpes simplex, Cytomegalovirus, virus Epseno-Barrého), obvykle ako neskorší jav. Guillan-Barrého syndróm je čisto neurologické ochorenie, zaraďuje sa napríklad pomedzi hereditárne motoricko - senzitívne neuropatie a blízka je mu taktiež aj Bellova obrna lícneho nervu. Pôvodca syndrómu: Pôvodcom je zvyčajne vírus, ide teda o infekčné ochorenie. Okrem toho môžu Guillan-Barrého syndróm vyvolať aj ďalšie činitele, napr. toxické, alergické, metabolické a pod. Niekedy sa môžu príčiny aj kombinovať.
Výskyt: Samotný syndróm, ale aj polyradikuloneuritída sa vyskytuje najčastejšie v lete a v jeseni, sporadicky aj v menších epidémiách.
Ochorenie je spôsobené zápalom tkaniva miechových koreňov a periférnych nervov. Prejavuje sa postihnutím periférneho neurónu. Tento zápal je autoagresívneho charakteru, analogický zápalu pri parainfekčních encefalitídach, ale postihuje buď výlučne nervový systém, alebo sa vyskytuje v kombinácii so zápalom miechy. Taktiež môže byť vyvolaný
nešpecifickým zápalovým ochorením, ako napríklad viróza, angína a pod., niekedy súvisí so začiatkom nejakej novej liečby. Pri niektorých jedincoch sa objavili ťažké parézy, až plégie pri konzumácii rybieho mäsa. Takto vzniknuté parézy mali len veľmi malú tendenciu k úprave aj po dlhodobom sledovaní. Pri väčšine pacientov je ale veľmi malá schopnosť zistiť provokačný mechanizmus už pred rozvojom ochorenia. Existujú aj recidivujúce prípady, keď sa stav v odstupe mesiacov, alebo rokov po úplnej úprave opakuje, tentoraz už s s horšou prognózou.
Priebeh ochorenia: Ochorenie začína senzitívnou symptomatológiou, veľmi často bolesťami koreňového charakteru v dolných končatinách, ktoré vystreľujú po zadnej strane segmentu S1, alebo po strane v segmentoch L5 a L4 ale aj vyšších segmentoch. Ochorenie spočiatku prebieha ako bežná chrípka, to znamená, že chorý sa cíti slabý, unavený, malátny, má zvýšenú teplotu a pod. Bolesti zvyčajne vystreľujú pravidelne obojstranne a viac-menej symetricky, dokážu byť niekedy veľmi silné, niekedy len mierne. Pacient zvyčajne udáva pocit nepríjemného tŕpnutia dolných končatín.
Ďalší rozvoj syndrómu je v niektorých prípadoch rýchly, v iných pomalý. Najprv sa objavuje porucha citlivosti na dolných končatinách pančuchovitého typu so stúpajúcou hornou hranicou a porucha hybnosti. Porucha citlivosti je pri ochorení povrchová, na akrálnych častiach končatín, ako aj hlboká. Zo svalového ochabnutia sa prejavuje obmedzenie dorzálnej flexie a zakopávanie. Súčastne, alebo s oneskorením, prebieha oslabenie plantárnej flexie nohy a s oslabením až neschopnosťou odrazu nohy od podložky. Zanikajú taktiež aj reflexy Achillovej šľachy. V ďalšom vývoji sa objavuje oslabenie stehenného svalstva, nemocný nemôže vystúpiť na schod, alebo do auta a verejnej dopravy. V tomto štádiu sa prejavujú aj veľmi časté problémy s močením a stolicou, dochádza taktiež k inkontinencii, pretože necítiť odchod moču, ale môže prísť aj k opaku, retencii s distenciou močového mechúra. V začiatkoch oslabenia dolných končatín sa často uvažuje o možnosti miechového nádoru, alebo nádoru miechovej kaudy, ktorá sa môže prejaviť taktiež bolesťami, oslabením dolných končatín s poruchou močenia a stolice. Preto sa často z diagnostických dôvodov vykonáva kontrastné vyšetrenie chrbticového kanálu, ktoré však pri polyradikuloneuritíde ukazuje úplne normálny obraz.
Parézy a aj porucha citlivosti postihujú obe dolné končatiny veľmi symetricky. Parézy napokon dosiahnu stupeň, pri ktorom je pacient neschopný chôdze, niekedy môže dôjsť k paraplégii oboch dolných končatín. Porucha citlivosti ďalej vystupuje až do polovice brucha a vyššie. Potom bývajú postihnuté aj horné končatiny, najprv nastáva porucha citlivosti rukavicovitého typu, niekedy i parézy, na začiatku akrálne. Vo zvlášť ťažkých stavoch dochádza ku kvadruplegii, potom dochádza k poruche dýchania s namáhavým inspiriom. Porucha dychu je v priebehu polyradikuloneuritídy menej ojedinelým symptómom. V priebehu ochorenia sa stretávame s oslabením lícneho nervu na oboch stranách, kedy má pacient poklesnuté oba ústne kútiky a zároveň sú obe očné štrbiny rozšírené a pacient nemôže dobre zavrieť viečka. Atrofia a oslabenie svalstva sú difúzne. Obrny sú symetrické alebo takmer symetrické a majú všetky príznaky periférnej parézy. Všetky svalové skupiny sú postihnuté rovnako, aj keď svaly, ktoré sú inervované nervami so zlým cievnym zásobením, sú postihnuté trochu výraznejšie a aj ich reštitúcia prebieha pomalšie. Sú to predovšetkým svaly, ktoré inervuje ihlicový nerv (n. fibularis) a stredový nerv (n. medianus). V akútnej fáze sa môžu niekedy zjavovať aj bolesti svalstva.
Palpačne nachádzame bolestivý hypertonus svalstva a zmenený turgor kože, podobne ako v hyperalgických zónach. Priamo v priebehu ochorenia je vhodné podložiť končatiny tak, aby boli kolenné kĺby v miernej flexii. K nohám postele treba dať operadlo, aby sme zabránili vzniku zvislej nohy následkom tlaku pokrývky.
Porucha chuti nie je väčšinou prítomná, nejde ale o príznak, ktorý by znamenal ohrozenie života pacienta. V celkovom obraze chabé periférne paraparézy, paraplégie až kvadruplégie nachádzajú sa niekedy i centrálne symtomatológie, Babynského reflex, zachovanie až zvýšenie niektorých reflexov a niekedy býva taktiež prítomná aj palpačná bolestivosť ochabnutého svalstva budiaca dojem, že by mohlo ísť o myozitídu. Po niekoľkých týždňoch sa stav začne zlepšovať a u väčšiny chorých sa hybnosť v priebehu niekoľkých týždňoch až mesiacoch upraví. Len zriedkavo môžu byť parézy trvalé.
Hybnosť nepriaznivo ovplyvňuje aj porucha citlivosti. Pritom nemusí byť postihnutie motoneurónu až také veľké. Mimoriadne zreteľne sa tento negatívny vplyv prejaví na tých pohyboch, kde je základným predpokladom dobrá propriocepcia. Sú to najmä cielené pohyby, ďalej jemné pohyby a chôdza, predovšetkým na nerovnom teréne, za šera a za tmy, keď je znemožnená kontrola zrakom. Tieto poruchy treba rešpektovať pri liečebnej telesnej výchove.
Kontraktúry sa vyskytujú len ojedinele, ak sa vyskytujú, nemajú podstatnejší význam. Jednoznačnú výnimku tvoria kvadruplegické alebo diplegické formy, pri ktorých môže nevhodné ošetrenie a uloženie chorého na posteli zapríčiniť sekundárne a zbytočné kontraktúry lýtkového svalstva. Ochorenie môže mať úplne benígny priebeh, aj ťažké parézy sa môžu veľmi rýchlo upraviť ad integrum. Na druhej strane môže ochorenie pacientom spôsobiť svojim ascedentným typom vývoja paréz oslabenie interkostálnych nervov aj oboch n. frenicus alebo priamo k oslabeniu dychového centra. To vedie k ohrozeniu života pacienta.
Niekedy sa vyskytujú aj prípady, u ktorých môže mať ochorenie taký rýchly priebeh, že sa končí aj smrťou. Táto smrť môže byť spôsobená aj jedinečnosťou prípadu ochorenia. Liečba: Pri medikamentóznej liečbe sa podávajú antibiotiká a kortikosteroidy (najúčinnejšie boli infúzie Synasthenu ACTH denne po 0,25 mg) v akútnom štádiu, neskôr sa podávajú prípravky, ktoré zlepšujú trofiku svalov, symptomatickú liečbu, ďalej vazodilatanciá, ako aj vitamín E (najlepšie je podávanie multivitamínov), Syntostigmin pri retencii moču. Pri neúspechoch liečby kortikoidmy odporúčaná plazmaferéza.
Podstatnú úlohu pri obnovovaní funkcie nervu má liečebná rehabilitácia.
V prvom rade je to liečebná telesná výchova, s ktorou je treba začať veľmi skoro, prakticky hneď po objavení paréz. Používajú sa aj také techniky, ktoré ovplyvňujú aferentné dráhy. Sú to napríklad liečebné systémy podľa Kennyovej, facilitačnej techniky a stimulačná masáž. Ďalej sa používajú fyzikálne prostriedky, najmä vlhké teplo, ktoré zlepšuje prekrvenie končatín. Pri poruche citlivosti je ale treba dbať na opatrnosť pre možnosť popálenia chorého.
Začiatočná fáza liečby je zameraná na výcvik taxie, ak je porušená, neskôr treba dbať hlavne na vytrvalostný výcvik. Sústavná liečebná rehabilitácia trvá niekoľko týždňov až mesiacov, pri obzvlášť ťažkých prípadoch aj rokov a treba ju doplňovať sústavnými domácimi cvičeniami. Okrem výnimiek psychologické a pracovno-rehabilitačné otázky nie sú problémom.
Podstata – Ako syndróm pôsobí ?
V nervovom vlákne prechádza nervový impulz. Nervové vlákno je zložené z myelínových (myelín-látka tukovej povahy obaľujúca nervové vlákno) medzičlánkov a ganglií (nervovej uzliny). Keď prejde nervový impulz cez nervové vlákno, má to za následok zmrštenie svalu. Pri Guillan-Barrého syndróme vzniká v nerve porucha a impulz sa nedostane ku svalu, a ten sa už nezmrští. Polyneuritídy
Pojem: Polyneuritídy sú ochorenia jednotlivých nervov. Rozlišujeme jednak polyneuritídu ako samostatné ochorenie, ktoré má najčastejšie infekčný, vírusový pôvod, a jednak polyneuritický syndróm, ktorý môže sprevádzať niektoré choroby, alebo môže mať alergickú či metabolickú príčinu. Mnohé polyneuritídy v podstate nie sú zápalovým ochorením, neuritídou, ale neuropatiou. Sú to takzvané trofickodegeneratívne poruchy periférnych nervov. Sem patria neuropatie typicky sprevádzajúce napr. diabetes, alebo chronický alkoholizmus. V oblasti mozgových nervov je najčastejšia neuritída lícneho nervu.
Výskyt: Ide o pomerne často sa vyskytujúce ochorenie, resp. syndróm, ktorý sa len ťažko odlišuje od polyradikuloneuritídy a Guillan-Barrého syndróme. Priebeh: Je podobný ako pri Guillan-Barrého syndróme. Postupne sa rozvíjajú poruchy citlivosti a motorické príznaky. Motorické príznaky však nie sú až také výrazné ako poruchy citlivosti. Chorý pociťuje spočiatku parézie, najmä v oblastiach dolných končatín. Končatiny akoby oťaželi, chorý má niekedy pocit, akoby našľapoval na mäkkú podložku alebo mal topánky s mäkkou podrážkou. Svaly sú hypotonické, reflexy vyhasínajú. Porušená je tak hĺbková, ako aj povrchová citlivosť, najmä v akrálnych častiach.
Identickosť s Guillan-Barrého syndrómom je teda jednoznačná.
Liečba: Liečba aj liečebná rehabilitácia vychádzajú v podstate z rovnakých predpokladov ako pri Guillan-Barrého syndróme.
CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy)
alebo Chronická zápalová demyelinizovaná poly(radikulo)neuropatia.
Ťažkosti CIDP a cesty, ako ovplyvňujú ľudí sa obrovsky odlišujú jeden od druhého. A tak nie je možné urobiť jeden univerzálny opis prognózy. CIDP úzko súvisí s GBS a veľmi často prichádza pri diagnostikovaní k ich zámene.
Čo sú to CIDP?
Všeobecné a pre všetky zápaly spoločné znaky sú definované takto:
· postupný priebeh ochorenia
· zápal je spôsobený jednoznačne poškodením nervov
· havária v prvom rade spôsobuje izoláciu myelínového ochranného obalu okolo nervových vlákien
· poly[radiculo]neuropathia, „poly“ znamená mnoho, „radiculo“ znamená koreňovitý „neuro“ znamená nerv a „opathia“ znamená chorobu; teda poly[radiculo]neuropathia znamená ochorenie množstva periférnych nervov [a ich koreňov, ktoré majú miechový pôvod].
CIDP patria medzi veľmi vzácne ochorenia periférneho nervstva. Tieto poruchy sa prejavujú hlavne v oslabeniach svalstva rúk a nôh. Rozsah CIDP je veľmi ťažký a jeho určenie je veľmi obtiažne. Rôzne odhady vo Veľkej Británii odhadujú počet 75-250 ochorení v jednom roku.
Choroba môže naštartovať v rôznom veku, bežnejšia je ale u mladších jedincov. Je viac bežná u mužov ako u žien. U žien je návrat choroby častejší počas tehotenstva. Nie je ale dedičná, taktiež nie je nákazlivá, alebo prenosná od niekoho iného. Nie je to psychiatrická porucha. Doteraz nie je jasné, čo CIDP zapríčiňuje. Terajší výskum uprednostňuje infekčné pozadie celej CIDP. Doteraz sa ale nikto nezhodol na tom, aká je samotná príčina CIDP.
Základné kritéria pre diagnostikovanie CIDP sú:
· progresívna slobosť v dvoch, alebo viacerých končatinách spôsobená poly[radiculo]neuropatiou
· úbytok schopností reflexov
· progresia trvajúca viac ako osem týždňov alebo opakovanie či návrat ochorenia
· jednoznačná informácia o poškodení periférneho nervu testom EMG
Alternatívne názvy pre CIDP:
1. Chronický G-B syndróm
2. Chronická idiopatická polyneuritis-CIP
3. Chronická zápalová demyelinizovaná poly(radikulo)neuropatia.
III. NAJČASTEJŠIE LEKÁRSKE ÚKONY
KONANÉ PRI GUILLAN-BARRÉHO SYNDRÓME
Plazmaferéza
Zvyčajný lekársky prístup k pacientom majúci G-B syndróm je známy pod pojmom plazmaferéza. Je to postup, pri ktorom sa premiestňuje zo žily krv do otáčajúcej sa centrifúgy, kde sa delí plazma od istých proteínov a protilátok. Potom sa naspäť vracajú do tela. Taktiež sa môže plazma nahradzovať plazmou darcu alebo roztokom krvných bielkovín.
Plazmaferéza trvá približne 2 hodiny a v skutočnosti je bezbolestná.
Lumbálna punkcia
Diagnostický a niekedy aj liečebný zákrok, pri ktorom sa zavedie ihla do bedernej oblasti L4/5 alebo L3/4 pre odobratie likvoru. Zvyčajne pol hodiny pred lumbálnou punkciou sa odoberá krv na glukémiu. Punkcia sa vykonáva buď v embryonálnej polohe s chrbtom na kraji postele, alebo v sede s pomocníkom. Počas punkcie je treba informovať pacienta o priebehu. Po punkcii je potrebné 24 hodín zotrvať v kľude na lôžku, prijímať viac tekutín(1l./24h naviac), eventuálne infúzie elektrolytového roztoku za 24 h, 1-2 g Acylpyrínu na 24 h.
Normálne hodnoty v likvore:
· Vzhľad: číry
· Tlak 5-20 cm H20
· Proteín 0,15-0,45 g/l
· Glukóza: asi 70 % hodnoty v krv
· Leukocyty < 4/μl, z toho 60-70% lymfocytov, 30-40 % monocytov, 1-3% neutrofilov, žiadne eozinofily, plazmatické bunky, erytrocyty a siderofágy
· Počet buniek do 12/3 (4μl) u dospelých, deti v 1. mesiaci do 80/3
· Albumínový koeficient: do 7.10-3 u dospelých
· Laktát: <2,1 μmol/l
· Delpech-Lichtbalavov koeficient: IgGlikvor: albumin likvor/IgGserum:albuminserum
(>0,8 pri autochtómnej IgG-produkcii)
IV. NAJČASTEJŠIE VYŠETRENIA
VYUŽÍVANÉ PRI GUILLAN-BARRÉHO SYNDRÓME
Elektrokardiografia (EKG)
Je to základné vyšetrenie v kardiológii založená na snímanie elektrickej aktivity srdcového svalu a jeho záznamu pomocou elektrokardiogramu. Umožňuje zistiť poruchy srdcového rytmu, niektoré ischemické poruchy vrátane infarktu myokardu a aj ďalšie poruchy. Na povrch tela sa prikladajú elektródy, z nich sa do prístroja vedú elektrokardiografické zvody. K snímaniu sa obvykle používa 12 zvodov, ktoré registrujú priebeh elektrických dejov z rôznych častí tela. Elektrokardiogram
Grafický záznam elektrickej aktivity srdcového svalu metódou elektrokardiografie. Súčasne sa môže zaznamenávať zápis z niekoľkých zvodov. Vlastným záznamom elektrického prúdu v srdcovom svale sú výchylky. Na zázname sa hodnotia tvary vĺn a kmitov, ich výšky a rôzne vzdialenosti. Výška kmitov a vĺn je priamo úmerná veľkosti srdcového prúdu. Vzdialenosti informujú o trvaní rôznych dejov srdcového cyklu. Rýchlosť posuvu záznamového papiera je najčastejšie 25mm/s a pri takejto rýchlosti zodpovedá 1mm 0,04s. Zo záznamu je taktiež možné zistiť srdcovú frekvenciu.
Elektromyografické (EMG) vyšetrenie
Cieľom vyšetrenia je záznam elektrickej aktivity svalov pomocou elektród. Toto vyšetrenie ľahko vylúči primárne postihnutie svalu a potvrdí podozrenie na neurologický pôvod paréz. Najtypickejším nálezom je nález v moku, kde objavíme často vysoké zvýšenie hodnôt celkových bielkovín, približne na 2000mg/l, bez reakcie v bunkovej zložke.
Niekedy taktiež nachádzame mierne zvýšené hodnoty gamaglobulínu. Stupeň zvýšenia celkových bielkovín je indikátorom závažnosti procesu. Hodnoty nad 3000 mg/l a aj väčšie znamenajú veľmi nepriaznivú prognózu. Holterov monitoring
Sledovanie EKG záznamu pacienta behom 24 hodín pri jeho bežnej činnosti. Vyšetrovanému sú na dané obdobie pripevnené 1-2 elektródy a krivka EKG sa zaznamenáva na magnetofónovú pásku, ktorá sa potom vyhodnotí počítačom. Vyšetrenie umožňuje posúdiť EKG pri normálnych životných úkonoch pacienta a sledovať hlavne poruchy rytmu, či niektoré ischemické zmeny.
V. NEURÓN
Je to základná stavebná a funkčná jednotka nervového systému. Jeho elektricky vysoko polarizovaná bunková membrána je schopná prudko zmeniť polaritu a vytvoriť tak nervový vzruch, impulz. Neurón ho môže taktiež príjímať, viesť a ďalej predávať. Ich počet je v tele približne 20 miliárd. Po narodení sa nedelia a počas života sa ich počet len znižuje. V nervovom systéme sú navzájom pripojené synapsiami a vytvárajú tak komplikované neurónové siete.
Regeneračné schopnosti neurónu
Regenerácia je schopnosť organizmu nahradzovať, alebo obnovovať stratené alebo poškodené časti, tkanivá a bunky ich novotvorením. Regenerácia neurónu závisí od stupňa a lokalizácie poškodenia. Práve neuróny majú pomerne nízku schopnosť regenerácie.
Rozoznávame dva stupne poškodenia neurónu:
1. Čiastočné poškodenie, a to:
a) neuropraxis – prechodná funkčná blokáda s krátkotrvajúcim výpadkom funkcie alebo poruchou citlivosti,
b) axonotmesis – neúplné poškodenie neurónu (kontinuita neurónu je zachovaná);
2. Neurotmesis – úplné poškodenie neurónu.
Poškodené môže byť telo neurónu alebo výbežky. Zničené nervové bunky neregenerujú, nemôžu byť preto anatomicky nahradené. Ich funkciu však môžu prebrať iné neuróny, čím je daná možnosť návratu funkcie. Návrat funkcie však nikdy nie je dokonalý, aj keď na pohľad nevidíme u pacienta významnejší deficit funkcie, napr. hybnosti. Podrobnejšími skúškami by sme však zistili, že funkcia nie je dokonalá, napr. sila príslušných svalových skupín je mierne znížená, vyskytuje sa mierna inkoordinácia pohybu a pod. Existujú prípady, keď človek tréningom dosiahol dokonca väčšiu silu, málokedy však väčšiu pohybovú jemnosť. Poškodenie neuritu môže byť čiastočné alebo úplné.
Neurit sa môže poškodiť zápalom v dôsledku Guillan-Barrého syndrómu, pôsobením tlaku na nerv, poruchou krvného zásobenia (ktoré sa deje prostredníctvom vasa nervorum – nervových ciev), pôsobením toxických látok, karenciou (chýbaním) niektorých látok dôležitých pre život neurónu (vitamín B1 a pod.), traumaticky, toxoalergicky.
Regeneráciu axónu uľahčuje prítomnosť neporušenej myelínovej pošvy, pozdĺž ktorej z miesta poškodenia začne vyrastať nové osové vlákno rýchlosťou 2-3 mm za deň.
Zničením motorického neurónu nastávajú zmeny – atrofia – aj vo svalových vláknach, ktoré tento neurón zásoboval. Tento proces je indukovaný aj zničením zápojov nervov, ich poškodením, stratou nervovosvalovej platničky. Nemožno ho zastaviť, ale iba spomaliť tým, že umele vykonávame kontrakciu svalových vlákien, napr. elektrickým prúdom.
Atrofiou svaly začínajú slabnúť a zmenšujú sa. (Zároveň sa dehydratujú.) Objavuje sa väzivo a svaly sa zanášajú tukmi. Svalové reflexy sa spomaľujú. Bežné sú nočné kŕče, hlavne u žien. Kŕče môžu byť zapríčinené úbytkom sodíka alebo inými faktormi. (Sodík ubúda práve na membránach nervov, čím vzniká nerovnováha medzi sodíkom a draslíkom a narúša sa membránový potenciál.)
VI. JA AKO PACIENT S GUILLAN-BARRÉHO SYNDRÓMOM
Skončil som piaty ročník základnej školy, začínali sa letné prázdniny. Prvý prázdninový týždeň som bol v Topoľčanoch u babky. V tomto meste sme mali aj malý domček so záhradkou. Chodievali sme tam pravidelne cez víkendy a tak tomu bolo aj prvý víkend po prázdninách. Cestovali sme celá rodina – moja mama Silvia , otec a sestra Dáša. Už tu som cez víkendové dni začal cítiť väčšiu únavu a slabosť. Zbadala to aj moja mama, no nedávali sme to s ničím do súvislosti. Predtým som netrpel na žiadne nezvyčajné choroby. Prekonal som detské osýpky a bežné, ale nie časté boli chrípky. V mojej rodine sa taktiež nevyskytli žiadne neobvyklé ochorenia a predtým, ako som ochorel som sa nestretol s nikým, kto by mal nejaké neobvyklé chorobné príznaky. Taktiež som vôbec nevedel a nikdy sa nestretol s Polyradikuloneuritídou typu Guillan-Barré a doteraz neviem ja a ani nikto iný, čo ju mohlo spôsobiť.
Prejavy syndrómu a rýchla progresia
Prvý júlový týždeň – V nohách som cítil zvláštne a stále zreteľnejšie brnenie, slabšie som vnímal. Začal som spávať aj poobede, čo u mňa dovtedy nebolo zvykom. Spánok ale nebol nijako príjemný, práve naopak. Niekoľko hodín po zobudení ma veľmi bolievala hlava a nedokázal som sa koncentrovať. Jasne si spomínam, že to bolo po prvý krát, čo sa mi svet točil pred očami a ja som ho nezvládal vnímať. Niečo sa so mnou začalo diať.
Cez víkend prišli rodičia so sestrou do Topoľčian a keďže mama videla, že sa niečo deje, zobrali ma do Trenčína. V obavách mojej mamy sme prišli domov a v obývačke pre mňa urobili z gauča veľké letisko. Už som nedokázal zdvíhať kolená a pohybovať členkami, pri chôdzi som potreboval oporu. V ten večer som dokázal prejsť z chodby do spálne a naspäť do obývačky, už s výraznou pomocou mojich rodičov. Táto cesta bola nadlho mojou poslednou.
Po večeri som neskoro večer zaspal a ráno ma zobudili slnečné lúče. Podľa dokumentácie z Anesteziologicko resuscitačného oddelenia v Bratislave vyplýva, že som 30.6.1994 ráno vracal a neskôr - 7.7.1994 bola u mňa badať subfebrilita, čo je zvýšená telesná teplota medzi 37° – 38° C ktorá sprevádza najmä chronické infekcie a zápaly. Na vracanie a ani na zvýšenú teplotu si už ale nepamätám. 10.7.1994 - Bola nedeľa, približne pol deviatej ráno a potreboval som sa dostať na toaletu. Sám som sa ale nedokázal postaviť. V rukách som mal už málo sily a brušné svalstvo pri tomto ťažkom pohybe nepomáhalo. Po ťažkej námahe som sa dokázal skotúlať na zem a dostať na lakte a kolená. Napokon som úspešne, s veľkou dávkou námahy prešiel chodbu až po spálňové dvere. Na toaletu som sa dostal už s pomocou môjho otca, ktorý ma odniesol aj späť do postele. Po jednej hodine spánku som sa zobudil a pocítil som znovu nutkanie na toaletu. Nedokázal som sa už otočiť a ani urobiť pohyb, ktorý by mi umožnil opakovať predchádzajúci úspešný pokus. Všimol som si, že môj hlas je citeľne slabší. Do cieľa ma priniesol otec, na rukách.
Medzitým moja mama volala do nemocnice v Trenčíne. Ani som sa nestihol spamätať a už bola pred domom sanitka. Nemohol som už vôbec chodiť, takže ma do nej odniesli na nosidlách. Viem, že moja mama bola so mnou. Bol som okamžite hospitalizovaný na jednotke intenzívnej starostlivosti detského oddelenia nemocnice s poliklinikou v mojom rodnom meste. To, že som na jednotke intenzívnej starostlivosti som skôr chápal ako intenzívnu starostlivosť mojej mamy. Z hodiny na hodinu som strácal schopnosť prehltávania jedla. Keď som dokázal prehltnúť aspoň niekoľko lyžičiek jogurtu, o chvíľu to už nebolo možné. Napojili ma na infúziu, toaletu som vymenil za „bažanta“ a misu. Už som hýbal len hlavou, trochu rukami a trupom. Už nevládzem zdvihnúť ani časopis, začínal som sa nudiť. Vždy, keď som otočil hlavu vľavo, uvidel som strom za oknom. Asi šesťmetrová brezu. Potrava bola nahradená infúziami. 11.7.1994 - 14.7.1999 – Počas týchto dní ma navštevovalo nespočetné množstvo doktorov. Skoro všetci nado mnou pokrútili hlavou a svojím neurologickým kladivkom poklepávali moje kĺby, až som na nich začínal byť alergický. Klepnutie na koleno, šteklenie, šťuchanie. Stále dokola. Moja mama už určite cíti beznádej. Ja alergiu na doktorov s kladivkom. V priebehu dvoch dní som skoro kompletne ochrnul a spoznal tých najdôležitejších neurológov v Trenčíne. „Svaly nefungujú“, bolo istý čas asi najlepšie vysvetlenie mojej situácie.
Už si veľmi dobre nepamätám, ale asi ma prišla pozrieť aj stredoškolská trieda nádejních sestričiek a doktoriek.
Určite mi slabol hlas, keď som niečo hovoril. Každý sa musel zohnúť ku mne, aby ma rozumel. Potrava bola nahradená nazogastrickou sondou, čo bola hadička, ktorá začínala v mojom nose a vyúsťovala v žalúdku. Sonda pravdaže nezabezpečovala možnosť cítiť chuť alebo podobné pôžitky.
Lumbálna punkcia. Netušil som, čo je to za vyšetrenie. Jeden sanitár ma odniesol do vedľajšej izby, kde už bol možno celý personál oddelenia. Nedokázal som sedieť. Situáciu vyriešili tak, že dve sestričky ma držali za ľavú ruku, dve za pravú ruku, ďaľší personál sa staral o nohy a trup. Dokopy približne sedem ľudí zaisťovalo môj sed. Nevládal som sedieť, ba ani držať ruky. Keby ma v tú chvíľu pustili, padol by som ako vrece zemiakov a ani sa nepohol. Udržal som ale vzpriamenú hlavu a dokázal som ju otočiť. Tak som uvidel niekoľko veľmi dlhých ihiel a bol som upozornený, že za chvíľu sa mi jedna z nich dostane do chrbta, aby sa mohla miechová kvapalina otestovať a zistiť moja choroba. Prvú ihlu som chvíľu cítil na stavci, no po niekoľkých minútach ju doktor vybral so slovami „krátka ihla“. Pre mňa ale už čas strávený v sede predstavoval celú večnosť. Druhá ihla a doktor sa asi netrafil. Až na tretí krát sa podarilo odobrať vnútromiechovú kvapalinu – likvor. Ďaľší kolotoč prehliadok a vyšetrení. Raz na jednom, raz na druhom konci nemocnice moje „pojazdné lôžko“ bezpečne riadila moja mama.
Dňa 14.7.1994 ma previezli z JIS-ky na Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie (ďalej ARO). Chladné prostredie, v ktorom mi rezervovali jednu izolačku. Bola dosť priestranná, sestričky okolo mňa mohli pobehovať bez toho, aby do niečoho narazili. Tu už boli citeľné moje bolesti a keďže som sa nedokázal už vôbec hýbať, musel ma personál prekladať zo strany na stranu, dlhšie ležanie na jednej strane nebolo príjemné. Hrozilo mi nebezpečenstvo respiračného zlyhania – samozrejme som o tom nevedel. „Umelé pľúca“ čakali umiestnené za mojou hlavou. Oproti boli vidieť postele s pacientmi po autohavárii. Hrozný pohľad. Mama stále bojovala, aby som sa mohol dostať do Bratislavy, kde by mi určili presnú diagnózu a vyliečili ma. Stav progreduje, dochádza k rozvoju bulbálnych príznakov, preto bolo dieťa preložené na ARO Trenčín. Tu je stav bez ďaľšieho vývoja, vitálne funkcie stabilizované, preto preložené s účelom ďaľšej liečby na infekčnú kliniku v Bratislave.
Keďže tu je stav zhodnotený ako polyradikuloneuritída s ťažko odhadnuteľnou progresiou kraniálnym smerom s postihnutím bulbálnym, preložený na Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou (DFNsP) na Kramároch 15.7.1994 o 9.45 hod.
Pobyt na ARE
(15.7.1994 – 28.9.1994)
A podarilo sa – helikoptérou som letel do Dérerovej nemocnice, kde som zažil s mamou asi najhoršiu noc v živote. Pamätám si temné chodby a izbu, v ktorej som strávil noc. V nej bolo iba odsávadlo na hlieny, ktoré som nedokázal prehĺtať a veľký pohár, kde sa hromadili. Odsávala mi ich moja mama, ktorá bola celú noc so mnou a myslím, že pohár sme zaplnili do polovice. O spánku sa nedalo hovoriť, bolesti to nedovolili mne a teda ani mame. Ráno ma previezli sanitkou do DFNsP. Už som mal pripravenú izolačku č.2. Ešte v ten deň mi urobili ďaľšiu lumbálnu punkciu. Už som pri nej nesedel, ale ležal. Sanitári a sestričky ma obrátili na pravý bok, odobrali mi likvor a potom sa stačilo len prevaliť na chrbát a vydržať tak 24 hodín. Pri tejto punkcii som skoro nič necítil, čo mohlo byť spôsobené aj progresiou môjho ochrnutia a zasiahnutia príslušných nervov. Prvý krát sa u mňa prejavujú halucinácie – neviem rozoznať kde sú dvere od miestnosti, raz ich vidím naľavo, raz napravo. Veľmi ťažko som vnímal a rozoznával miestnosti, predstavoval som si rôzne obrazy na stenách. Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie – bol som asi na najlepšom oddelení na Slovensku, sestričky sú stále usmievavé a veselé, tak ako aj doktorky a doktori. Po celý čas môjho pobytu na ARE som bol pri vedomí, pri prijatí s ťažkou parézou dolných a horných končatín s vyradením medzirebrového svalstva. Postupne sa mi zmenšovala aj kapacita pľúc, moja vitálna kapacita bola už iba 250 ml. Podrobné informácie prikladám v záverečnej správe z ARA, ktorú vypracovali MUDr. P. Gašparec, MUDr. M. Beier a MUDr. Kafková. Pre úplnosť len dodávam, že odborníci boli prekvapení mojou veľmi pomalou rekonvalescenciou, dokonca 29.7. 1994 došlo aj k výraznému zhoršeniu celkového stavu. Aj vtedy sa prejavil výborný tím pracovníkov ARO a zachránili mi život. Kováčová a moja prvá liečba v Piešťanoch
(28.9.1994 – 21.12.1994)
Po liečbe na ARE ma previezli do Kováčovej do detskej liečebne Marína. Už prvý deň ale nepustili moju mamu ani na oddelenie a rozlúčiť sme sa museli na chodbe. Ubytovali ma na izbe so štyrmi ďaľšími pacientami – jeden bol mentálne retardovaný a iba čiastočne mobilný (synovec Jána Smreka), ďaľší dvaja boli plne mobilní s menšími úrazovými stavmi. Na jednom oddelení bolo 32 pacientov na jednej chodbe. Na toto množstvo, z časti aj pacientov na vozíčku, museli stačiť maximálne tri sestričky cez deň a jedna v noci. To aj výrazne poznačilo starostlivosť o mňa – keďže som bol ťažký a nevládali ma večer zdvihnúť, neumyli ma dobré dva týždne.
Dostal som sa do vane až na podvodnú masáž, čo sa za umývanie považovať nedalo, a potom znova niekoľko dní nijaká voda či hygiena. Kováčová bola od Trenčína vzdialená približne 3 hodiny cesty autom, ale aj tak moja mama s otcom boli u mňa každý týždeň. Akonáhle mama „cítila“, že niečo nie je v poriadku, prenajali si garzonku, kde ma umyla a zostala so mnou a ja som vďaka nej nemusel zostávať cez víkendy na oddelení. Jediná kvalitná tu bola rehabilitácia – na druhom konci chodby, ale rehabilitačná pracovníčka ma prišla vždy navštíviť na izbu. Denne so mnou strávila približne dve hodiny. Negatíva ale prevládali. Raz, keď som spadol z vozíka, zlomil som si palec ma pravej nohe. Doktorka ale zhodnotila, že môj stav nie je až taký vážny a že to zrastie. Keby sestričky chceli, mohli by ma odniesť na röentgen, ktorý bol v dolnom rehabilitačnom ústave pre dospelých, ale nechcelo sa im. Zle zrastená kosť podľa všetkého spôsobila prerušenie nervu a ja som odvtedy neurobil dorzálnu flexiu, tj. nedokážem zdvihnúť chodidlo do 90 stupňového uhla. V tom čase sa mame podaril fantastický kúsok. Keďže sa môj stav nejako výrazne v Kováčovej nezlepšoval a zdravotná starostlivosť o mňa bola mizerná, moja mama sa rozhodla pre kontakt s primárom detskej liečebne Pro Patria v Piešťanoch, kde ma preložili dňa 8.11.1994.
V Piešťanoch som pocítil radikálnu zmenu v zdravotnej starostlivosti. O okolo štyridsať pacientov sa staral denne primár, doktorka a s vrchnou sestrou sedem sestričiek doobeda, dve poobede a jedna v noci (v Piešťanoch ale existovala 24 hodinová lekárska pohotovosť). Cez svoj prvý pobyt som mal izbu sám pre seba, aby som sa v nej dokázal lepšie pohybovať. Bola oproti sesterskej izbe, takže keď som mal nejakú požiadavku, stačilo zavolať. Tu sa môj stav začal postupne zlepšovať a učil som sa zdvíhať ruky, napínať svalstvo na rukách, pokúšal som sa o pohyby nôh, no v tomto roku som sa už na nohy nepostavil. Pre úplnosť je na ďaľšej strane záverečná lekárska správa z môjho prvého liečenia v Piešťanoch. Aj vďaka tomuto liečeniu sme mohli skonštatovať, že celková pohyblivosť, svalová sila a koordinácia pohybov sa u mňa počas liečenia zlepšila. Ďaľší vývoj
Prvý kolapsový stav
(1995)
Prvé mesace roku 1995 som strávil doma a chodieval na rehabilitáciu a vodoliečbu v Trenčianskej nemocnici. Môj stav sa postupne zlepšoval a tak sa ma rehabilitačné pracovníčky snažili po dlhom čase postaviť na nohy. Keďže som bol stále veľmi slabý a nedokázal som samostatne vstať, musel mi pomôcť prístroj, ktorý ma zachytával so všetkých strán a bránil mi padnúť na zem.
Presne toto spĺňal G-aparát (istý typ chodúla)– stačilo len naznačiť pohyb nôh a mohol som sa ako-tak dostať z izby do izby. Nohy boli ale dosť slabé a keď som si raz sadal z G-aparátu na nízku posteľ, podľa všetkého náhly pohyb stavcov prerušil na chvílu príslušné nervy a spôsobil dočasné bezvedomie s pomočením. V mojej zdravotnej dokumentácii pribudol ďaľší záznam:
10.3.1995 o 10:20 náhle bezvedomie s pomočením, pri chôdzi v podpornom
aparáte spadol na chrbát, udáva bolesť v Th. Pri príchode pri vedomí.
Záver: stav po Polyradikuloneuritis Guillan-Barré
V apríli a v septembri som opakovane absolvoval liečenia v Piešťanoch – v liečebnom dome Pro Patria na detskom oddelení. Záver z prvého liečenia znel : Celková aktívna pohyblivosť je lepšia, svalová sila je vyššia, chôdza istejšia, koordinácia drobných pohybov je lepšia. Podobný záver bol aj z druhého liečenia v tomto roku: Zlepšila sa svalová sila, istejšia chôdza. Na röentgenovom vyšetrení zistený stav po fraktúre staršieho dáta. Áno, po dvoch rokoch sa mi ozvala fraktúra z liečenia v Kováčovej a doktori mi ju zistili až po celom roku. Počas týchto liečení som mal neustále problémy so zápalom dýchacích ciest, pravdepodobne spôsobenými častými alergiami. Boli sprevádzané horúčkou, kašľom a nosným výtokom. Spolu som strávil na liečení v roku 1995 vyše 20 týždňov a robil som ďaľšie pokroky. Ešte si živo pamätám, ako som sa začiatkom roka rukami nadvihol na operadlách vozíka a uniesol tak na bicepsoch celú váhu môjho tela. To bol v tom čase môj najvýznamnejší pokrok. O niekoľko mesiacov som sa postavil na vlastné nohy a dokázal som prejsť asi dvadsaťmetrovú vzdialenosť. Na konci roka som invalidný vozík používal iba pri väčšej únave, či dlhších vzdialenostiach. Na ďaľšej strane sa môžete oboznámiť so záverečnou lekárskou správou z druhého liečenia.
Druhý kolapsový stav
(1996 - 1998)
V roku 1996 som začal niekoľko dní v týždni navštevovať základnú školu – siedmy ročník. Dovtedy som navštevoval školu pri liečebni v Piešťanoch a chodievali ma doučovať učitelia z V. základnej školy v Trenčíne. V roku 1997 som navštevoval školu už pravidelne štyri dni v týždni a prihlásil som sa na Gymnázium Ľ. Štúra, na ktoré som sa dostal až po odvolaní. Na prijímacích skúškach som bol veľmi nervózny a veľmi sa mi triasli ruky. Nedosiahol som potrebný počet bodov a tak bolo potrebné odvolanie, ktoré bolo úspešné. V rokoch 1996-98 som absolvoval ďaľšie liečenia a mojou prioritou bolo naučiť sa čo najlepšie chodiť. Chôdza bola ešte neistá, mierne šťuchnutie do nôh vyvolávalo výrazné narušenie stability.
Našťastie, môj stav sa v tomto období mierne zlepšoval. Výrazné narušenie mojej fyzickej rovnováhy pre mňa znamenalo hlavne obdobie prijímacích skúšok na strednú školu a v závere roka 1997 kolapsový stav, ktorému doteraz nenašli odborníci príčinu. Som presvedčený, že to bol jednoducho stav preťaženia. Okolnosti tomu totiž nasvedčovali. 30.12.1997 - ráno sa mi mierne točila hlava a ako som si sadal na stoličku za počítačom, uvedomil som si, že sa nedokážem koncentrovať a že by som si mal ísť lahnúť. Po piatich minútach som teda vypol počítač, no nevládal som vstať. Asi na niekoľko minút som stratil vedomie a našiel sa na zemi. Pozbieral som svoje sily a štvornožky som sa dostal do vedľajšej izby, kde som si ľahol na posteľ a asi znova odpadol. Zobudila ma moja mama, ktorá prišla z práce, fackami. V bezvedomí som mohol byť približne dvadsať až tridsať minút. Nasledovalo prevezenie na chirurgické oddelenie NsP v Trenčíne a nie práve veselý Silvester.
V januári som sa vrátil do nemocnice a absolvoval množstvo vyšetrení, ktoré ale nepreukázali
príčinu tohoto kolapsového stavu. Na ďaľších stranách prikladám Psychologické posúdenie mojej osobnosti, lekárske správy z Chirurgického oddelenia v Trenčíne, Detského oddelenia v Trenčíne a Holterovho monitoringu.
Od roku 1999 po súčastnosť
V rokoch 1999 a 2000 som absolvoval ďaľšie liečebné pobyty v Piešťanoch. Stav sa mi veľmi pomaly zlepšoval, kúpele som dobre znášal, dolné končatiny sa mi spevňovali. S mamou sme absolvovali aj psychiatrické vyšetrenie:
Anamnesticky – ako 11.r. prekonal Guillan-Barrého polyradikuloneuritídu. Podarilo sa – pravidelnou rehabilitáciou i húževnatosťou pacienta samotného – že sa vrátil späť do života. Chodí do gymnázia. Subj. cvičí, posiluje, pláva, chce čo najviac ovládať svoje svalstvo.
Trápi ho, že menej vládne dolnými končatinami – od kolien dole.
Inak sa mu darí dobre ovládať sval. skupiny.
MUDr. Mária Haštová
Som presvedčený, že nielen lieky môžu dopomáhať k mojej liečbe, ale aj silná psychická podpora, ktorú mi dodáva moja mama, sestra a posledný rok aj moja veľmi dobrá priateľka. Na začiatku školského roka 2000/2001 sa mi stav ale náhle zhoršoval, bežné boli nepríjemné svalové kŕče, silná svalová slabosť a celková únava. Ak som dovtedy ako-tak vládal prejsť schody do mojej triedy, teraz si potrebujem vydýchnuť na každom z nich. Môj denný program pozostával z toho, že som prišiel do školy, tam som sa snažil vydržať až do konca vyučovania a po príchode domov som buď hneď zaspal, alebo oddychoval až do večera.
Učil som sa potom až neskoro večer, čo sa hneď prejavilo ráno slabosťou. Na konci minulého roka som bol týžden hospitalizovaný na neurologickom oddelení Vojenskej nemocnice v Ružomberku. Teraz je pre mňa najdôležitejšie nepreťažovať môj oraginizmus a oddychovať. Súčasná liečba pozostáva z injekcií vitamínov B1, B6 a B12. Nosím jednu francúzsku barlu, trpím silnou atrofiou lýtkového svalstva a únavovým syndrómom. Môj stav sa ale môže stále zlepšovať.
Pre doplnenie prikladám Neurologickú kontrolu MUDr. Viery Mrázovej, EMG vyšetrenie Dr. Cimprichovej a lekársku prepúšťaciu správu z ÚVN SNP v Ružomberku
VII. INTERNETOVÁ PREZENTÁCIA
Ešte v minulom roku som sa rozhodol umiestniť niektoré kapitoly odbornej činnosti o Guillan-Barrého syndróme na medzinárodnú komunikačnú sieť – internet. Vytvoril som internetové stránky o Guillan-Barrého syndróme – tzv. Guillan-Barre syndrome project. Elektronická adresa prezentácie je http://guillan-barre.webpark.sk. Na stránky som umiestnil históriu syndrómu, jeho podstatu a priebeh, kontakty na svetové organizácie zaoberajúce sa touto problematikou. Ďalej môžete nájsť na internete aj moje najdôležitejšie vyšetrenia, keďže som chcel aby aspoň časť z mojej zdravotnej dokumentácie bola voľne prístupná z akéhokoľvek miesta na svete. Nechýbajú ani fotografie z Anesteziologicko-resuscitačného oddelenia v Bratislave z roku 1994, či z liečení v Piešťanoch. Touto prezentáciou chcem osloviť hlavne ľudí so skúsenosťou s Guillan-Barrého syndrómom v Slovenskej a v Českej republike. Preto je pre mňa najcennejšia časť prezentácie, kde sa má možnosť vyjadriť a podeliť sa so svojimi skúsenosťami široká verejnosť. K 3. marcu tohoto roka navštívilo prezentáciu odbornej činnosti vyše tisíc surferov, hlavne z Českej republiky.
Na internetovej prezentácií GBS môže ponechať svoj odkaz prakticky ktokoľvek a niekoľko najzaujímavejších som vybral:
Meno: Igor
Subjekt: Ziadost o radu.
Ahoj Peto. Prosim Ta skontaktuj sa so mnou. Potrebujem poradit. Moj chlapec bol minuly rok hospitalizovany s diagnozou Polyradikularna neuritita acuta syndrom Giullan-Barre. Chlapec ma 5 rokov. Prosim Ta napis mi na email. Potrebujem radu. Dakujem. Igor. Meno: Jarda
Subjekt: zdravim
Mám podobné stavy jako popisuješ v GB stránkách pouze zatim nikdo nebyl schopen stanovit správnou diagnozu, jakým způsobem jsi se k ní dopracoval mě to drží střídavě už 5 let a stále se neví co to vlastně je. Jarda
Meno: Lena
Subjekt: Pozdrav
Ahoj Peto,dik za Tvou stranku. Je tomu 6 mesicu co marodim.
Mela jsem zanet ocniho nervu a maji podezreni na RS. Jeste ale neni dg. presne urcena,protoze po klinicke str.jsem v poriadke.Je to hrozne.V zivote jsem tak nestonala. Drzim Ti palce
So všetkými, ktorí sa zaujímali o problematiku GBS som nadviazol kontakt pomocou
e-mailu. Sú to veľmi zaujímavé elektronické listy, v ktorých sa aj ja dozvedám veľa nového a stretávam sa s novými formami Guillan-Barrého syndrómu. Dva najzaujímavejšie prípady s GBS som použil ako príklady do časti Diskusia v tejto odbornej činnosti. Pevne verím, že aj Vy navštívite stránky o GBS.
VIII. GBS V LITERATÚRE
V tejto kapitole by som sa chcel zamerať na nemedicínske knihy, ktoré opisujú nielen priebeh syndrómu, ale aj bezprostredné pocity ľudí ktorí sa stretávajú s GBS. Asi najlepšiu knihu s problematikou GBS napísal Joseph Heller a Speed Vogel – „Nebolo mi do smiechu“.
Joseph Heller - Americký románopisec a dramatik, autor slávnych bestsellerov Hlava XXII, Gold nad Zlato, Boh vie, narodený 1. mája 1923 v New Yorku. V diele Nebolo mi do smiechu sa za výdatnej pomoci priateľa Speeda Vogela podujal oboznámiť čitateľov s jedným z najbolestivejších, ale zároveň najpoučnejších období svojho života, keď ho pripútal na lôžko nevyspytateľný syndróm. Heller je zároveň najznámejší autor, ktorý originálne opísal priebeh svojho ochorenia so všetkými potrebnými detailami. Prečítanie tohoto diela mi prinieslo množstvo informácií, s ktorými som sa buď už stretol, alebo doplnili moje vedomosti o GBS. Asi najlepšia podpora autorov píšuca o GBS vládne v Anglicku. Vychádza tam množstvo titulov – napríklad Dave Borshik – "Môžeš to byť ty", Glóriu Hatricková - "Maska", či "Posteľ číslo 10" od Sue Baier a Mary Zimmeth Schomakerovej. Táto literatúra je na Slovensku v slovenskej mutácii nedostupná a je potrebné si ju zohnať v zahraničí. IX. MEDZINÁRODNÉ ORGANIZÁCIE ZAOBERAJÚCE SA GBS
Po celom svete existuje množstvo organizácií zaoberajúcich sa problematikou GBS a taktiež aj CIDP. Najväčšia z nich je „Podporná skupina Guillan-Barrého syndrómu pre Veľkú Britániu“. Bola založená v roku 1985 Glennys Sandersovou. Organizácia poskytuje pomoc trpiacim GBS a ich príbuzným. Špecializuje sa na neuropatické zápaly a to hlavne Guillan-Barrého syndróm, CIDP a podobným zápalom. Táto skupina uverejňuje informácie o chorobách a tvorí sieť kontaktov, ktoré sa navzájom navštevujú doma, alebo v nemocnici a navzájom sa podporujú. Skupina sa snaží o čo najväčšie rozširovanie informácií o GBS.
S touto organizáciou som nadviazal kontakt, v súčasnosti sme v štádiu výmeny informácii. Jej internetová adresa je – www.gbs.org.uk. V Austrálii existujú lokálne združenia v každom teritóriu – spoločná internetová adresa pre všetky združenia - www.ozemail.com.au/~guillain/. V Kanade a USA je to „Medzinárodná nadácia pre GBS“, na internetovej stránke www.webmast.com/gbs/. V USA sa venujú problematike GBS aj univerzity a kliniky. Bližšie informácie nájdete na adrese http://neuro-www.mgh.harvard.edu/. Aj v Japonsku môžete nájsť informácie o GBS na adrese http://www.beta7.net/halkai/GBS1.html. Na internete existujú aj rôzne adresy, kde sa majú možnosť vyjadriť a napísať svoj príbeh ľudia zo všetkých kútov sveta. Túto funkciu plnia adresy ako www-gbs.org a najnovšie aj www.gbsyndrome.com.
Najzaujímavejšie sú ale stránky, ktoré vytvorili ľudia s osobnou skúsenosťou s GBS. Je to napríklad Kevin Turner - http://www.geocities.com/westshape/, Barbara Littleová - http://www.geocities.com/HotSprings/Falls/3420/index.html, Rand McKinney na adrese http://people.netscape.com/rand/gbs.html. Keby neexistoval internet, veľmi ťažko by som sa dozvedel niečo bližšie o GBS. Preto aj ja chcem prispieť stránkami o syndróme a môžete si ich pozrieť na adrese: http://guillan-barre.webpark.sk.
Diskusia
Nebezpečie Guillan-Barrého syndrómu spočíva hlavne v tom, že ešte stále nie je v potrebnej miere preskúmaný. Z nízkej preskúmanosti vyplýva aj jeho slabá definícia. Veľmi dôležité je určenie diagnózy v začiatočnom štádiu ochorenia. Tú môže potvrdiť jedine zvýšené množstvo bielkovín v miechovom moku a všetky ostatné symptómy môžu odborníkov zmiasť. Doteraz sa ale nevie presne určiť čo syndróm spôsobuje a čo ho aktivuje. Vedci na celom svete sa zatiaľ nezhodli na presnej príčine. A preto aj jednoduchá chrípka môže, ako aj napríklad rôzne toxické či metabolické činitele, vyvolať tento syndróm. Taktiež nie je možné určiť presnú liečbu. Na svete doposiaľ neexistuje žiadny liek, ktorý by mal schopnosť zmierniť, alebo dokonca zastaviť syndróm. V súčasnosti sa mi javí ako najúčinnejšia liečba užívanie vitamínov B1, B6 a B12. Pri spracovaní mojej práce som sa oboznámil aj s dvoma prípadmi - pacientmi s GBS. Jeden zo Slovenskej a jeden z Českej republiky. Prvý prípad má päť rokov a samotná progresia syndrómu trvala niečo okolo jedného týždňa. V priebehu piatich týždňov bol ale pacient vyliečení a teraz na ňom nebadať žiadne následky.
Druhý prípad má štyridsať rokov, pričom syndróm sa zo začiatku prejavoval ako chrípkový vírus a po približne desiatich dňoch sa prejavili všetky príznaky GBS. Doktori ale pri tomto prípade nevedia presne určiť diagnózu. Na tomto pacientovi badať množstvo následkov, ako napríklad únavový syndróm, či strata citu na dolných končatinách. Tieto dva prípady jasne naznačujú, že GBS je oveľa nebezpečnejší v neskoršom veku. Mladý organismus si takpovediac vie poradiť so syndrómom oveľa lepšie, ako starší. V budúcnosti chcem založiť Česko - Slovenskú podpornú skupinu zaoberajúcu sa GBS, ktorá by o ochorení šírila informácie, bola by pomocou pre širokú verejnosť a združovala by ľudí so záujmom o GBS. Taktiež chcem, aby formou nadácie podporovala jednotlivých pacientov s GBS a taktiež aj ich rodiny. Mojim cieľom je založiť časopis, ktorý by pravidelne informoval o aktuálnom vývoji výskumu syndrómu a uverejňované by v ňom boli aj príbehy jednotlivých pacientov s GBS.
Záver
Pred vypracovaním Stredoškolskej odbornej činnosti na tému Guillan-Barrého syndróm, som si zadal tri základné ciele, ktoré som postupne rozpracoval a prišiel som k nasledujúcim záverom:
- Vysvetliť pojem Guillan-Barrého syndrómu a k nemu pridružených neuropatií. Ochorenie periférneho neurónu, najmä koreňov, ale aj spletí a periférnych nervov, miechových nervov a to tak motorickej, ako aj senzitívnej zložky sa nazýva Polyradikuloneuritída. Proces môže zasiahnuť aj miechové korene a viesť k zmenám mozgovomiechového toku, čo už nazývame Guillan-Barrého syndróm. Syndróm je spôsobený zápalom tkaniva miechových koreňov a periférnych nervov a skutočnosť, že je autoagresívneho charakteru je pri oneskorenej diagnostike veľmi nebezpečná.
- Formulovať podstatu priebehu syndrómu a aj s pomocou môjho vlastného prípadu definovať možné následky a disfunkcie spôsobené syndrómom.
Ochorenie spočiatku prebieha ako bežná chrípka, to znamená, že chorý sa cíti slabý, unavený, malátny, má zvýšenú teplotu a pod. Ďalší rozvoj syndrómu je v niektorých prípadoch rýchly, v iných pomalý. V mojom prípade syndróm postupoval veľmi rýchlo a v priebehu niekoľkých dní ma syndróm úplne pripútal na lôžko. Následky sa väčšinou nevyskytujú, pri obzvlášť ťažkých prípadoch sa ale prejavujú lokálne poruchy citlivosti, únavový syndróm, či atrofia svalstva. - Upozorniť pred syndrómom a dostať ho do povedomia čo najširšej verejnosti ako varovanie pred ním.
Guillan-Barrého syndróm je na Slovensku veľmi málo známy pojem a preto je mu potrebné venovať v budúcnosti oveľa viac pozornosti či už v rovine vedeckej, alebo laickej.
Pomocou mojej internetovej prezentácie sa dozvedelo o syndróme už viac ako tisíc ľudí na Slovensku a v Čechách. V budúcnosti chcem založiť skupinu na podporu ľuďom so skúsenosťou s GBS a tak ešte výraznejšie dostať do povedomia tento nebezpečný syndróm.
Poďakovania
Práca na tejto odbornej činnosti bola veľmi ťažká a samotný dokument by nevznikol bez pomoci nasledujúcich ľudí:
Pri tvorbe a konzultácii tejto odbornej činnosti mi významne pomohla hlavne pani profesorka Mgr. Marta Beňová s manželom. Za podporu v mojej odbornej činnosti a v mojom stredoškolskom živote ďakujem aj ďaľším mojim profesorkám a profesorom a to hlavne Mgr. Dagmar Mikulovej, Blanke Rybnikárovej,
RNDr. Dagmar Mikulášovej, Mgr. Kamilovi Bystrickému, PaedDr. Alene Tomášikovej a ďaľším.
Z mojich osobných priateľov si moju vďaku zaslúžia hlavne Janka Gombošová, Michal Čižmár a celý kolektív triedy 4.F. Za svoj život ďakujem MuDr. P.Gašparcovi, MuDr. M.Beierovi, MuDr. Kafkovej a vôbec celému tímu z ARO v DFNsP v Bratislave z roku 1994.
Moja vďaka pri rekonvalescencii patrí aj MuDr. Vilme Kolářovej, MuDr. Jánovi Vršanskému, Lujze Jablonskej, MuDr. Pavlovi Šimurkovi, MuDr. Jozefovi Marčokovi, PhDr. Mariánovi Havranovi, MuDr. Viere Mrázovej, MuDr. Boldišovej, MuDr Pavlovi Traubnerovi , MuDr. Viliamovi Krajňákovi a ďaľším.
Za dva životy ďakujem svojej mame – Silvii Polakovičovej a aj mojej sestre Ing. Dáši Polakovičovej. Aj pri písaní tejto práce mi pomohol môj otec, Ing. Emil Polakovič.
A týmto sa chcem ospravedlniť aj všetkým, ktorých som tu nespomenul, poďakovanie patrí aj Vám. Ďakujem. SLOVNÍK CUDZÍCH VÝRAZOV
afekcia - chorobné postihnutie[lat.facto,facium činiť]
aferentná - prinášajúca [lat.fero niesť]
akrálny - okrajový [grécky akros vrchol, okraj]
albumín - hlavná bielkovina ľudskej krvi. Viaže na seba vodu, je teda dôležitá na udržanie objemu tekutiny v cievach [lat.albumen, albuminis bielok, z albus biely]
anamnézia - predchorobie.
Súčasť vyšetrenia, pri ktorom lekár zisťuje napr.choroby v rodine, na jeho doterajšie choroby a ich liečbu, operácie, úrazy, pôrody a na pracovné a sociálne pomery [grécky anamnesis spomínanie]
antibiotikum - látky, ktoré zastavujú rast baktérií, či iných mikroorganizmov, alebo ich priamo ničí [grécky anti proti, bios život]
areflexia - vymiznutie, neprítomnosť reflexov
atelaktáźa - nevzdušnosť pľúca alebo jej časti
atrofia - zmenšenie normálne vyvinutého orgánu, na čom sa podieľa úbytok jeho buniek, alebo zmenšenie ich veľkosti [lat.a-opak, chyba , trofie výživa]
autoagresia - útočné jednanie zamerané na vlastný organizmus [auto agresívny]
Babinského reflex - pozri pyramídové príznaky
benígny - nezhubný, používa sa k označeniu chorôb, ktoré nevedú k ťažšiemu poškodeniu organizmu a majú tendenciu k vyliečeniu [lat. benignus prívetivý, dosl.doproprajný]
cauda equina - lat. nervové korene prebiehajúce chrbticovým kanálom v jeho dolnej časti od konca [dosl. koňský chvost: lat.cauda chvost, equus kôň]
centrálny nervový systém - ústredná nervová sústava tvorená mozgom a miechou, najvyššie koordinačné a integračné centrum nervovej sústavy [lat.centrum stred]
CNS - skratka ®centrálny nervový systém
cerebrum - lat. mozog [grécky kara hlava]
demyelinizácia - strata myelínu z nervových vlákien [lat.de predpona od, z, grécky myelos miecha]
difúzia - fyzikálny proces, umožňujúci šírenie látky z jedného miesta na druhé podľa koncentračného spádu [lat.dufundo rozlievať]
distencia - roztiahnutie, rozpätie [lat.dis predpona roz-, tenzia napätie]
dorzálna - chrbátový, zadný [lat.dorsum chrbát]
encefalitída - zápal mozgu [grécky encefalon mozog, itida zápal]
epidemiológia - Veda zaoberajúca sa štúdiom výskytu chorôb a faktorov, ktoré ho ovplyvňujú [epi- grécky demos ľud, obývané územie]
estézia - označuje citlivosť [lat. aesthesia, grécky aisthesis, cítenie]
febrilná - horúčkovitá [z lat. ferveo vriaca]
fibrilácia - veľmi rýchle a nepravidelné zťahy svalu, hlavne srdečného
flexia - ohnutie, ohýbanie. Pohyb, pri ktorom sa zmenšuje kĺbny uhol [lat. flecto,flexum ohýbať]
hereditárne - dedičné [lat.heres, heredic, dedič]
hyperalgézia - zvýšená citlivosť na bolesť [grécky hyper viac, algos bolesť]
hypertonus - zvýšené napätie, najmä svalstva [grécky hyper viac, tonus napätie]
inervácia - zásobovanie časti tela nervovými vláknami prostredníctvom určitého nervu. Znalosť inervácie má význam napríklad pri diagnóze niektorých nervových porúch, či poškodení. [lat.in v, do, nervus nerv]
inkontinencia - neschopnosť udržať moč(incontinentia urinae), alebo stolicu(incontinentia alvi). [lat.contineo držať spolu, con s, teneo držať, urina moč, alvus brucho]
inspirium - nádych. Súčasť pľúcnej ventilácie. Vykonávajú ho dýchacie svaly. Činnosťou svalov sa zväčší objem hrudníka a pľúc, klesne v nich tlak a vzduch začne prúdiť do pľúc. [lat.inspirium: in v,do, spiro dýchanie]
ischémia - miestne nedokrvenie tkanív a orgánov, ktorá vedie k ich poškodeniam až odumreniam [grécky ischo držať, haima krv]
kauda - ® cauda equina
kontrakcia - stiahnutie svalu.
Prirodzená funkcia svalu, ktorá vyplýva z jeho schopnsotí premeniť chem.energiu na mechanickú a je zdrojom všetkého pohybu ľudského organizmu [lat.cum s, traho, tractum, tiahnuť]
kortikoidy - látky podobné hormónom kôry nadobličiek
kortikosteroidy - steroidné hormóny, tvorené kôrou nadobličiek
kvadruplegia - úplné ochrnutie všetkých štyroch končatín. [lat.guatuor štyri, plege úder]
likvor - obecne tekutina, ®mozgovomiechový mok [lat.liquor tekutina]
lumbálna punkcia - diagnostický a niekedy aj liečebný zákrok pre získanie mozgovomiechového moku [lat.lumbos bedro]
medikamentózne - liekový, týkajúci sa liekov [lat.medicamentum liečebný prostriedok]
motorický - hybný, týkajúci sa pohybu, najmä kostrového svalstva [lat.motus pohyb od moveo, motum hýbať]
mozgovomiechová tekutina - (cerebrospinálny likvor) tekutina obklopujúca mozog a miechu, tvorená špecializovanými bunkami v mozgových komorách, cirkulujúca v ®CNS a spätne vstrebávaná do krvi
myostitída - svalové ochorenie so známkami zápalu, prejavuje sa bolesťami vo svaloch, ztuhlosťou a únavou [grécky myo myš: „myška behajúca pod kožou“, itida zápal]
neuritída - ochorenie nervu so známkami zápalu (zrovnateľná s neuropatiou)
neuropatia - všeobecný názov pre zápalové ochorenie nervu ®neuritída
opthalmo - lat. predpona označujúca lieky určené k použitiu v očnom lekárstve
opthalmoplégia - Očná paralýza
palpacia - vyšetrenie hmatom [lat.palpo hmatať ]
paraparéza - čiastočné ochrnutie obidvoch dolných končatín [grécky para vedla, pariemi ochabnúť]
paraplegia - úplné ochrnutie obidvoch dolných končatín[grécky para vedla, plege úder]
parestézia - porucha citu prejavujúca sa ako brnenie, mravčenie a svrbenie. [grécky: par vedľa, aisthesis cítenie]
paréza - obrna, čiastočná neschopnosť aktívneho voľného pohybu [grécky pariemi ochabnúť]
patogenéza - vznik a vývoj choroby
plantárna - chodidlová [lat. planta chodidlo]
plazmaferéza - výmena krvnej plazmy [grécky: plasma niečo vytvoreného, afairesis odstránenie, v lat. aphaeresis: ap preč, hairesis držanie]
plegia - úplná neschopnosť aktívneho voľného pohybu, ochrnutie [grécky plege úder]
pleocytóza - v histológii označujeme nález vyznačujúci sa bohatosťou buniek [grécky pleion viac, kytos dutina, osis ochorenie]
pneumopatia - všeobecný názov pre ochorenie pľúc [grécky pneumon pľúca, patia choroba]
poliomyelitida - (poliomyelitis anterior acuta) detská obrna, infekčné ochorenie, ktoré spôsobuje poškodenie chrbticovej časti miechy zodpovednej za svalový pohyb [doslovne zápal šedej hmoty miechovej: grécky polios šedý, myel mozog, itis zápal]
propriocepsia - schopnosť nervového systému zaznamenať zmeny vznikajúce vo svaloch a vo vnútri tela pohybom a svalovou činnosťou. Je potrebná pre koordináciu pohybu.
[lat.proprius vlastná, capio príjímať]
pyramídová dráha - nervová dráha vedúca z mozgovej kôry do miechy – vôľový pohyb[grécky pyramis ihlan]
pyramídové príznaky - známky poškodenia pyramídovej dráhy a zvýšenie reflexov
retencia - zadržanie, zástava, alebo porucha vylučovania alebo zástava,spomalenie prirodzeného procesu
reštitúcia - navrátenie do predchádzajúceho stavu
vazo - týkajúci sa ciev
vazodilatácia - rozšírenie ciev nasledované väčším prietokom krvi[®vazo, grécky di dve, lat.latus široký]
vazodilatanciá - lieky spôsobujúce ®vazodilatáciu
segment - časť orgánu, ktorá je odlišná od inej časti. Rozpoznávame miechový segment-časť, z ktorej vychádzajú nervové vlákna, ktoré majú spoločný výstup z chrbtice a ktorá potom zásobuje určitú zreteľnú oblasť tela. Miecha má 31 segmentov nazvaných podľa príslušných stavcov chrbtice: 8 krčných (C), 12 hrudných (Th), 5 bedrových (L), 5 krížových (S), 1 kostrčový (Co) [lat.segmentum výsek, seco sekať, rezať]
senzitivita - citlivosť [lat.sentio, sensum-cítiť]
symptomatológia - súbor príznakov, ktorými sa môže prejaviť určité ochorenie alebo náuka o príznakoch
syndróm - typická kombinácia príznakov určitej choroby [grécky syndromos súbeh]
sval - jedno z hlavných tkanív ľudského tela, ktoré má schopnosť kontrakcie. Zabezpečuje pohyb organizmu. taxia - pohyb organizmu smerom k určitému podnetu [grécky taxis postavenie, usporiadanie]
turgor - napätie kože dané jej naplnením tekutinou [lat.turgeo nafukovať sa]
Príloha
Prvý úspešne zvládnutý písomný prejav – 19. september 1994.
. Havlík J. a kolektív : Infektologie. Avicenum, 1990.
2. Klimo F. a kolektív : Všeobecné lekárstvo. Osveta, 1991.
3. Havlík J.: Příručka infekčních a parazitárních nemocí. Avicenum, 1985.
4. Janda V., Kraus J.: Neurológia pre rehabilitačných pracovníkov. Osveta, 1988.
5. Jedlička P., Nebudová J.: Neurologie. Avicenum, 1989.
6. Braun J., Renz U., Schväffler A.: Vademecum lékaře. Galén, 1992.
7. Nádvorník P.: Súčasná neurochirurgia. Veda, 1983.
8. Vokurka M., Hugo J.: Praktický slovník medicíny. Maxdorf, 1995.
9. Heller J., Vogel S.: Nebolo mi do smiechu. Slovart, 1998
Internetová knižnica:
10. www.webmast.com/gbs (Medzinárodná nadácia GBS v USA)
11. www.neuro-www.mgh.harvard.edu/us.html (Harvardská univerita-výskum GBS)
12. www.gbs.org (Podporná skupina GBS-Veľká Británia-všeobecné informácie)
13. www.gbs.org.uk/ aftergbs.html (Podporná skupina GBS-Veľká Británia-história)
14. www.gbs.org.uk/ aman.html (Podporná skupina GBS-Veľká Británia-história)
15. www.gbs.org.uk/ pnd.html (Podporná skupina GBS-Veľká Británia-história)
16. www.gbs.org.uk/guestbook.html(Podporná skupina GBS-Veľká Británia-kronika)
17. http://www.gbs.org.uk/kids.html (Podporná skupina GBS-Veľká Británia-história)
18. www.ozemail.com.au/~guillain/.(Podporná skupina GBS-Austrália-všeob.informácie)
19. www.piestany-spa.sk/ (Slovenské liečebné kúpele Piešťany)
20. http://glaxocentre.merseyside.org/gbs.html (Rýchla príučka o GBS-Anglicko)
21 www.adsnet.com/jsteinhi/html/accept/gbsagree.html(Osobná stránka Jeffa Steinhilbera)
22 http://home.vicnet.net.au/~ingroup/about.htm (Podporná skupina Viktórie-Austrália)
23 www.neuropathy.org/association.asp (Neurologická asosiácia, USA)
24 www.geocities.com/HotSprings/Falls/ (Osobná stránka Barbary Lettleovej o GBS)
25 www.geocities.com/westshape/personhp.htm (Osobná stránka kevina Turnera o GBS)
Zoznam vyšetrení použitích v odbornej činnosti:
1. Anesteziologicko-resuscitačné oddelenie DFNsP Bratislava (prepúšťacia správa)
Hospitalizácia: 15.7.1994 - 28. 9. 1994
MuDr. P.Gašparec / MuDr. M.Beier / MuDr. Kafková
2. Slovenské liečebné kúpele Piešťany (prepúšťacia správa)
Liečba: 8.11.1994 - 21.12.1994
MuDr. Vilma Kolářová / MuDr. Ján Vršanský
3. Slovenské liečebné kúpele Piešťany (prepúšťacia správa)
Liečba: 18. 4. 1995 - 30.6.1995
MuDr. Vilma Kolářová / MuDr. Ján Vršanský
4. Slovenské liečebné kúpele Piešťany (prepúšťacia správa)
Liečba: 20.9.1995 - 24.12.1995
MuDr. Vilma Kolářová / MuDr. Ján Vršanský
5. Psychologické posúdenie osobnosti
Dátum vyšetrenia:12.5.1997
PhDr. Marián Havran
6. Chirurgické oddelenie NsP Trenčín (prepúšťacia správa - kolapsový stav)
Hospitalizácia: 31.12.1997
MuDr. Dušan CHlapík / MuDr. Marcel Mišák
7. Detské oddelenie Trenčín (prepúšťacia správa)
Hospitalizácia: 13.1.1998 - 15.1.1998
MuDr. Pavel Šimurka / MuDr. Jozef Marčok
8. Holterov monitoring (Trenčín)
Dátum vyšetrenia: 19.2.1998 Dr.Gallovičová
9. Neurologická kontrola (Trenčín)
Dátum vyšetrenia: 4.5.1999
MuDr. Viera Mrázová
10. EMG vyšetrenie (Trenčín)
Dátum vyšetrenia: 10.3.1999
Dr. Cimprichová
11. Psychiatrické vyšetrenie (Trenčín)
Dátum vyšetrenia: 23.6.1999
MuDr. Mária Haštová
12. Neurologická kontrola (Trenčín)
Dátum vyšetrenia: 22.2.2000
MUDr. Viera Mrázová
13. Slovenské liečebné kúpele Piešťany (prepúšťacia správa)
Liečba: 25.7. - 21.8.2000
MuDr. Ľubica Chlapíková / MuDr. Boldišová
14. Neurologické oddelenie, ÚVN SNP Ružomberok (prepúšťacia správa)
Hospitalizácia: 18.12. – 22.12.2000
MuDr. Svetlana Danková / MuDr. Viliam Krajňák -